ちょっと前ですが、重症筋無力症、ivigのため入院してきました。
10/11。やっと入院の日だー！
なんとかここまできたー…😭😭
やっとのことで入院までたどり着きました。
あまりに限界だったのか、入院早々に疲れ果てて眠り続け、初日は終了。
●1日目
投与始めた途端にドカンと副作用が。
出たでた、私の副作用祭り。。💦
頭痛、吐き気、倦怠感、少し血圧低下(上が80台後半くらい)により、初日はぐったりでした。
「こんなに辛くなる人中々いないのにー…！！」
と看護師さんに言われ、
「頭痛は出るけどこんなに気持ち悪くなるのは珍しい」
と主治医に言われ、
珍しい…！みたいな事を言われる度に、またかぁ。。と思う私でした。
でも前回みたいに悪寒とか微熱・関節痛が無いからとても助かった。
●2日目
看護師さんの勧めで
投与開始前に吐き気止めと頭痛薬を飲むことに。
そのおかげもあって、
初日よりは副作用回避✨✨
無事に終えました。
…にしてもごはん食べられないなぁ。
●3日目
寒暖差が激しかったからか、再び調子悪くなる。
グロブリン投与中のなんとも言えないしんどさはしょうがないね。
頭痛と吐き気は続く…
私は吐き気の方がきついかも。
途中、主治医が来てくれた。
ぐったりしてるの見られた笑
※私の通う病院は、外来の主治医と入院の担当医が異なるため、入院中は主治医が来てくれたら会える…！という感じ。
今後の治療方針について熱心に考えてくれている🥹
グロブリン供給不足の中、私はグロブリンしか効かないし、グロブリンが切れると突然とんでもなく呼吸が苦しくなって手足も力入らなくて動けなくなる。
そんな訳もあり、先生がなんとかグロブリンをうまく獲得して私の動ける時間を少しでも増やそうと考えてくれるのが伝わってきた。
ここ10年、散々酷い目に遭ってきたけれど、今回は本当にに主治医に恵まれた。ありがとう。
⚫︎4日目
グロブリン生活に飽きてくる（笑）
副作用は相変わらずだけど、少し元気になってきたかな。
朝起きて、朝食までの2時間を、読書したり音楽聴いたり優雅に過ごせるようになった✨
こんなの入院生活で初めてだなぁ。
秋の空はきれい。
そんな空を見ながら好きな本を読むなんて、とても優雅だなぁ。なんて、入院生活を満喫してた。
⚫︎5日目
突然襲ってくる吐き気やぐったり感はあるけれど、今日で終わる…！！という安心からか、慣れなのか、余裕が出てきた。
未だに食事は進まず。
大抵、お昼は一口も食べられないからもったいないなぁ。夜ご飯のバナナが唯一おいしかった🍌
⚫︎6日目 休憩
1日休んで退院しよう！となりました。
今回の入院は、毎日毎日、下手したら1日2〜3回来るかな？？というペースで研修医くんがみにきてくれました。
熱心に来てくれると、こちらとしても素直にうれしい。真面目で丁寧すぎるから私にとってはなぜかつぼで、たくさん笑わせて頂きました。
ありがとう。
偶然だけど、同じ大学のキャンパスに通っていたみたいで歳も1こ違い。
思いがけず盛り上がって帰ってきました。
神経内科に入るみたいだから、これからもお世話になりそう。
⚫︎退院
今回の入院は、なんだか楽しむ余裕がありました。家での1人生活の方が私には色んな意味で過酷なんだなぁと実感。
また近いうちに入院になりそうだし、
次の入院までがんばろう。