ALSだと確定診断され帰宅した日から、トイレのある2階のリビング横の和室で寝るようになりました。
そして、心配だからと、その横で娘が寝ると言いました。
私が咳こんだり、寝返りしたりして、物音で熟睡できないから自分の所で寝るように言っても、その日からずーっと私のベッドの横で寝ています。
せっかくの休みで、ゆっくり寝てほしいのに、リハや看護さんが来るから起きないといけないのに。
朝も昼も夜も、私が1人になる時間が長くならないように仕事や予定を考えてくれる。
ありがたさと申し訳なさ。
当初は、ALSだと告げられたばかりで、ALSの事を調べたり、これからの事を考えたりすると涙が出てきてしまう。でも泣くと娘が心配する。
夜、ベッドではTVerでバラエティをみて笑って、娘が寝てから声をころして泣きました。
昼は、これからのこと、どうすればいいのか、どうなるのか、できることはないのか、調べて対策考えて、体験など、知りたい。でも人のブログを読んでも泣くので、ALS以外の事をし、娘が出かけると、1人の時間にブログを読んだり、考えたりしました。
1人になると、やっと先の事ゆっくり考えられる。泣ける。と思い、少しホッとしました。
でも、今、1人ではできないことが多くなりました。
特にトイレは1人だと手すりがあっても立てなくなってきて、でも寝ている娘を起こしたくなくて、そっと車椅子でトイレまで行き、なんとかトイレに座ったものの力尽き、立てなくなり、結局娘を呼んで助けてもらったり…。
なんとか1人で頑張ろうと30分以上便座に座ったままの事もありました。
以前は1人の時間に少しホッとしていたけれど、
今は1人になるのが不安で怖かったりします。
私の為に時間を使わずに、自分の時間を大切にしてほしい。そう思うのに、いてくれると安心します。
私の1人の時間が無くなっていく分
家族の自分の時間が減り、負担が増えていく。
申し訳ない気持ちでいっぱいです。
これから先、家族以外のいろんな人のお世話になる時間も進行と共にどんどん増えていくんだなぁ。
1人じゃないと安心するけど
1人の時間が無くなっていくのは、寂しい。
そう思うのも申し訳ないな…。
まだ1人でできる事を少しでも長く維持できるように、足も手も口も頑張って動かさなきゃ。
(頑張り過ぎると後で疲労感が襲ってくるけど)
1人の時間…。
1人でも大丈夫な体でありたい…。