昨日(日付変わって一昨日)の事を書き始めたらとてつもなく長くなってきたので、数日に分けて投...

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昨日(日付変わって一昨日)の事を書き始めたらとてつもなく長くなってきたので、数日に分けて投稿する事にしました。 時間をかけても残したい出来事、思いがあるので、少しずつ書いていこうと思います。 ------------------------------------------------- 朝はこは音の形成外科の受診。 ほんとは金曜日だったのに1日間違えて行ってしまって、でもパパもお休み取ってくれてたので、お願いして、何とか午前中に診てもらえる事に。 今回は秋頃に口唇裂の手術をできたら、と思い、その相談でした。 結果、かなり先まで予約が埋まっていて、秋頃の手術は難しいとのお話でした。 両側性唇顎口蓋裂の手術の内容や具体的にどんなことをどんな順番で行うのか、図に書きながら改めて丁寧に説明してくださいました。(以前GCUを退院してすぐの頃に一度別の先生からある程度聞いていました) その中で、ずっと聞きたかった事を聞いてみました。 「(口蓋裂の裂を塞ぐ)ホッツ床を着けてミルクを口から飲むことに挑戦できないか？」 と言うこと、 NICUに居た時には専用の乳首で時々練習してくれていたみたいだけど、当時はミルクを飲むと呼吸を止めてしまって、何度も真っ黒になってしまっていました。 なので、Gに移ってからは一度も哺乳瓶の練習をすることなく、今に至ります。 NからGに移るくらいかな？ ホッツ床と言うのがあるって言うのを聞いて、気になって、一度主治医に聞いたのだけど、結局、流されたまま今回までその話をこちらからすることもなく来てしまっていました。 で、今回形成外科の先生に聞いてみたところ、 「今からでもできますよ」 しかも、 「矯正機能を付属することもできます」 と言うことで、手術までの間やってみよう！と言うことになりました。 ただ、 今、こども病院にはその「矯正機能ありタイプ」のホッツ床を作る技術を持つ先生がおらず、別の病院を紹介してもらうか、病院として、技術のある先生を非常勤的に来てもらうか等、相談の上、また連絡します。と言う結論でした。 先生の話だと3月まではその技術を持つ先生が勤務していたので、こども病院で作ることが出来ていたらしく、 「何でもっと早く自分達の要望を伝えなかったんだろう」 と後悔してしまいました。 3月より前に同じ質問をしていたらもっと早く、しかも、こども病院でホッツ床が作れていたかも知れないのに… 今更だけど、 やっぱり疑問や要望、自分(達)の思いは諦めずに、ちゃんと声に出して、伝える努力を続けないといけないな。と改めて思った出来事でした。 皆さんも、怖じけず、恥ずかしがらず、今の疑問や思いを是非声に出してくださいね。 きっと未来は変わります。 私も再度それを心に止めて、日々後悔のない「今」そして「未来」を目指します!! #13トリソミー #trisomy13 #trisomy13baby #trisomy13life #trisomy13family #trisomy13awareness #1yearold #1yearoldbaby #12months #12monthsold #12monthsoldbaby #呼吸器っこ #気切っ子 #気切っこ #医療的ケア児 #染色体疾患 #出生前診断 #唇顎口蓋裂 #両側性唇顎口蓋裂 #ホッツ床

Mao Tsutsui(@ckk.777)がシェアした投稿 - 2020年Jul月17日am8時19分PDT