重症筋無力症セロネガティブ。
今やっている治療はというと…
①大学病院に通院・入院
②かかりつけ医に通院(元々は起立不耐でpots専門外来として通っていた。今でも体調のフォローをしてくださいます。)
③トレーナーさんの元で運動
これは自律神経失調症の対策。
骨格のコンディショニングをして頂いたり、私にできる運動や呼吸法などをやります。
ここに通うと調子が良くなる！
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【重症筋無力症の薬】
・メスチノン 3錠
・プレドニン 4mg
・ノベルジン(亜鉛) 50mg←これは別件。
・アコファイド←これでごはんが食べられる
【大学病院の治療】
・ivig大量療法(免疫グロブリン) 入院←入院の間隔はまだ定まってません
・ivig単発を外来で3週間おき←来週からお試し
【私のADL】
グロブリン無しの時は、1日数時間活動できるかどうか。
握力5kg、指や膝の関節痛が出るのであまり歩けない。首もすわらず、息切れもひどい。喋る筋力が無いのか静かです。
グロブリンが効いてると、
部屋の中での活動は割と不自由なく行ける。
ごはん食べられる！眠れる！
在宅ワークも1日2〜3時間できる日もあるし、自炊もできる。握力は12〜13キロにup！
遠出や旅行、外でのお仕事はまだまだ難しいです。
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少し動けるようになって思うのが、
やっぱり、、、
食べる、寝る、食べる、動く、人と関わるorリフレッシュ時間を過ごす、仕事する
こういう人間生活のバランスが大事だよなぁと、
身に染みます。
少しでも人間らしく生きられるといいな。
引き続きがんばります。