昨日は4月の診察日&グロブリンの日。
QMGスコアが
1週目:9
2週目:10
3週目:14(しんどすぎてやばい…)
という感じなので
3週目は具合悪すぎて何もできない。
スマホが重いし力が無いと手と膝の関節痛が出るのでとてつもなく不便。
そもそも起き上がってるだけで息切れ酷くて必死。
先生「2週間毎は難しいけどほんまにしんどなったら何か考えますか…。あれ…!!でも結構しんどそうやな!」
私「もう結構やばいです。2週間毎にできないですか…😢😢」首が重くて前向けず、目が開かなくて目を閉じ、息切れで声すら出てない私が何とか発した言葉。。笑
先生「ちょっと上と相談したり色々聞いてみないとわからんけど、2週間ごとができるか聞いてみますわ。あとはグロブリンとリスティーゴを併用する患者さんがいるんやけど、かおるさんどうされますか?ウィフガート大変やったから副作用怖いですよね…?ちょっとかおるさんは特殊なグロブリンの使い方してるし、どうなるかわからんのやけれど、やってみますか?」
私「グロブリンがベースにできるのならチャレンジしたいです。副作用怖いけど…」
こんな感じで色々と話が進みました。
主治医の変更は7月から。
限られた時間で、今の信頼できる先生の元でできる限りのチャレンジをしてみようという話にまとまりました。
リスティーゴ、どんな感じなんだろう。
ウィフガートでボロボロになったからだいぶ怖い…。今失いたくないものがあるだけに、新しいチャレンジをするという選択に自信がなくて不安がいっぱい。
とりあえずできるかどうかもわからないし、
先生からの連絡を待とう。
ギリギリ桜見れたし、(見に行ったせいで体調が地獄のようになった🤭笑)
余計な不安は消し去るんだ!
最近の症状
・まぶたが重たくて開かない
・目が見づらい?
・息切れ
・手の力弱くて関節痛い、スマホや食器重い
・膝ゆるゆる
・座ってるのもしんどくて寝ちゃう…
・シャンプーめにしみる
・呂律回らない時がしばしば
・口がゆるくてうがいしても水出てくる
・薬飲むの大変
・胃腸がやばすぎ
なんか色々あるな〜笑
やっぱり主治医さんにもう少しいてほしい…🥹
天候もぐちゃぐちゃだし
次の受診まで少しゆるーく生活しよう。