今週は月1外来
初めてわかめちゃんと大阪に行ってきました
タクシーの中から病院が見えただけで泣きます
(1歳7ヶ月)
体重 7280g
サチュ 83(酸素1L)
INR 1.2
グレン後2ヶ月経ちましたが体重は横ばい
術前と比べると-1キロのままですが
ずっと経管栄養だったのが急に100%経口になったわけだし、まあ維持できてるだけ良しとしよう！
水分も制限800mlとの事ですが相変わらず200ml前後しか飲まないので利尿剤が1日3回→2回に減りました
現在の内服↓
[朝]
・フロセミド、アルダクトン(利尿剤)
・アスピリン(抗血小板剤薬)
・オプスミット(肺高血圧治療)
・アドシルカ(肺高血圧治療)
[夕]
・フロセミド、アルダクトン(利尿剤)
・アスピリン(抗血小板剤薬)
・ワーファリン(抗凝固薬)
あと、お友達でグレン後にフォンタンまでに在宅酸素の流量が減ったり昼間なしになったりした子がいたのでわかめちゃんがどうなのか先生に聞いてみると
「酸素外してもサチュ80台をキープ出来てたら昼間外すのは可。
でも酸素が無いのに慣れると夜つけるのを嫌がる子もいるし、今特別に本人が嫌がってないならつけといて損はないし…」
というような言い方。
ふむふむ。
そもそも私、家で全くサチュレーション測ってない！
ということでこの数日、寝てる時起きてる時と1日数回測ってみたところ
・寝てる時
酸素有り88〜91、無し84〜87
・起きてる時(安静)
酸素有り84〜88、無し81〜84
ほー！
安定して80台あるではないか〜！
生後4ヶ月で退院してからこれまで、家のモニターのサチュレーション下限アラーム(75)が鳴るのは当たり前すぎて使いたくなかったのですが
今となってはアラーム鳴る気がしません！
(以前はベースが70後半で下限まで際どかったのでちょっと動いたりちゃんと指に巻けてなかったりすると75を拾えなかった)
80台キープできてるのがわかったので来月の外来では酸素フリーじゃなくても流量下げていいか聞いてみようと思います
流量1L→0.5Lとかに変えてもらえると機械がもう少し静かで軽くなったりボンベでも持ち時間延びたりするので
(現在 機械3時間、ボンベ5時間)
流量減るといいな〜
わかめちゃん自身はたま〜にしか酸素取ろうしないので助かってます
ちなみにテープをつけたり外したりで肌にダメージを与えたくないのでお風呂もこのまま入っちゃってます
涙とかでテープが取れない限り貼り替えは2〜3日ごと
あと突発性発疹で延期になってたインフル予防接種1回目も打てました
ワクチン系は術後3ヶ月はあけるのが一般的みたいですが今回は1ヶ月でOKをもらいました
大丈夫かいな
そろそろ外出控えないとなぁ…