1年前は左足の症状だけだった。


今は両足。

伝い歩きや歩行器が家の中でも車椅子になった。

シャワーも1人では無理になり着替えも難しく、3人体制の訪問入浴の話もではじめる。(嫌だな)

トイレの立ち上がりも厳しくなってきて、ポータブルトイレを勧められる。(もっと嫌だな)


足だけではなく、両手の指も曲がってきている。

しっかり手すり持ててるか不安。

飴を食べたくても袋を開ける力は無い。

腕は常に怠い。


水を飲んだら咽せたり、咳が出たり、声も小さくなってきたなぁ。

ハッキリ喋れなくて、何言ってるかわからない時も出てきた。

胃ろうのタイミングの話もされる。(したくないなぁ)


腕や身体あちこちに疲労感。

息苦しく感じたりする時もある。


1年で結構進行してるなぁ。

できないこと増えたなぁ。

やっぱり涙出るなぁ。


進行するたびに、

家族の負担が増えるたびに、

凹んで、悲しくて、泣いて、落ち込んで。

でも、家族に心配かけたくなくて、なんとか踏ん張って。


進行するたびに、考えて、選択して。

福祉用具も増えていき、又変わっていく…。


受け入れたくないと思う気持ちも

時間と共に受け入れなくては…と思い


気持ちも、少しずつ変わったり、変わらなかったり。


でも、考えても仕方がない。悲しいけど。

1人になって、いっぱい泣いてから、

まだまだできることはある。

なんとかなるさ。そう思って進む。


又1年後、どれだけ進行しているか、どうなっているか、わからないけど、こうしてブログできてたらいいな。


進行止まってます〜!

なんてブログできたらいいな。