3日前まで出来ていた事が今日は出来なくなり、5分でで来ていた事が2倍3倍と時間がかかる。
このところ日々進行が加速しているように感じます。
歯磨きも手動から電動になり、肘をついて頑張っていたけれど自分で歯ブラシを持って磨くのは難しくなり、又1つ家族の手間が増えた。
横向きで寝たいのに、もう自分では出来ず、何度も体位変換をしてもらわないといけなくなって、娘の睡眠を妨げてしまうので、なんとかできないかと、傾くベッドやエアーマットを試してみるけどなかなかしっくりこない。
車椅子からベッド、車椅子からトイレなど足の
一歩を出すと言うより、滑らせて少し動かすのが精一杯。足が横を向き立てない事もあり、ギリギリだ。家族のアシスト無しでは怖い。
プラスチックの軽いフォークでも腕が益々上がらなくなって、疲れて食べたくなくなり、食べさせてもらうことが多くなった。
申し訳ない。
薬が飲み込みづらくなり、唾液でも、ヒーヒーと咳き込み、咽せる事が増えた。
携帯打つのも指の力も弱くなり、指もプルプル動き、誤字脱字。時間がかかる。
まだまだ色々と進行を感じています。
自分で感じているし、
診察の度に先生に、残念ですが進行しています。と言われます。
今回の診察日、
ずっと避けていた苦手な呼吸器の検査。
進行して歯磨きでも嘔吐くし、息を大きく吸ったりはいたりすると咳き込むのにできるかな?
何度も頑張ってみたけれど、やっぱり無理だった。
先生から、検査が出来なかったから、はっきりとした数値はわからないが、おそらく70%を切っているだろう。そうするとラジカットは効かない。
どうする?と聞かれた。
ラジカットを飲んでいる期間、私も療法士さんも毎回緊張が高くなっていると感じていた。
そして、進行を日々感じている。
効いているように感じないし、副作用もあるし、
ラジカット終了することにしました。
だけど、頑張る事を諦めた訳ではなくて
かえって調子が良くなるんじゃない?なんて
プラス思考に捉えています。
なんだかんだ、早起きして出勤前の主人に飲ませてもらい、1時間食べれないし、前日は飲む8時間前までに食べ終わらないといけない。
もう考えなくていいと思ったら、気が楽になりました。
ラジカット終了してから
何か変化があるのか、ないのか、
緊張が緩んで動きやすくなったとか
ないかなぁ〜