MGが診断されてからほぼ2年。

いまだに治療は安定しておらず、むしろ今は危機との隣り合わせですが、この2年本当に色々とありました。

過去を振り返って書くのは疲れたので
最近の嬉しいこと、きついこと、今の心境を書こうかなと思います。

今は今で辛くて結局毎日涙ばかりの日々になっているのは悔しいところですが、
現在、2年前は想像もできなかったことがたくさんあります。

・家事が一通りできるようになった
・午前中に起きられる&出かけられる(日もある)
・電車に乗れるようになった
・飛行機に乗れた→酔ったりしんどかった
・温泉・岩盤浴に入れた→具合悪くならなかった
・前よりご飯が食べられるようになった
・自転車に乗れるようになった
・外でバイト3hギリギリクリア
・家事やって、その他にも用事や活動ができる
・1日中丸々寝込む日が減った
・友人と外食に行けるようになった
・美術館に行けた&アート鑑賞が身近になった





できるようになった事がこんなに!!!
落ち込んだ時、これ見たら元気出そう(笑)

ここまでパワーアップしても尚、
ぜーんぜん、ぜーーんぜん、周りの人に付いていけないのが今の苦しみです。
1日継続して起きて何かをしていられないから、そもそも1日の過ごし方が未だに病人寄り…

健康な人って当たり前のように
あれやってこれやって…って1日でどれだけの事をするのよ!!って突っ込みたくなるくらい色々な活動をしてるなぁと。つくづく思います。

以前は一人でいる事の孤独が強かった気がするけれど、でも今は、
一人の孤独+誰かといる孤独
この交互が押し寄せ、バランスの取り方がわからずにいるかなぁ。

一般的に当たり前のことが、私にとっては全て当たり前ではない。

この前提で生きること、そして理解されることが難しい境地で覚悟を決めて強く生きていかなければいけないことが、私は苦しいのかもしれないです。ここまでして私は生きる必要あるの…?と思ってしまうのが、きっと私の悪い所。

私はいい人間にはなれないので、やっぱり色んなことが羨ましいです。
動けることや、悩むほどの選択肢がある人生。
でも卑屈になりたくはないなぁと葛藤します笑

そして、追い討ちをかけるように
治療がストップされるかもしれない…
また歩けなくなるかもしれない…
という最近の最大の事件が勃発しているおかげで、不安と恐怖で潰されそうです。

治療と薬に依存しないと生きられない体になった私は、とても不自由に感じてしまいます。
自立して生きられた方が断然楽だ!!私は。

私には大好きな仲間や友人、恩師…がいます。
まわりにいる大切な人たちに追いつきたい!一緒にいたい!と思っても、私だけ一線引かれた外にいる気がして、みんながどんどん遠くに行ってしまう気がする。

そんな私はMG3年目に突入。
元気な人と共存するって無理なのかな…と頭によぎってしまうこの頃です。

でも、こんなにメンタルが落ちていても、
以前よりは、目の前のやるべき事に追われることができるので、逃げ道があります。
何もできずに1日ぐったり悩んで泣いて、、のような事は減りました。家事やって、文章書いて、本読まないと!みたいに、何かに追われる事ができる。

それはとても進歩したなぁ!

進歩したからこそまた次の壁に苦しむ。
きっと私だけでなく人生そんなもんなのかな?とも思います。

ちょっと最近綱渡りですが、とりあえず明日を生きます☺️


時間が空いてしまいました。

 

重症筋無力症として治療の記録を残そうと書いていたものの、

 

毎度体調の話をあえて文字にして自分と向き合う時間にしてしまうのが、私にはなんとなく辛いらしい。

 

2024・11下旬

ショックな出来事と体調不良が重なり、ドカン!と体調を崩す。

今思うとメンタルの方が調子悪かったか…?

→プレドニン8mgへ増量

 

先生は8mgならギリギリ許容範囲かな…!!とのことでした。

(目標はガイドライン通り5mgです)

 

8mgに上げてからしばらくはニキビがぷつぷつしたり

 

顔の形が変わったかな?

のような変化はありましたが、そこまで大きな副作用なく

やや元気になりました。

 

飲み始めはプレドニンの強さに私の身体が負けていてどうなるかと思いましたが、

今では薬の効果に助けられるようになりました。

 

一時乗れなくなってしまった自転車も復活しています。



今のシーズンは強風と寒さで月1~2が限界です。

 

2024・12

体調が少し復活し、メンタル的に辛くない環境づくりを開始。

仕事・プライベートともにプチチャレンジもしてみました。

 

2025・1

年が明け、海に行きました!

体力が無いので行ってすぐ帰ってくるコース(笑)

でも毎年恒例にするのが目標です。楽しみができました。



海から帰ったら…インフル風の発熱しました(笑)

 

2025・2

個人的に頑張りたいことがあり、ライターの仕事に力を入れています。

とても卑しいお話で申し訳ないですが・・・

 


この本のAmazonランキングチェックが日課&モチベーションのこの頃(笑)


仕事の頑張り方の要領を掴んだら、次はプライベート。

 

ずっと1人で寝たきりをしていた頃を思うと、

家族や友達、大切な人との時間も今は欲張りたい。

やっぱり今しか過ごせない時間ってあると思うから。



まだバランスが取れなくてキャパオーバーな毎日ですが、

大きく折れずになんとか乗り切る方法を探しています。

 

本当はプレドニン10mg相当の元気があればもう少し楽なんだろうな・・・

 

最近の体調の悩み事は、

午前中のぐったり率が高い、脱水、めまい、動悸・息切れ、突然襲われる将来の不安(笑)

 

でも、できる限り楽しんで生きていこう。




MGの方って仕事どうしてるんだろう…?


というのが、私がよく思う素朴な疑問です。


MGもほんとに人それぞれなので

休職して治療して、復職!🎊


という人もいれば、


退職してパート等で社会参加を目指す


という人もいれば、


お仕事できない方もたくさんいるだろうし…


治療も生活も仕事も厳しいよなぁと

いつも思っています。


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私は診断されるまでかなり時間がかかってしまったので、

休職や退職をして看護師辞めてから3年くらいは丸々仕事できず、生活もできずにほぼ寝たきりでした。


自律神経失調症→脳脊髄液減少症とかなんとか色々な診断を受けて遠回りをしつつ、フリーで在宅ワークを始めたのが4年前。


でもそんなに書く体力も無く、仕事が降ってくる訳でもないので…


ライターの勉強、ちょっとの仕事


を何とか何とかやっていたところ…


1年半前にやっと重症筋無力症の診断が付きました。


治療も中々うまくいかず、今の生活が成り立つまでにさらに2年が経過。


治療、入院、合間に仕事、を繰り返し、本当に色々なご縁や人の力を借りて、、、


そして現在はと言いますと、

ときどき本を書くお手伝いをしたり

web記事を書いたりしています。

(治療はMAXでやっています。)



これは個人的に最も見て頂きたい一冊です。

(私の書いた部分は少ないですが…!この著者の人たちのお陰で体調良くなったので頭が下がります🙂)


ありがたいことに、私はほんとに人のご縁と運のおかげで今の仕事ができています。

そのため、私なりに細く長く、できる限り磨いて積み重ねていきたいと思うお仕事です。


治療も仕事も本当に何もかも一人で何とかしなければいけない感覚があるというか…私なりにできる生活や仕事、人生の道のようなものを自分で作っていくしかありません。


正直、いつも孤独との闘いです。

(時々、いや、かなりの頻度で心折れます笑)


そんな私に最近、うれしい知らせがありました🥰


大学の同期であり私の大切な友だちがなんとなんと…


ライターデビューしました✨✨


↓↓↓

仲間ができたことが素直にうれしい!!


彼女はライター業とブログ運営を本当に頑張っているのでブログも2つ運営中です。


知らない間にブログの完成度がこんなに高くなっていました!


↓↓


私は看護師ができなくなった時点で、大学の同期とは果てしない距離を感じるようになりました。


自分だけ別の世界に落っこちてしまったような…そんな感じ。当然話も体力も合いません。


色々と諦めていましたが、そんな私が再び同期とお仕事の話ができることにテンションが上がったりもしているのです🤭


すでに私よりずーっと書くのうまくて笑いました(笑)さすがよ、よねちゃん!


ますます応援したくなります。


星野リゾートや温泉旅のことがほんとに詳しく優しく書いてあるので、読んでいてワクワク、旅行計画の参考にもなります✈️


私もよねちゃんのブログに背中を押され、実際にOMO五反田という場所にプチ旅行チャレンジもできました。彼女のブログを通して、体力の無い私が近場でも旅行が楽しめることを知りました🥹


このブログは単なる温泉・旅行のブログだけにとどまりません。


夫婦、子育てって色々大変だなぁ…がんばってるなぁ…と思える記事もあります😂


なるほど!子育てってこうすればいいのか!

と、参加になる記事もあります。

独身の私でも引き込まれる内容です。


中にはエッセイもあり、感動して涙がホロリ…なんて事もありました。


色んな人が共感できるブログなんだよなぁ☺️


元気な人を見ると、ついていけないことが多くて正直しんどくもなるけれど、お互い違う境遇でそれぞれ頑張ってると思うと、私も元気をもらえます。


たぶん素敵な友達だから無理せずこう思える気がします🌸


仲間ができていつも背中をおしてもらってます。

私も彼女の力になれるといいなと思います☺️



秋冬はとにかくアートに逃げ込む私です。

 

アートの話になると必ず出てくるのが原田マハさん。

 

私が大好きな小説のひとつに「ロマンシエ」があります。


アートの要素はあるのですが、アートに全く馴染みも興味がない人も読める物語です。

 

主人公はアーティストの卵、ちょっと乙女な大学生男子の美智之輔(通称:ミッチ)。

 

ミッチはとにかく純粋で真っすぐ、女子力が高くセンスが抜群なのです。

 

詳細は割愛しますが、クスっと笑えて、彼の夢と甘酸っぱい恋を全力で応援したくなる1冊です。

 


私にとっては元気になる本でもあり、

パリのクレープやクロワッサンがおいしそう!と、食の気分がパリになる本。

 

そして…

 

リトグラフにとても興味が沸いた本でした。

 

リトグラフというのは、版画の一種で石版画のことを指します。

 

私たちが知っているような版画はいわゆる木版画です。


(服部奈々子さん)


小中学校の美術の時間に木の板に彫刻刀で掘っていたような…!結構好きだったな☺️

 

リトグラフは版画の中でも美しい線やタッチが描きやすく、豊かな色彩表現が可能な画法のようです。

 

ここからが本題🌈

 

いつか見てみたいなぁと思っていたリトグラフ。

そして、ちょうど10年前くらいに初めて?アートに触れたくなりなんとなく行ってみたのがミュシャ展だったのですが…(そういえば!)

 

なんと、府中市立美術館でミュシャ展がやっていることを発見したのです。



家からの道のりを調べると…がんばれば行けなくもない距離。

 

即決で行くことにしました🚃


リトグラフ、10年前にすでに見てたのか…!

(ロマンシエを読んだ方が後だったので気づかず)

 

アルフォンス・ミュシャといえば、

やわらかな色彩と、豊満で凛とした美しい女性の絵で知られています。リトグラフの作品が多めです。



この絵は有名なので一度は見た事がある方もいるかもしれません。


私が特に素敵だと思ったのはこの絵です。

 


題名は「桜草」、リトグラフです。

館内は撮影NGだったのでポストカードをアクリル板に挟んでお家に飾ることにしました☺️


こんな素敵な雰囲気が出せる女性になれたらなぁ…とうっとり(笑)


これはポストカードですが、実際の絵は本当に繊細な色使いで女性のやわらかさのようなものが存分に表現されています。


ずっと見ていたかったくらい。

すでにもう本物が見たくなっています。💦

 

当時のアメリカの女性たちにとって、ミュシャに自分の肖像画を描いてもらうことは憧れだったようです。


すっごいわかる~!!😂

 

そういえば!!

先日、AI北斎さんに肖像画を描いて頂いたので、AIミュシャさんもできないかなぁ…なんて本気で思いました(笑)



 再登場🙇‍♀️


ミュシャの絵が人気な理由、"ミュシャらしさ"というのはこの3つのようです。

 

①淡い色

当時のポスターと言えば赤や青などビビッドな色使いが一般的だったのに対して、ミュシャの絵は淡い色がとても印象的です。

 

②肉付きの良い女性の体と太い輪郭

女神様のようなボリュームのある女性の体型と、よく見ると輪郭が黒く太く描かれています。

そうすることで立体感が出るそうです。

 

③重層的な画面構成

女性の後ろには、お花のモチーフが背景となっていたり、額のような枠がデザインされています。

ゴージャスな印象を受けるのも、この3層構成が影響しているのかもしれません。



ミュシャはポスターやお菓子の箱をデザインしていたりもするので、アートを身近に感じられる芸術家だなぁと個人的に思っています。

 

というのも、彼(ミュシャはなんと・・・男性!!)の残した言葉。

 

"Great art should be a part of everyone's life"

 

彼のアート観そものもだと思いました。

 

それが理由かどうかはわかりませんが、ミュシャブランドとしてお店があるようです。



美術館に行く日はミュシャのフレグランスを付けておしゃれして・・・みたいな休日、少し憧れるかも。



ちなみに府中市美術館もとっても素敵な場所でした。公園の横にあるので自然があり、建物もスタイリッシュな印象を受けます✨


ご飯も食べず涙涙しながら憔悴して行ったので電池切れで散策はできませんでしたが、また行きたいと思う場所でした。


まだ行きたい場所もやりたい事もあるから

私のメンタル持ち堪えてほしい。




今日の診察はほぼネタ無しです。

しんどくて主治医と話す元気も無く、ほぼ声を発しませんでした。

体調は、、、
できるようになった事もある分、激しく落ちる。
午前中はぐったりで半日頑張ると限界を超える。安定しないし予測不可なので結局しんどい。
今週は息苦しくてむせてばっかりだし、関節痛が再燃してる気がする。最近は全身が痛い。

こんなところですが、半分くらい言えたかな。

くまモン先生:
「プレドニンなるべく増やしたくないもんねぇ。でも半年前よりはADLのスコア良くなってますからね。じゃあ今日はこのままで🐻」

終了!すっごい短かった!!

今日はなんだか調子が悪く、グロブリン投与中4時間ぐったり眠っていても体が重たくてたまらなかった。

最近1人でいるの心細すぎて過換気になるけどそれも言えなかったな。
神経内科という環境の雰囲気が苦手。。