19AUG2020Happy 14monthsかっちゃんをお見送りした今日は、こは...

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19AUG2020 Happy 14months🌻 かっちゃんをお見送りした今日は、こは音1歳2ヶ月の記念日でした🌼 お昼はこんなニコニコだったのに、夕方辺りから頻脈気味？と思いつつも晩ごはんの準備に追われていたら、お世話大好き次女が「こはちゃん、おでこ暑い‼️」と抱っこしながら知らせてくれました。その時点で38.2℃ 晩ごはん後にお風呂に入れようと準備をしていると、ストーリーにあげたようなけいれん？びくつき？のような動き。いつもの泣いてる感じとは違って、苦しそうで身体も強ばっている感じでした。お風呂の準備中でモニター切ってて、慌てて電源入れたんだけど、波形乱れて数字は拾わず、結局SpO2がどれくらい下がったかは分からないんだけど、呼吸器はアラームなってなかった。訪問の先生に相談して、近々こども病院に脳波検査の依頼をすることにしました。今は少し落ち着いてるけど、やっぱり寝ていてもいつもよりビクッとなって起きる回数が多いかな。生まれたばかりの時から13ﾄﾘｿﾐｰの子は痙攣発作と無呼吸発作を起こす子が多いと言われていたので、いつかは付き合っていくものなのかな～とは思っていたんだけど、1歳過ぎていよいよ本格的にはじまるのかな？しっかり調べて、合うお薬が見つかるといいな。 #13トリソミー #trisomy13 #trisomy13baby #trisomy13life #trisomy13family #trisomy13awareness #littlefighter #mylittleworrior #1歳 #1歳2ヶ月 #1yearold #1yearoldbaby #14months #14monthsold #14monthsoldbaby #呼吸器っこ #気切っ子 #気切っこ #医療的ケア児 #染色体疾患 #出生前診断

Mao Tsutsui(@ckk.777)がシェアした投稿 - 2020年Aug月19日am7時48分PDT