経管栄養の悩み

昨日は久しぶりに悩んで落ち込んでましたショボーン



日に日に活発になっていくわかめちゃん。
なんて喜ばしいことなんでしょう




だがしかし



…それがもう、
ミルクのチュービング中に動き回りすぎ！ゲロー
制御不能ゲローゲローゲロー


いつも棚の引き出しにボトルを引っかけて、わかめちゃんのまわりにおもちゃを並べて、DVDつけたり本読んだり…してチュービングしてますが



無理ー！ゲロー
ハイハイを覚えた赤子を1時間以上1メートル四方に留めておくなんて無理ー！ゲロー
物凄い勢いで遠くへ行こうとする！
捕まえて止めるとめっちゃ怒る！ゲロー
私も1時間以上ずっとわかめちゃんの傍から全然動けないし全然目が離せない！ゲローゲローゲロー

気、が、抜、け、な、い！！！ゲローゲローゲロー






こんなの毎日昼間3回…1ヶ月以上続いて
気付けばじわりじわりと精神的に疲れが溜まってしまってたようですゲローゲローゲロー



そしてだいぶマシになりましたが吐く…
午前中にワーファリン(赤い薬)混じりのピンク色を吐かれるとまたガクッと疲れますチーン
お薬ちゃんと効くんかいな………



こんな動き回るくせに経管栄養の子いる！？
みんなどうしてるの！？

グーグル先生も今回は答えにたどり着けませんでした…真顔







もうすぐ1歳になるけど、いったいいつまで経管栄養なんだろう…

久しぶりにこの疑問




1歩進んで0.9歩戻る離乳食(←0.1歩進んでる)

もう約半年哺乳瓶も吸わない吸わせてない
ミルクは諦めた


たくさん、あれは？これは？とアドバイスをもらって自分でも調べて色々試しました
ダメ元のものもほぼ全て試しました


でもやっぱり食べない

いつも淡い期待を寄せていつも裏切られる
まあなんでも一発でいけるようになるわけないのはわかってるんですけど…



毎日毎日わかめちゃんの食事について全力をかけられていたかと言われるとそんな事ありません


…私の努力や忍耐力が不足してるのかな……


でもある一定以上頑張ると私が病んでしまって日頃のわかめちゃんのお世話全部が嫌になってしまいそう

そうなるくらいなら少し目をつむって手を抜いて楽しく過ごすほうがわかめちゃんの為にもいいかな、とやってきました




ちなみに今のわかめちゃんの食事力

・アンパンマンの赤ちゃんせんべいを1日1枚弱食べられる(前はオェ！となってたけどちゃんとアムアム溶かしてゴックン出来るようになりました)

・紙パック好き1日20mlくらい？(自分でパクッと咥えるので押して出してあげる)

・1日20〜30mlシリンジで白湯や麦茶飲む(目の前に差し出したら咥えるので押し出してあげる)

・離乳食中期くらいのもの1日0〜3口(スプーン拒否の時は私の指の腹に乗せて)


1日1回食より増やす気になれません







とかモンモンと落ち込んでたせいか
お風呂あがりのテープ貼り変えでチューブ抜けちゃいましたチーンちーん


19時すぎに医大病院の救急外来へ


今回の胃管の挿管はわかめちゃん史上1番泣きましたゲローゲローゲロー
もう、人格が完全に変わってもはや人間に絶対馴れることのない野生動物のごとく泣き叫んでましたチーン
処置のために寝転がそうとしてもガッチリ私の服を掴んで離さない…わかめちゃんの力の強さに驚いたり必死さに胸が痛んだりで私もめちゃくちゃ動揺してしまいましたゲロー


やばそうなので酸素をいつも1リットルのところを2リットルに上げてもらうようお願いしました(入院中も泣きすぎそうな処置の時は看護師さんがそうしてたので)


そんでまた先生入れるの下手真顔

わかめちゃんもオエオエしたり泣きすぎたりで「っ！っ！っ！っっ！」ってパニックで口パクパクして息ができてなくて顔が黒くなって…
「待ってください！！！！息できてないですよね！？」と私も声を荒げて止めに入ってすぐさま抱き上げ「ちゃんと息して！！息して！！！」と叫んでしまうという事がチーンチーンチーンチーンチーン



正直わかめちゃんが生まれてきてから1番恐怖を感じました



それからなんとか入れ終えて帰るだけだったんですがわかめちゃんがなかなか立ち直れず、私もさっきの恐怖が消えず半泣きになりながら病院玄関で歌を歌いながらわかめちゃんを揺すっていると

おそらく入院中のおじいさん「お母さん大変やねぇ。頑張ってな。赤ちゃんやのに可哀想になぁ…俺がかわってあげたいわ。こんなジジイはなぁーーーーーー。」最後のほうは泣き声に掻き消されてしまってましたが、このお声かけにめちゃくちゃ救われました照れ


それから家に帰って「もう今日は朝までずっと抱いててやる〜笑い泣き」と意気込んで抱っこ紐のままミルクを用意してたら「いや、もういいっす！口笛」って感じに手をつっぱってヘヘッと笑うわかめちゃん
…そ、そっすか笑い泣き





まあ、とにもかくにも
わかめちゃんがその後元気そうなので良かったです笑い泣き笑い泣き笑い泣き
あー怖かった…。



胃管の入れ替え、いつも救急で研修医に毛が生えたみたいな先生におそるおそるやってもらうより私が慣れてやったほうがいいと思うんですが…ショックまあそれでも絶対泣くだろうしなるべくはやりたくないですが。というかちゃんと事故抜去を防いで循環器外来で入れ替えしてもらえばいい話なのですが。。。

うーーー
絶対次の入院まで事故抜去しないぞーえーんえーん

でもホントわかめちゃん元気すぎて日に日に難易度上がってますチーン




という事を母に話したらさっそく点滴台を購入してくれました笑い泣き
そうだね、もうチュービング中に一箇所に留まるのは無理だ
お金で解決しよう笑い泣き
お母さん、ありがとう笑い泣き笑い泣き笑い泣き




そうやって悩んでるハナから
今日はジジが作ってくれた特製だしスープを10口以上パクパク(ごくごく？)スプーンで飲んでくれましたお願い

感激

わかめちゃんやればできるらしい



たぶんチュービングのせいでお腹すいてないんだと思います

もうずーっとお腹すいたような様子を見てません


でもやっぱり今は手術に向けて体重優先かなぁ…





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笑顔が一番



明日からまたがんばろーっと