台風さん
また日本縦断の旅に来ちゃったのね 
今年の台風さんは日本が好きなんですね～
しかも、気ままにマイペース
私みたい・・・
こんな日は、お外に出る気分ではないので・・・
いつか作ろうと思っていたスマートフォンのデコケースを
デコ初挑戦に等しいので、時間かかりました
５時間くらい？！
完成品
アップ厳禁でお願いしま～す
何だか、新しいスマートフォンを購入した気分
肩凝り凝りだけど、楽しかったです
次はデジカメもちょっとだけキラキラにしちゃおっかな～
「特発性網脈絡膜新生血管症」
今回はこの病気の発症～現在までの事を少しだけ
ブログにのせるような事ではないのでは？とも思ったけれど…
同じ病気になられた方の参考になればと思って書くことにしました
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２００７年の夏
ある朝のこと
コンタクトをつけたのに、なんかぼやけてる気が…
たまたま、コンタクトの定期検査の日だったので、とりあえず予定通り眼科に向かいました
いつも通りの検査スタート
ところが…
あれ？ 右目見えない
検査をしていただいたスタッフは機械がおかしいと思ったのか、何度も計測してました
実際にどんな感じで見えていたかというと―
普通はこんなに綺麗に見えるモルディブの景色が…
右目だけで見ると、こんな風に見えていました
ぐにゃんぐにゃん
見たいところが歪んでいて、焦点が全くあわな～い
医師の診察後には、「旦那さんも一緒に来てもらって」 と言われてしまいました・・・
この見え方に気がついてから予想はしていたけれど
「旦那さんも一緒に…」という言葉で、良くないことが起こってると確信!!
地元の総合病院に紹介です
ところが 総合病院の医師・・・
「ん～よくわからなくて。次までに調べておくから１ヶ月後また来てください。」って
よくわからないのに１ヶ月も放置？
あっという間にこんなに見えなくなったのに悪化しないのかな？
と不安は募るばかり…
それから１週間後―
更に視野が悪く暗くなって、体はぶつけるし字は書けないし…
もう待てずに受診
そこで初めて 「特発性網脈絡膜新生血管症」 という診断がつきました
治療法は限られていて、対応できる病院は当時静岡県内では３か所のみ
その中で近隣の病院もありましたが…
西部の総合病院にその分野で有名な先生がいるということで、１時間以上かけて通うことにしました
３つ目の病院
県西部の総合病院
全国から同じ病気の方が来られているようです
この病院のO医師から病気や治療法の説明を聞いて驚いた事がひとつ
「治療法はあるけれど、認可されていないので自費になります。」ということ
当時の治療法は ■レーザー（PDT） ■ステロイドの注射 の２つ
ステロイドは持続性が無いので、レーザーがお勧めのようでしたが…
自費で７０万
「仕方ないか」と覚悟を決めていたら…
「治験でアバスチンをやっているんだけど―」と説明が始まりました
アバスチンは、異常な血管の増殖や成長を抑える薬で「抗がん剤」としても使われています
これは効果が期待できる♪
「治験」なら薬代無料♪♪
というとこで、アバスチンの治療を受けることに決定～
改善がみられるまで３回くらいは繰り返すと説明を聞いていましたが、１回でかなり症状改善
中心部分も焦点が合うようになりました
見えるって幸せ
それから４年
現在の視野はこんな感じです
左下がちょこっとだけ歪んでいるけれど、当時と比べたらかなり良い
両目で見れば、ほとんど問題なしです
仕事も今まで通りできているし、趣味も楽しんでます
周りの人に「最近眼は大丈夫？」って聞かれて、病気の事を思い出す事もあるくらい
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「３年以内の再発率が高い」ということでしたが、無事３年は乗り切りました
次の目標は５年くらい
先生から「自己免疫疾患みたいなもんだから、ストレスなく無理しないようにね～」とも言われました
私の職業知ってるのに…
相変わらず夜勤いっぱいやってますよ～
* 最後に *
私の場合、アバスチンがものすごくよく効いてくれたんですが…
症状が進行してからだと、効果が得られにくい事もあるようです
どんな病気もそうですが、症状がみられたら、早めの対応が１番ですね
生まれてから今日まで手術も入院もしたことが無く、健康体な私
でも珍しい病気がひとつ
「特発性網脈絡膜新生血管症」
という眼の病気
今日はその定期検査の日でした
視力、眼圧、眼底、OCT（網膜の断層の検査）の悪化なし
ひと安心
病院っぽくない院内
cafeみたいで居心地良いです
最初はこの外観で選んだくらいです
医療者とは思えない行動ですけど・・・
もちろん今は先生を信頼して通ってますよ
早期に病気を見つけ、対応してくださったS医師には感謝の気持ちでいっぱいです
* 「特発性網脈絡膜新生血管症」って？ *
日本ではこの病気は珍しく、病名はいろいろ
発症原因は解明されていませんが、若者に多い
症状は「視力低下」「歪む」など人によって異なる様子
治療方法はあるけれど、保険適応外…
治療しても完治はせず、症状軽快程度
再発の可能性が大きい
こんな厄介な病気です
２００７年見事に当選
神様・・・
病気じゃなくて宝くじ当選させてくれればよかったのに
* 当初の私と同じように、不安いっぱいでアレコレ情報を探っている中、私のブログにたどりついた方 *
いるかしら・・・
私の病気発症～治療後のことを少し残してみました
参考になれば嬉しいです
こちら ⇒ * 特発性網脈絡膜新生血管症のこと *