左足から始まった症状。
ALSだと診断され、退院して家に帰ってきた時は、まだ大丈夫だった右足。
腕の力と右足で、少しずつ進行を感じながら、なんとか頑張ってきた。
でも、もう支えてもらっても湯船に入るの難しくなってきた。お風呂では、怪我してはいけないと、足の緊張が高くなる。余計動かなくなる。
夏だし、訪看さんからシャワーと足湯を提案された。無理してケガをしたら訪看さんに申し訳ない。湯船に浸かるの好きだけど仕方がない。
今日はリハビリも無く、家族も仕事で1人の時間が長い。そんな時は、また一つできなくなったと泣けてしまう。
少し前までできていた事が出来なくなると凹む。
進行を感じる新たな症状が現れる度凹む。
そして、あの時まだマシだったなぁ。あの時でいいから戻らないかなぁ。と思う。
そう、あの時も凹んでいて辛かったはずなのに。
だから又少ししたら、今の方がまだよかったなぁ。と思うんだろうな。
今辛いけど。
どんどん進行していく、ALSという病。
その都度、辛くて悲しいおもいをしているのに、その時の方がよかったと思うなんて、ほんとにとんでもない悪魔のような奴だ。
(うん、これからは悪魔と呼ぼう)
なんだかブログを書いてるうちに、友達に話を聞いてもらえてるって思えて、ちょっと元気でてきた⤴️
でも、今日は今のうちにいっぱい泣いてしまおう。
そして、娘が帰って来る時には楽しくお茶しなくっちゃ。