水曜日膠原病内科でした。
先月末頃からかなりベーチェットの口内炎が大暴走していた。
舌に5個 喉に3個
もう食べるのも諦めた。
喉の口内炎は出現してから3ヶ月近く経つので慣れてきてとりあえず舌の口内炎が痛かった。
仕事の飲み物も全部ストロー付きにしてとりあえず舌の口内炎を避けるように喉に直接飲み物を流し込む。
でも特に今回は発熱は無かった。
これは本当に良かった。このコロナ禍、ベーチェットの熱とはいえども100%コロナでは無いとは言えない。
病院勤務は流石に熱ありでは無理。
少しピークが過ぎたタイミングで診察があった。
どうせ採血はいつもCRPも上がらない。
強いて言うなら貧血が気になるくらい。
最近疲れやすい。階段の息切れが気になる。貧血が進行してる気がする……
採血結果は…………
まさかの貧血改善傾向
Hb11.8
じゃあこの疲労感はただ仕事が忙しすぎるだけ？
階段の息切れは疲労感からのもの？？
分からないけど……
そしてCRPは
0.13
正常範囲ではあるけれどいつもここの採血だけは0.01か0.03にしかならない…
職場の採血で4.6が最高
脳神経内科の採血で0.46があったり…(何も体調不良ない時の外来)
いくら体調が悪くてもここの採血はなぜかCRPが上がらなかった。
ピークアウトしたけど0.13
上がることあるんだ！とむしろ驚き。笑
調子はどうですか？と主治医。
口内炎が多発してて食事が取れません。と崖っぷち
うーん。でも採血的には悪くないし…
これ以上内服増やせないし…
経過観察かなぁ…と主治医。
いつもならもうはいはい。と諦めるけれど流石に食べられずで働き続けるのも限界。
今回は引き下がれないと思った。
でも食べられず働くのは限界です。と崖っぷち。
うーん…と主治医。
そして、でもステロイドは絶対使いたくない。の一点張りの主治医。
ステロイド使ったことないでしょ？と言われ
脳炎の入院でパルスやりました。と伝える。
あぁ…使ったことあるんだ。その時の口内炎とかどうだったのかなぁ…と
答えようとしたら…
いや、でもやっぱりステロイドは使わない。少しでもやっぱり使わない方がいいよ。と
もう呆れる…はぁ…じゃあ耐えるしかないって事ですか…と崖っぷち
うーん…
難治性の口内炎…
やるとしたら…とペンを走らせる。
レミケードという点滴かヒュミラという自己注射か…
レミケードで点滴に通うのは大変だろうし自己注射出来るよね？と言われ…やるならヒュミラかなぁ。と
ヒュミラは2週に1回の接種で保険適応だと月3-4万。
そして考えはじめた先生は
生物学的製剤のヒュミラを導入するか…
ちょっと1週間考えさせて欲しい。
ヒュミラ導入するなら来週自己注射指導やるからとりあえず来週に診察予約取っておいて…
でもヒュミラはやっぱりやめた方がいいって思ったら電話するからそしたら診察日変更して。と
絶対電話してくるやん…と思いながらとりあえず分かりました。と
何で電話してくると思ったかと言うと…薬は来月頭分まで出してくれているから。
とりあえず今のところ電話は無いですがどうなることやら…
口内炎のピークは少し過ぎましたがやっぱりまだ食事摂取は不十分…
また経過報告します。