こんにちは。かおるです。
色々と状況が変わったので、改めて自己紹介を書いていこうと思います。
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10年くらいかかって
自律神経失調症→脳脊髄液減少症→慢性疲労症候群→重症筋無力症→と診断をコロコロ。
今は、重症筋無力症の治療中。
メスチノンやプレドニン、免疫グロブリンやらで少し元気になってきています✨✨
何年ぶりかに半寝たきりを脱出！！
これは私にとってすごいこと…😭
お家の中では少し快適に暮らせるようになりました。
仕事は少しばかり在宅ワークでライター等をしています。
看護師だったのですが、
1年しかできず。ずーーっと仕事なしで病院うろうろ、引きこもりをしたのち、
なんとかライターまで漕ぎつけました🙇♀️
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ブログを始めたのが2020。
その時は自律神経失調症や慢性疲労症候群と言われていた。
大きく体調を崩したのは2015くらいかな。
ずっと病院巡りをしていたような…
50以上は行ったし、入院も何回もしたけれど効果はなく、行く病院や働く場所を失った。
→とりあえず自律神経失調症の専門外来に行ったり行かなかったり。でもなす術はなく。
唯一の救いが、あるトレーナーさんによる運動療法でした。
→ひょんなことから、私の起立不耐は髄液から来ているのでは？？と言われ…脳脊髄液減少症と診断(2020)
診断されたものの、ブラッドパッチなど色々と治療が失敗に終わり、、
しまいには
「あなたは脳脊髄液減少症の人とはちょっと違うのよね」
と、医師に言われて終了。色々ね。
→2年ほど行く病院無し。完全なる医療難民(再び)
その間にみるみると力が出なくなっていった。
動けないし具合が悪すぎて、何が調子悪いのか、筋力の問題なのかもわからなくなっていた。
→たまたま見つけたpots専門外来のクリニックの先生が、メスチノンを処方してくれたら…
握力回復！！少し元気復活！
→急いで大学病院に紹介され、単一筋電図やテンシロンテストで陽性。今では重症筋無力症セロネガティブの診断をもらい、治療ができています。
治療のことは後ほど詳しく。
そんなこんなで、今は重症筋無力症として元気になるべく、治療なり色々やっています。
ちなみに、ライターに挑戦したのもこのブログと同じ2020。
今までで一番大きな成果は
ライターとして書籍の執筆協力に携われたこと！
本が書けるなんて…大変すぎて体崩壊したけど、できてよかった🥹
本を書いて瀕死状態になってから半年くらい経って、重症筋無力症の診断に至りました。
(呼吸できなくて苦しいし、握力5kgだし、正直今度こそもうだめかと思いました。)
そんな私は今、ほんの少しだけ余裕を持って、
第2作目の書籍にチャレンジ中です。
また色々と状況が変わるかもしれませんが、
MGセロネガティブ、元看護師、現ライター
として少し発信を再開しています。
どうぞよろしくお願いします。