1月最後のハプニング。
今度は今度はぎっくり腰でした。

なんとも忙しい1月だったなぁ笑

朝起きたらピキっていって、腰が激痛すぎて動けない…!!

不調やハプニングの連続により、私は朝から忙しい。
メスチノンを飲んで動き出す
腰の湿布を貼り直し
朝ごはん
咳喘息の吸入、プレドニンを内服
やけどのため、皮膚のガーゼ交換&軟膏処置

やることいっぱい。

そんなこんなで2月の外来受診日。

今日、勇気を出して主治医に聞いたのは…

私は子どもを望めるのかどうか。

ただいま私はアラサー独身なので、この歳でMGとしてどうやって生きていったら良いのか、正直色々と考えてしまう。

結婚できるのか…(これは相手ありきの問題でもあるけれど)
妊娠できるのか…
前例はあるのか…

知りたいけど厳しい現実を聞くのは怖い。
でも最近少しだけ心に余裕ができたので、余力がある時に聞いてみよう!という流れで聞いてみました。

主治医の答えは

妊娠することは可能、私の治療内容は直接子どもに害のある治療ではないし妊娠中も治療は継続可能。100%無理な訳ではない。

ただ、妊娠・出産で悪化する人:変わらない人:改善する人は1:1:1というデータがある。

かおるさんの体調で出産をされた方は見た事ないから、前例は無し。

今の時代は40歳で初産もあるし、ここ1.2年の話でなくても、今後の体調次第で可能性もありうる。

もし結婚をして妊娠を視野に入れる時、悩んだ時はこの病院で産む事になるし、チームで支えていくのでその時は相談してください、との事でした。

とても誠実に、正直に、現実を教えてくださった気がする。わかってたけど改めて直面した厳しい現実。

もちろん今の体調で子育てができないのはわかっているけれど、希望があると無しとでは

私の気持ちの持ちようが変わってくる。

まわりは結婚・出産ラッシュだし、当たり前のようにその悩みを口にしているけれど、私は悩みを口にできるラインにすら乗っていない気がしていつも辛かった😔

だから今回、先生と話せてよかった気がする。
現実は現実だし、あとは前に進んでいこう。

とりあえず婚活は視野に入れようかな。
相手の事を考えると一生一人が良いのでは…と思う事もあるけれど、私の気持ちが続く限り婚活はしても良いよね…と思う事にした。

少しポジティブに生きてみます。




重症筋無力症だけれど、なんだか身体が弱くて他の不調が多い。

新年明けて1時間で、手が滑って熱湯がかかり、
割と派手なやけどを負いました。
人生でこんなに大きい水疱初めて見た…!!
未だ治療中です。
結構、重症みたい。

あーあ…って思ってたら嘔吐腹痛下痢止まらず胃腸炎。2ヶ月に1回はなるなぁ…
吐くのは全身使うし、トイレは寒いし苦しいし。慣れない。なんでだろう。

ふぅー。
落ち着いた?
と思ったら1ヶ月前くらいからあった咳がどんどん酷くなる。
朝晩の咳がすごくって、苦しくて眠れない…!
気管支痛い!
ゆっくり休めないしもうなんなんだ!
おそらく咳喘息なのでということになり、今日やっと吸入の薬を入手しました。


というハプニング3連発。
神経内科行って、皮膚科行って、かかりつけ行って、こんなに病院行く体力ないよ。。と思いながらやっと薬を手に入れた✨

まだまだ皮膚科は頻回に通うし、役所に難病の更新手続きしに行かなきゃいけなかったり色々あるけれども、とりあえず一回休憩。

今、ガーゼと包帯ぐるぐるだけど、跡に残らないことを祈る🙏

そんな私でも、
大好きな明太子が手に入り、
明太子ごはんを頬ばりながら少し幸せを感じています。久しぶりにおいしい〜!って思ったな。



うん、まだ大丈夫。




新年あけましておめでとうございます。

年明け早々に熱湯をぶちまけて大やけどを負い包帯グルグルですが、とりあえず忘れよう笑

新年の挑戦🌅

ずっと目標だったのが、旅行です。

旅行は8年前あたりが最後だったような…

昔は具合悪くなりながら、友達に散々迷惑をかけながら…という感じでも、なんとか行けていたのになぁ。

人に迷惑かけるし、私自身も全然ついていけなくて辛いから、自然と1人旅をするようになったっけ。今は全く無理になっちゃったな。

とりあえず旅行だ!とガイドブックを買ってみたのは8年ぶりです。

今回はそんなに体調良くもないのでかなり近場で挑戦することにしました。(私にとっては結構遠い💦)

行き先は鎌倉🪼



1日目 小町通りを散策、鶴岡八幡宮でお参り
2日目 七里ヶ浜を眺める

今振り返るとこれしかやってないのかぁ。
でも私にとっては大大大冒険。

最悪、海が眺められればよかったのでまぁよしとします。

初詣?お参りしたのも何年ぶりだろう。

とにかく疲れすぎて疲労がピークでおかしくなっちゃうかと思ったけれど、楽しむというよりはもはや闘いながら、普段見ないものをたくさんみたり感じたり、食べたりできました。

素直にうれしかった☺️

何より晴れていて、こんなにきれいな海が見られたのは最高だったな。

海、大好きなんです。
昔はダイビングもしてたんだけど、ね。




2日目はなぜかお腹下して(そんな食べてないのにいつもそう…)ホテルの朝食食べられず🥲

旅行をするとこんな感じになるのか!というのがとてもわかった気がする。

正直、私の体調では旅行は厳しいな…
というのを痛感してしまって凹んだけれど、
またチャレンジしたいと思います。

帰宅してその後どうなったかというと、、、
めちゃくちゃ、めちゃくちゃ体調崩しました笑

嘔吐止まらず、胃腸崩壊、疲労困憊、咳喘息悪化、完全に動けなくなって焦ったぁ。

今も色々と具合悪さを引きずってます。
無理は禁物、というのはこういう事ですね。

あまりにダメージが大きいと、旅行でリフレッシュどころか逆に自信無くなってメンタル落ちるから気をつけよう💡

「メンタルを何とかする+自立して生きる」



この模索はまだまだ続きそうです。

今年もブログ続けられますように。
よろしくお願い致します。




2023年。本当に色々あったなぁ。

ちょうど1年前の今頃は、
握力が5kg以下、何していても呼吸が苦しくて眠れず、関節痛や脱力で歩けず、それでも行く病院無いし1人だしどうしよう…と、半ば人生も命も諦めていた。

体調を崩して10年間。どんどん具合悪くなっていって、さすがにもう…となっていたところの重症筋無力症セロネガティブの診断でした。

メスチノンが効き握力が少しアップしたおかげでコップや箸が持てるようになった。
携帯が触れるようになり、少しゲームできるくらい指の力も出てきた。

ステロイドとプログラフ、タケキャブを始めて体調が急激にダウン。
たくさん吐いたし血の気が引きすぎて起き上がることさえ不可能になった。

少し落ち着いて訪れた救世主がグロブリン。

もしかしたら働けるかも…!
結婚したり家庭を築いたりできるかも…!!
一瞬だけでも夢を見れました。

グロブリンが切れて突然体調が急降下。

グロブリンの供給不足のためウィフガートしか使えない…
となり、ウィフガートday1終えた矢先に
虫垂炎で緊急オペ。

…治療は仕切り直し。

ウィフガート再チャレンジ!
と意気込んでいたところ、副作用だらけでどんどん衰弱していった。

とりあえず1クールやって評価する段階まで耐えて、先生が焦るくらいボロボロになって、やっとグロブリンの入院をゲット。
信頼できる主治医に初めて出会ったという事実は、この状況の中で唯一の支えだった気がする。

入院でグロブリン+3週に1回外来でグロブリン

先生のおかげで特例でこれを実施できるようになり、最悪の事態は免れた。

少しほっとして気が抜けたのか疲れたのか、
メンタルが一気に崩壊。
崩壊というか、希望も何も感じなくなってしまった。

心の回復のためには、ぼーっとする時間、塞ぎ込んでいる時間も必要なのかも(今までは生命維持に必死だったから)と思い、今は魂が抜けたような感じで生活をしています。

そして明日は大晦日。
去年は全くそれどころではなかったので、今年は年越しそばを食べよう。お雑煮も。

私が体調不良の原因探しやら治療やらをしている間に、自分の周りの人生が進みすぎていることを痛感しました。自分の人生は中々進まず、自力で現状を変えられない、という現実が一気に私の気力を奪ったような。

ほぼ誰とも会わずこのままずっと1人の生活で大丈夫か…
そんな不安がやがて絶望に変わっていく。

とはいえ、本当はがんばりたい。
何とかしたいと思っている。。のだけれど。

とりあえず元気が出るのを待ってみようと思います。目の前のできることを一つずつ。

このブログを読んでくださっている方、
いつもありがとうございます。
2024もよろしくお願いします。

良いお年をお迎えください🌅



今日は友だちとおしゃれなカレーカフェでランチ。



!!!

プログラフなのか何なのかお腹を壊しまくりだったから直前まで行けないかも…😭と弱気になっていたものの、

何とかカレーを楽しめた☺️


最近色々とメンタル落ちてたから、たまにはポジティブな時にブログを書こう!と思って急いで書いているのが正直なところ。


でも友人と話して元気をもらったなぁ。


こんなカレーを食べられる喜びと

友人と笑って話せる喜びを噛み締め、、


体調とかこれからの人生とか一旦置いておいて、

きれいな女性を目指そう✨

という結論に至った。


自分なりにメイクしておしゃれして、

そういう小さな事から一つずつ楽しんでいこうと思います。


きっとまた、

他の若い女性を見て羨ましくなったり惨めになったりするんだと思う。


それでもできる限り

1日ずつ積み重ねて行こう。

今日もがんばった。楽しかった。

ちなみに帰った瞬間、爆睡、腹痛でした笑