今日で重症筋無力症と診断されてちょうど1年。
私が体調を崩してからは10年ほど経ちますが、私の場合は色々と遠回りをして診断に至りました。
はじめは適応障害とか自律神経失調症とか言われてその治療をしたり入院をしたり。
5年前は脳脊髄液減少症と診断を受けてブラッドパッチまでやったなぁ。←たぶんこれは誤診だったかな…このせいで余計に遠回りもした。
そもそも起き上がっていられない、立っていられないという症状が先行しすぎて
何が具合悪いのかもわからなかった。
転機はpots専門外来に行ったこと。
potsとは体位性頻脈症候群の略です。
この治療の一環で
微量ステロイドとメスチノンが効いたことが
大学病院神経内科受診へと繋がりました(去年の3月)。
そういえばメスチノンに出会うまでは
毎日お風呂にも入れなかったなぁ。
生きていくのに必死過ぎて気づいていなかったくらい。
そんなこんなで
筋電図で陽性となり、去年の4月に診断がつきました。
診断がついた安堵が半分、もう半分は一生難病を背負わなければいけなくなったショックで主治医の前で泣いたなぁ…
それからプレドニン飲んで、
免疫グロブリンで元気になった！
、、と思いきや突然効果が切れて
ウィフガートでレスキューしようと思いきや、
虫垂炎で緊急オペ…！
その後ウィフガート再開したのに副作用で撃沈💦
免疫グロブリン大量療法の入院に行き着くまで
地獄をみたなぁ。
スーパーマン主治医のおかげで
3週に1回、外来で単発グロブリンができるようになり、何とか生活が少しずつできあがっていきました。
今は体調のベースがゾンビから人間に少し昇格（笑）。進んだからこその悩みや不安と格闘中です。
色々な事ができるようになったけれど、
それ以上に色々な事ができないことにも気づいたな。
健康な人ってものすごーーく活動してるんだ…
遠い…届かない…動けない…吐いちゃう…
と、心折れる。
でも私が幸運なのは、
優しくしてくれる人や応援してくれる人がいること。本気で思う。
色々辛いこと、理不尽なこと、やりきれないこと、いっぱいいっぱいある。
でも、無理してるのかもしれないけれど、
やっぱり明るくいたいと思う。
できれば周りの人たちを笑顔にできるくらいに。
そして、MGセロネガティブなんて珍しい状況に至っているからこそ、エビデンスやデータに紛らわされず、自分の元気と幸せの未来を信じたい。
綺麗事じゃない。
実際は、本当に毎日辛いし泣いてばかり。
苦しいし不安だし体調悪いしどうして良いかわからないけれど、でも明るくいられる人になろう！と思う自分がいる。
あとは、女性の幸せを諦めないこと。
自分の気持ちに正直にいるのは自由だ！と強気でいてもいいよね。
自分がどうしようもなく心病んだ時、
今日のこの心境を思い出せますように。
