ご無沙汰過ぎます
イルカ付き！
現在3ヶ月後の写真が撮れてませんが…
自分で点滴台転がして…
フォンタンも終わり、
1つ大きな節目を迎えたこと。
そして新型コロナ等による、
新しい生活スタイル。
3日坊主の私が3年間も
コツコツ綴ってきたブログさんも
ちょっと遠のいてしまってます。。。
が、
たまーーーに皆様の近況覗かせて頂いてます
コメントも全然お返事出来ずすみません
とりあえずこの3ヶ月の様子を
ダイジェストで書き残します！
わかめちゃんはとにかく元気です！
4月中旬
胸骨のプロテクターを発注して
3週間ほどで自宅へ到着！
めっちゃ可愛い梱包で感動
そして外科外来の予約を取って
装着！簡単な説明！
お風呂以外24時間装着。
そして3ヶ月継続ののち、
再び外来で様子を見てもらう。
経過はこんな感じ↓
乳首失礼します
現在3ヶ月後の写真が撮れてませんが…
だいぶ平たくなりました〜
触るとツンツンぼこぼこと
骨が尖った感じはしますが見た目は良い感じ
そろそろ外来予約しないと…
5月外来
3歳1ヶ月
身長87.0cm
体重11.4(服込み)
サチュ97(酸素2L)
INR1.25
心電図、採血、エコー
6月に心カテ決定
6月心カテ入院3泊4日
コロナムードで入院患者も少なく、
1人1部屋！
4人部屋を貸切で伸び伸び使いました
自分で点滴台転がして…
たくましくなったものです
結果は
良くも悪くも3ヶ月前のフォンタン退院時と
大きな変化なし
肺動脈圧も11〜13あたりで
穴あきさんが程よい仕事をしてる状態
正直この入院で酸素の流量下がるかも
と期待もしてましたが
…うん、変わらず！
SpO2を90半ば保つには
酸素1.5〜2Lが相変わらず必要なご様子
今後はとりあえず次のカテは1年後
それまでは外来採血で様子見て
場合によっては
門脈シャント部分のコイル詰めが入ってくるかも
在宅酸素はというと
就学前後までは続く予定です…
穴あきな時点で薄々感じてましたが…
まわりのフォンタン仲間はみんな
術後2〜6ヶ月で昼間の酸素は外れてて
もう昼間もつけてるのはわかめちゃんのみ
わかめちゃんのお友達、
やたら順調な子が多いです笑
素晴らしい
まあ私も本人も随分慣れてきてるので
もはや大きな負担とは感じません
でもやっぱりちょっと出かけるのが
面倒というか大変かな
7月
私の入院の都合で日程合わず、外来なし！
え、
わかめちゃんもしや、
生まれてから
1度も医大病院に行かない月って
初めてなんじゃない⁉︎
地味に感動〜
他にも6月にP園のママさんが
障害者施設の体育館を借りてくださって
酸素ボンベになっがーーーいチューブ繋げて
思いっ切りわかめちゃんを走らせたのですが
それもめちゃくちゃ感動しました
いつもは半径2メートル以内で誰かが常に
ボンベ背負って追いかけ回していますが、
この時初めて、私から離れた所で
全力疾走している娘の姿を目にして
正直泣きそうでした
いつも「ちょっと待って〜」と言って
どうしても娘の力をセーブさせてる部分があるんだなと改めて思いました。
それにしても、元気である
ちなみに6月のカテ担当は
あのとっちゃん先生でした
2年ぶりの再会！お帰りなさ〜い
変わらずゆるゆる和やかな雰囲気で良きでした♪
新型コロナによる新生活
withコロナ
みなさまいかがお過ごしですか？
わかめちゃんはカテ後、
6月下旬から保育園再開しました
本当は今年度から普通クラスで
大半を過ごす予定でしたが、
コロナの影響で
医療ケア児クラスのみんなが
年度いっぱいは
なるべく他クラスとの交流を控えて
過ごすことになりました
ケア児クラスの先生方が掲げたテーマは
「小さな保育園」
先生方も限られた環境の中で
子ども達が楽しく健やかに過ごせるようにと
たくさん考えて
工夫してくださってるのを感じます
ケア児の保育園受け入れを
制度として仕切っているのは役所ですが
入園してみるとやはりそれぞれの園で
かなり体制に差があるような話を耳にします
幸い、わかめちゃんの保育園は
8人のケア児に対して
看護師5人保育士1人が
ケア児クラスに配置されていて、
(もちろん毎日全員出席ではない)
この地域では
1番充実しているのではないかと思います
先生もみんな良い人で
子どもを大事にしてよく見てくださってるのを
日々感じます
今年度は2人新たにケア児クラスへ仲間入りして
わかめちゃんも
お友達や先生とのやりとりを毎日教えてくれて
楽しく過ごしているようです
私も7月から仕事再開したものの、
職業柄なかなから本調子に働けずにいます
1ヶ月先のことも見えない日々で
不安も募りますが
今やれる事をコツコツ…
最近は夜ランニングにハマっていて
ひとり時間を満喫してます
どうかみなさまが
楽しく健やかに過ごせますように