もう


毎日毎日…


無理しない、無理しなくていい。


仕方がない、ゆっくりやろう。


大丈夫、明日やろう。


自分で自分をガラガラとあやして、励まして、、、


朝のルーティンに時間がかかり、毎日仕事をすることで精一杯。


食材を買っても疲れ過ぎて、帰宅後に夕飯を作ることが出来なくなりました。翌日のお弁当も作ることが出来なくて、コンビニにお世話になることが多くなりました。


とにかく横になりたいのです。寝たいと思うんです。

疲れたーと一旦横になると、あっという間に2時3時。結局そのままもちろん着替えてはいますが、お化粧も落とさず朝を迎え、朝風呂からバタバタと慌ただしく出勤。


帰宅後の家事や、勉強ややりたいことが一切出来ないのですショボーン


週末は受診など外出、はたまた疲れて動けず。


できることなら、ずっと横になりたいと思うこともしばしばです。


でも、そうなると、寝たきりガーン



これ、脊髄小脳変性症の症状でありなのかなと、最近思うことがあります。


姿勢の均衡を保つため自動的に意識が働いて、それにより疲労感としてのダメージを受けた結果なのか。

その可能性があると医師からは言われてはいますが


ゆっくり進行する運動失調、構音障害が主と考えると少し違う気がして。


わたしは遺伝子検査をまだ受けていないので、今のところは孤発性のSCPです。

MRIの画像所見からも、私でもパッと見で小脳の萎縮が確認できるものでした。これを見た時はかなり衝撃でした。


身体の症状が原因で、これ以上仕事の量を減らしたり、転職の必要があるとしたら、、誰かのサポートが必要となったら、、


どうしましょう。