退院した日の空
私の気持ちのように清々しい
◆2023年2月◆
やっと迎えた退院、会計を済ませて病院内のカフェでコーヒーを飲みました
イヤ〜美味しくてたまりません
まだまだ体がだるく杖歩行も大変なので、帰りはタクシーを利用しました
体調はまだまだ回復せず
食事も生物などが食べられないなど制限がたくさんあります
「白血球も好中球も少ないので感染症が怖い
血小板の数値もまだまだ低く、怪我などの出血に気をつけないと
」
しばらくは、2週間に一度外来で診察と採血採尿検査を行います
◆2023年4月12日◆
今日は、骨髄採取です
結果は、次回外来時に説明があります
◆2023年4月16日◆
皮膚の全身が湿疹とかゆみで血液内科から皮膚科に院内紹介され受診。
特に、頭と胸と脇腹と太ももがかゆい
内服と軟膏を処方される。
この頃から、髪の毛が生え始めてきました
◆2023年4月20日◆
久しぶりに整形外科受診。
昨年の手術の経過観察のためにCT撮影、ベッドに仰向けになると腰が痛くて…なんとか撮影終了
胸椎手術の経過は良好、でも腰椎は薄くなっている所があるので仰向けになると痛い
上半身を少し起こして寝ることと、横向きはさほど痛みはないです。
でも、長く歩いたり立っていたりすると足がだるくしびれることがあります
◆2023年5月10日◆
骨髄採取の結果、再発しないように維持療法を行うことになりました
『レブラミド』2カプセルを一日一回毎日服用
◆2023年5月31日◆
レブラミドを服用するようになり湿疹やかゆみがひどくなったので、原因究明のためレブラミドを除く全ての服薬を一時休薬することになりました
◆2023年６月28日◆
レブラミド服用による湿疹とかゆみの副作用のため服薬を中止。
『ベルケイド皮下注射』を
2週間に一回行うことへ変更。
半年間行って、骨髄検査結果でその後の維持療法をどうするかを決定。
しばらくすると、湿疹もかゆみもほぼ完治
ベルケイドの副作用は、体がだるく38度前後の発熱が3〜5日続くこと。
「ベルケイドの副作用は数日で治まるが、これも結構たいへんですほぼベッドで横になっています
」
◆2023年7月21日◆
喉の痛みと38度前後の発熱で発熱外来(コロナ検査実施)と血液内科を受診し抗生物質を処方される。26日に完全復活で治りました
◆2023年8月6日◆
再び38度以上の発熱で発熱外来と血液内科を受診。CT撮影の結果、初期の肺炎との診断。呼吸器内科を院内紹介され受診するも、すでに症状が落ち着いていたので一安心
呼吸器内科の先生から怖い感染症があるから十分対策をしてくださいとのこと✌
「免疫力が落ちているので感染症にかかると大変、今後は人混みや人との接触を控え衛生管理をもっと徹底するように改善しましたとにかく感染症にかかるとつらい…維持療法も中断」
◆2023年8月30日◆
感染症で中断中の維持療法が再開
2週間に一回血液内科を受診して採血と採尿検査とベルケイド皮下注射の維持療法を順調に行けば12月の骨髄細胞採取まで続ける
整形外科は経過観察のため３ヶ月に一回受診することになりました。
◆2023年12月20日◆
今日は維持療法を始めてから初の骨髄細胞採取です
「言い忘れてましたが、骨髄細胞採取は全く痛みはありません入院中も外来時も同じです✌」
◆2024年1月10日◆
骨髄細胞採取結果、ベルケイドによる維持療法ではあまり効果が無いことが判明しかし、数値的にはほとんど変化がないので心配ないですが、限りなく骨髄腫細胞が検出されない所まで行うため、
『レブラミド』1カプセルを一日一回服用することになりました
◆2024年1月31日◆
レブラミドによる維持療法の服用スケジュールが決まりました✌
『一日一回1カプセル服用を3週間続けて1週間休む』
このスケジュールで服用していますが、強い副作用等は起こっていません
◆2024年3月6日◆
レブラミド服用による大きな副作用もなく順調に維持療法を継続していましたが、好中球が減少しているので感染症に要注意
また、自家末梢血幹細胞移植時から血小板があまり増えてないので出血には要注意
好中球が減少しているので、レブラミドを1日2カプセル服用に変更はできないとのことで、当分1カプセル服用で効果を期待
◆2024年4月◆
発症する前までは、海外旅行や国内の温泉旅行等によく行っていましたが、体調が思わしくなく歩行も困難でコロナ禍のこともあり随分何処にも行っていません
今年のゴールデンウィークも自宅で過ごしま〜す
先日、『多発性骨髄腫セミナー』に参加しました
初参加でしたが、皆さんの色々なご苦労や希望等を聞いて、お仲間がたくさんいて励みになりました
次回も元気で参加します✌