検査入院する前から、自分の症状を色々検索すると怖い病気がたくさん出てきました。中でもALSは絶対違ってほしい。と私も家族も願っていました。
それまでも、MRIや針筋電図？も2回などしていたけれど、何かわからず、週1回の通院で様子をみていただいていましたが、症状が悪化して、2週間の検査入院。一室で家族と共にALSだと告げられました。娘は泣きました。私は病室まで我慢をし、1人で泣きました。
こんな事なら、ALSなら、病名がわからないままの方がよかったのではないか。その方が希望があったのではないか。とも思いました。
退院の時、進行を遅らせるリルゾールを1ヶ月分、とても高くてびっくりしました。
難病などいろいろ手続きをしてもらって薬代は安くなりました。訪看さんやリハビリ、福祉用具、生活は一変しました。悲しかったです。
その後、同じような症状なのに病名がわからなかったり、ALSだと言われても確定診断されない方々がいて、その方達は薬も高いままだと知りました。他にも違いがあるのだと思います。症状が良くなっていけばいいのですが、どんどん悪化していったら、とても不安だと思います。
私も進行を感じ、身体と将来家族の負担が増える事などたくさんの不安とたくさんの辛さがあります。
同じような症状で同じように進行を感じていたら、同じような辛さと、不安は大きいのではないかと思いました。
どんどん機能が失われて進行していく、治らないといわれている病。病名がわからない方が少しでも希望がある。と思っていたけれど、病名がわかっても、わからなくても、確定診断されても、されなくても、辛いものですね…。