前回のブログでお伝えした生物学的製剤ヒュミラの導入について……
っとその前にやはり電話かかってきました。
家の電話を登録していたので母親が対応。
そしてそこで出た話は
・ヒュミラの導入は難しそう
・お母さんも一緒に話を聞いて欲しい
・次回診察の時に採血を入れ忘れたので入れた
と、ざっくり3つ。
だとしたら受診のために仕事を休むのは勿体ない。と思ったけれど採血があるなら仕方ない…
親と共に受診する。
採血はいつもより本数が多く6本。
そして診察。今回の口内炎がもしかしたらビタミン不足によるものの可能性があるので採血を追加しました。と
ただビタミンの数値はすぐには出ないのでとりあえずビタミン剤を出して様子を見ます。と…
………………は？
あ。じゃあ今までベーチェットだと思ってた口内炎はビタミン不足なの？(ビタミンの数値でてもない。)
そうなると今の不全型ベーチェット病という診断名から覆りそもそも難病受給証だって適応外。
良く分からない。
そんな私に追い討ちをかけるように亜鉛が低限より少し低いです。亜鉛不足も関係してるかもしれません。(ここ数週間口内炎が痛すぎて食事摂取もままならない。食事バランスどころじゃないから栄養素がバラバラなのはわかってたこと。)
じゃあベーチェットではないということですか？
とすかさず母親。
しかしビタミン不足などで喉に口内炎ができるのは正直ほとんどありません。喉の潰瘍はベーチェットからでしょう。と
ん？じゃあビタミン剤いらなくない？処方するとしても数値出てからで良くない？？
コルヒチン、オテズラ共に当初はかなり効いてました。そこからも口内炎がベーチェット由来であることを示唆しています。と
その状態で難治性の口内炎となると選択肢は
・ステロイド
・生物学的製剤
となる。ただ生物学的製剤は腸管型のみの適応となっており神経型疑いのわたしには適応がない。
ステロイドは使いたくない。(前回のブログの通りです)
もしくはステロイドの注射。そんなに頻回には打てないけれど内服よりは減らすのに時間が掛かったり副作用が出る。などのデメリットが少ない。と
しかし、親もステロイドは反対だ。
じゃあ、ビタミン剤と亜鉛で落ち着くかもしれない。ということですね。と
もう2人に呆れすぎて何も言えない崖っぷち。
結局は誰にも理解されない。
まぁ、分かるわけもないけど。
数週間で2.5キロ落ちてそれでもフルタイムで働く身にもなって欲しい…
結局様子見で2週間後診察になった。
そして最後に先生が一言。
必要ならステロイドを次回試してそれでもダメなら生物学的製剤を導入しましょう。と
ただ4月から担当医が変わるので生物学的製剤開始は新しい主治医と慎重に決めて、ずっと経過を見てもらった方がいいと。
逃げられた。そんな印象だけが残って結局口内炎の苦しみは変わらないまま過ごす日々が続いている。
もう嫌だ。