cocoa*diary

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子育て等、日常をつづっていきます。

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8歳のダウン症の娘と5歳の息子のママですニコニコ

よろしくお願いします(*‘∀‘)

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妊娠をすると、嬉しくて、これからの楽しみや、幸せだな、赤ちゃんに早く会いたいな~って思うから・・・

まさか自分の子が障害をもってうまれてくるなんて思ってもみなかったショック!


娘がNICUに入院中に検査結果が出て、やっぱりダウン症だったと先生に言われたときは、もしかしたら違うかもしれないという希望すら粉々に打ち砕かれましたガーン

落ち込む私に追い打ちのように先生から説明された内容は


結論から言うと、娘のダウン症は遺伝かもしれないという事でした。


先生の説明では、ダウン症には3つのタイプがあって



*ダウン症の大半を占める21トリソミー型


*21トリソミーに相次いで多いタイプの転座型


*1番少ないモザイク型(この型のダウンちゃんは軽度が多いと聞きました)



ダウン症のほとんどは明らかな原因がなく、突然変異によるものだと考えられているけれども

娘は転座型で、このタイプの半分は21トリソミーと同じで原因がないけれども、もう半分は親が転座型の因子を持っている。つまり遺伝でダウン症が生まれてきてしまう。

もし2人目を考えているのなら、検査をしたほうがいい。


と勧められましたしょぼん


娘が障害を持って生まれてきたのに、さらにそれが遺伝かもしれない、健常児が生めないかもしれないという不安。

何で私の子なんだろう、何で何で何でって

いくら考えてもどうしようもできない、しょうがないってわかっているのに、どうしてという思いが抑えられず先生に何も言えず、返事もできず、ただ泣くことしかできなかった私しょぼん

そんな私を見て、NICUで娘の担当をしてくれていた私と年が変わらない当時新米そうな看護師さんが、娘さんを抱いてみませんか?と提案してくれました。

本当はまだ抱っこの許可は出ていなかったのですが、看護師さんが先生に掛け合ってくれて、すぐにその場で許可がおりました。

生まれてすぐ、触れることもできずに救急車で運ばれていった娘。

超低体重児で生まれたため、凄く小さくて、触るのが怖かったけれど、おそるおそる初めて娘を抱っこした時に、可愛いな、私が生んだんだ、障害があろうがなかろうがこの子の親は私達だけなんだって、何があっても育てなきゃいけないんだなって思いました。


そして先生から


「この子たちは自分達を育ててくれる優しい親御さんたちの所にしか来ません。あなた達なら大丈夫ってこの子に選ばれたんですよ」


と言われました。

つまり!


Q:どうしてうちの子だったのか


A:選ばれたからです


いやいやいや!!綺麗ごとだし、そんなこと言われても健常児が良いに決まってるガーン

でもその時の私は、先生の言葉と看護師さんの対応に本当に救われたんですしょぼん


心の隅にある愛せないかもしれないという気持ちをふっきりたくて、娘が入院していた1か月、どんなに忙しくても夜遅くなっても面会時間ギリギリまで毎日病院に通いました。





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