今月2回目のグロブリン受診に行ってきました。
3週間に1回の外来単発グロブリンを始めて4〜5ヶ月。だんだんと体調のペースというか、リズムがわかってきたような気がする。
正直、重症筋無力症は(と総称して良いかわからないけれど…)日内変動や個人差がありすぎて評価をするのが難しく、時間がかかる💦
私も体調が悪い時、
グロブリンが切れたのか天気のせいなのかその他なのか…よくわからない時ばかりです。
でも最近少し規則性のようなものが掴めてきた気がしたので、主治医に報告。
私:「グロブリン入れたらすぐに元気になって1.2週間は調子が良いけれど.3週目になるとドカン！と調子が悪くなって数日寝込む。次の受診ができるように体力を貯めて、受診日を迎える感じです」
主治医:「そしたら1週間ごとにADLのスケールだけ付けてもらっても良いですか？今ちょっと診察の部分だけ評価してみよう」
→医師が評価する筋力テストを実施。
(結果は、基本的に中等度ばかりで意外と点数悪かった…！)
という事で、評価をしてから次の策(あるのか？)を考えることに。
2週間は頑張れるけど3週目は結構きついから、グロブリンが2週間おきにできたらサイコー！なのだけれど…世の中の状況的に言えない。。から、言わないでおく。
ついでに今日からビタミンdの薬も開始。
ステロイド飲んでるから骨粗しょう症予防なのだとか。
最近は近場なら数時間お出かけも可能なので、できる限り動いて人並みの生活を意識するようにしている。
なにせ7年くらい半寝たきりで動いていなかったので、廃用している部分もある気がして…
あとは単純に、ずっとお出かけできていなかったから、近場でもお出かけできるのが本当にありがたい。楽しい。
こんなの見たり、
こんなの見たり。
よく、私よりも圧倒的に元気度が高い人たちに「楽しそうだね！」って言われるけれど、
動けないで絶望しているなりに楽しむ工夫をする力が高まったのだと思う。
みんなが当たり前のようにスルーしてしまう事が、私には当たり前ではないので、楽しく思えるし大切な時間。
もちろん、私だって人生は全然楽しい訳ではない。健康がないだけで諦めなければいけない事や理不尽な事がありすぎる。
でも、楽しくするのは自分次第だというのも嫌というほど思い知らされてきたから、できる範囲で楽しみを見つけるんだと思う。
最近の私は、
たくさん泣くし、たくさん復活する。
また3週間後までがんばろう。