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こはたんはtrisomy13

たくさんの障害と13トリソミーと言う染色体疾患を持って産まれた四女の誕生をきっかけにブログを始めました。
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何か、私達は今回の病状、軽く捉えてるんだけど、病院側はそうじゃなくて、いつ急変するか分から...

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何か、私達は今回の病状、軽く捉えてるんだけど、病院側はそうじゃなくて、いつ急変するか分からないから、いざと言う時のために考えておいて下さいと言われた#人工呼吸器 の装着について、そして、どんな処置をどこまでやるのか… 考えたくないし、今まで元気に過ごしてこれてたから頭の片隅に追いやられて消えそうになっていた現実。 ちゃんと向き合って話し合いをして、私達の意思を病院に伝えておかないといけないんだね。 13っ子のママさん方は自分達の意思、もう病院に伝えてありますか？ 正直、医療的ケア、延命治療にどういったものがあるのかすら分かりません。 気管切開や挿管についても分からないことだらけなので色々と教えてもらえたら嬉しいです。 #13トリソミー #trisomy13 #trisomy13life #13っ子 #人工呼吸器について #つむちゃんママ教えてくれてありがとう #いつも皆コメント下さるのに返信全くしてなくてごめんなさい #ちゃんと皆さんのコメント読んでます #↑芸能人かよ！ #早くお家に帰りたいね #三女発熱中だから無理だけど #きっとお家の方がサチュレーション安定する #病院だと思うようにさせてもらえずフラストレーション溜まるわ

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