Dcybord 療法24サイクル終わりました。

アミロイドーシスと診断されて治療が始まってから2年が経ちました。


もともと無症状で見つかった病気なので、私にとっては薬の副作用だけが辛い日々でした。最初の入院での注射の痛さ、その後の副作用。

副作用が収まるとまた注射。毎週なんてやっていけるのか、とても不安で仕方なかったです。

隔週になり、月1になり副作用は落ち着くけど風邪を引きやすく長引く、インフルに罹患した時は3週間ぐったりでした。

治療は終わりますが、相変わらずΚが下がらず、良くなってるのかも分かりません。


去年の12月は過度のストレスで胃痛がひどく、辛いものを食べたせいかもしれませんが血便も出たので消化器科で即胃カメラとなりましてた。結果は粘膜がもろく薄くなってて出血もしてるしカメラが触っただけで出血しちゃってね、やっぱりこれがアミロイド特有の胃だね❗って言われたましたガーン


胃が痛い時のカメラって初めてで、検査が終わってから立てない程痛かったです。

点滴をしてもらい1時間安静でした。

私の胃に着いてしまったアミロイドはなかなかしぶといのかもしれませんね。


そしてまた最近胃痛からの血便。

辛いのダメなの忘れてカラムーチョを食べちゃったんです口笛


血液内科の先生からは、とりあえず辛いものは控えましょう。って事で、胃を守る薬が2種類増えました。

これからは経過観察で採血結果と自覚症状で様子を見る事になりました。状況次第では2回目やる事かもしれないそうです。

2回目?また週一からなんて耐えられるのか?と色々考えましたが、今は2年頑張ったと自分を誉めてあげたいです。ケモ室の看護師の方にお礼を言ったら、頑張ったね卒業だね❗ってみんな出てきてくて言ってくれたので泣いちゃいました。


この病気になって、これからどのような検査や治療をするのか教えて貰ったのは皆さんのブログです。どんなに心の支えになったか 本当にありがとうございます。

これからも宜しくお願いいたします。