大変大変お久しぶりです！
わかめちゃんが元気に過ごしてくれているおかげですっかり日常に追われっぱなしです。
嬉しい限りです。
わかめちゃん、この4月から1年生です
今は私の実家で過ごしていて
私の母校である普通の小学校に通っています
入学前はバタついて
本当に学校行けるのか…
私は仕事と両立できるのか…
と気持ちが沈んだりもしましたが
なんとかたくさんの人に支えられて
親子で新しい生活をスタートさせることができました！
(私も無事に
看護学校卒業、国試合格で看護師デビュー！)
小学校には教育委員会の手配で
支援学校から看護師さんが配置され、
学童も自治体の制度で
訪看さんや送迎看護師さんが介入してくださることで
通うことができています
本当にありがたい
3月には就学前のカテ入院がありました。
2年ぶりの入院…
こんなに久しぶりになる日がくるなんて！
わかめちゃんはわくわくるんるんで３泊すごしました笑
同室のお友達もできて楽しい時間を過ごせたようです
カテの結果は
静脈〜肺〜左心とあらゆる血圧が許容範囲内
血管拡張系の薬を増量することでもう少し全体的に下げようかー！
となりました
主治医さまとしては”いい感じ”という印象
まだフォンタンの開窓は機能している様子
右の横隔膜はやっぱり動いてない笑
SpO2は最近は93〜97くらいです
酸素は1〜1.5L
一応体育中は
酸素オフでいいよ〜とのこと
入院中に酸素なし生活も試してみて
安静にしてれば94%
動いても88%ぐらい？でして
先生方の予想より下がらなかったとのこと
ホルターもしたけど特に何も言われず
いずれ日中酸素オフでもいいんじゃなーい？
と主治医。
90あればいい、
本人がしんどいと感じ始めるのは85以下かなぁ
とのこと。
まあ体感として酸素ずっと無しだと
ガク〜っと疲れちゃう時があるので
基本的には付けてる方がQOL高いかなぁ
あとは本人がどう受け止めて行くかで
今後酸素なしにするしないは決めたらいいんじゃないかな〜と考えています
入学後も大きく体調崩すことなく楽しく毎日過ごしているわかめちゃん
これから少しずつ、
本人が自分で病気と付き合うことができるように支えていけたらなぁとほんのり思うこの頃です
