わかめちゃん1歳2ヶ月
(初マーゲンチューブで激おこわかめちゃん
)
(退院直前の1日だけチューブから解放)
赤ちゃんわかめちゃん可愛いからもう1枚貼っとこ
経管栄養も始めてから1年経ちました
今までの流れを振り返ってみます……
一応生まれてからしばらくは口からミルクを飲んで体重もぼちぼち増えていました
ただ飲むのに1回あたり30分以上かかったりなんかしちゃって、私も付き添い入院で疲労し、
どうせ術後数日は経管栄養になるということもあり、
生後2ヶ月の手術の前日に経管栄養が始まりました。
)実際は鼻からチューブを入れると何故かグイグイ飲んでくれたので経管栄養を初めて使ったのは手術の後でした。
術後は声帯麻痺があったので経口再開は約1ヶ月と時間がかかってしまいました
そして再開したものの癇癪ガールになってあまり飲まず…
フェノバールというお薬を飲み始めて機嫌が穏やかになったと同時にミルクも全量飲めるように
経管栄養卒業して退院できる！と思えるぐらいでしたが
まさかの退院2日前から飲みが悪くなる
外来でいつでも抜くよ〜と軽い感じで言われながら退院
しかしその後だんだんと飲む量は減り続け…
生後半年頃(退院後2ヶ月)には全量経管栄養となってしまいました
ほぼ毎日吐くようになりました
生後5ヶ月になる前に外来でO先生の勧めで離乳食をスタートしてみました
が、やはり全く食べず
あまりに興味を示さないので丸1ヶ月離乳食お休みしたり…
シリンジを使って少しでも、と口からミルクを飲ませてみたり
色々試してはダメを繰り返し、
「次の手術に向けて今は体重優先」と自分に言い聞かせて注入する日々。
通常1〜2週間で行うらしいチューブの交換ですが
「わかめちゃんはシャントが入ってるから〜(泣きすぎるとシャントの流れに影響が出る？)」と病院で交換するように言われていて
抜けてしまった時に病院に行って新しく入れてもらってたので1〜2ヶ月に1度という頻度。(外来や検査入院の時に交換してもらう事も)
衛生面も気になりますし、その度に救急外来に駆け込むのもちょっとストレス
幸いわかめちゃんは今まで1度鼻風邪を引いたぐらいです
それから10ヶ月あたりからかなり動きまわるようになって、それまで食器棚にボトルを引っ掛けて注入してましたがもうその場に留まってくれず
ババが点滴台を購入してくれました
ちなみに外来主治医のO先生は「みんな急に食べるから♪」しか言ってくれない
そして1歳を迎え
なんと口を開けてくれるようになりました！
たぶんジジの作ってくれたスープが美味しくて食べるという事に目覚めるきっかけになったのではと私は思ってます
そこから注入の量を減らしたりしながら
ジワジワっと2回食を続けてるわけですが…
長くなったので今回は振り返りだけで区切って、また次回近況を書くことにします！
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