先日、ワーファリン調整のため臨時で外来に行ってきましたが、
病院前のツツジがキレイに咲いてました
その頃のわかめちゃん。
最近自分でデーン！と座るように
その時に浮腫みと寝汗について相談したところ急遽エコー。
そして房室弁の逆流&側副血管(？)にょきにょきが疑われたため
今日は当初の予定を変更して心電図・レントゲン・エコー・採血のフルコース検査になってしまいました
時間もかかるしギャン泣きだし…
つかれたー
特に心電図は地獄。。。
ギャン泣きで全然測れないし
右胸心だから2回測らなきゃだし
そして技師さんと私の相性が悪いのか、なんかいつもイラッとしてしまう…
白衣見たら余計泣くって言ってるのにめっちゃ目の前に来て大声であやしにくるし
そっと気配消してください…
↓今日の結果↓
1y13d
体重 8130g
サチュ 84(酸素1リットル)
INR 2.1
BNP 22.0
体重はふつうに順調に増えてくれてます
わ〜まるで健康な子みたい
経管栄養だけどね
サチュは思ったより高かったので「やっぱり血管にょきにょきしちゃってるのかな…
」と思いましたが
」と思いましたが今日のエコーではそれほど房室弁の逆流も見られず側副血管も目立ってはいなかったようです
まあ泣き過ぎでゆっくり見られなかっただけかもしれませんが…
(カルテに大泣き、と書いてありました)
)レントゲンも3月のと比べて見せてもらいましたが、むしろ3月より今日のほうが心臓は小さくスッキリと写ってました
側副血管生えてたら胸のあたりが白く写ると説明されましたが、それも見当たらず！
O先生も「安心しました」とおっしゃってました
心不全の目安になるBNPは1月のカテの時が15だったのでそれよりは上がってましたがそれ以前は30以上とかだったので、わかめちゃん的には今回特別にしんどいという数値ではなかったとの事です
ということで今日の全体の結果としては
結局悪くなかった！！！！
この1週間は吐き戻しや浮腫みはマシでしたしね
寝汗はありますが暖かくなってきたし元々(心臓病起因？)汗っかきだったのが本領発揮しだしたのかもしれません
シャントの時にすでに弁形成もしちゃってるし、また逆流増えてきちゃったとしたら…と色々心配でしたが、現時点ではとりあえず、とりあえずですが問題なさそうで少しホッとしました
と色々心配でしたが、現時点ではとりあえず、とりあえずですが問題なさそうで少しホッとしましたわかめちゃんもたくさんの検査、
本当にお疲れ様
病院前のツツジがキレイに咲いてました
やっぱり今年は早いな〜
去年はこの目がチカチカするようなツツジを毎日見ながらHCUに通ってたな〜
めっちゃ肌黄色い
先生も黄疸の数値は大丈夫なんですけどね〜と引き継ぎで話してたりしました
あと、
今日は食事についてちょっと質問しました
教えて！O先生！！
Ｑ．市販のミルクって1歳の誕生日までって書いてあるけどどうなの？？
Ａ．あれはメーカーの戦略です。フォローアップミルクとか買わせるための。関係ないない
ふふふ
ふふふＱ．これからも食べなかったらどうしたら…
Ａ．ほんと、みんな急に食べるようになるよ！
Ｑ．前にSTさんと話した事があって〇〇病院(市内で摂食リハをやってる病院)とか紹介してもらったら？って言われたんですが…
Ａ．全然いつでも紹介するよ！でもね〜あそこはわりと脳がどうとかいう子が行く感じで…わかめちゃんの場合、性格だと思うんだよね〜手術後とかで嚥下の検査もまたするしね。わかめちゃんは機能的問題じゃないでしょ
手術後とかで嚥下の検査もまたするしね。わかめちゃんは機能的問題じゃないでしょＱ．ミルクの下限てどうですか？お腹いっぱいすぎて離乳食が進んでない可能性もゼロじゃないかなぁ〜って思うんですけど。でもやっぱり体重増やすの優先ですか？
Ａ．目標体重も行ってるからね〜。次の入院の時、栄養士さんと相談できるようにしよっか！それで食事も試験的な事をしよう！
ありがとうございます！！！！
いくら
「みんな急に食べる」
と言われても、もう8ヶ月ぐらい自力で食事してませんから！！
「離乳食全然進まな〜い」というママはちらほら出会います
でもね、うちの子「ミルクすら全く飲まな〜い。てゆーか哺乳瓶の使い方忘れてる〜。」なんですよ
99%の栄養が口を介さず胃に直行してるんですよ
経管栄養入れてる時点で普通の育児テクニックで通用するレベルじゃないのでは…
それはもう色々試したけどどうもイマイチ…
というかチュービングで時間もメンタルも持っていかれて離乳食頑張るのがつらい。わかめちゃんのために頑張りたいけど、私は正直つらい。
性格だとしてもそろそろ専門家に手伝っていただきたい
専門家に相談できるってだけでも気持ちが変わる
O先生もたくさんの子どもを見てきてるだろうけど、やっぱり畑違いなんだろうと思いました
つい最近までO先生や病棟の先生方は相談したらなんでも分かってくれる！と思い込んでましたが
あくまで専門は小児循環器である、とやっと気付きました
心臓以外でひどく気になることがあった場合は普段お世話になってる先生に相談しつつ専門の先生の話も聞けるように動いていかないとなぁと学習した、かーちゃんでありました
