木曜日金曜日… そして今朝。

ベベちゃんのてんかん様発作が出ています。

全部明け方、ベベちゃんの脳波が切り替わる時。

それでも起きればいつも通り。

２週に一回起こる不穏

慣れるしかないようですね

なおここブログへのご訪問
ありがとうございます

発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病　全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療

・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました

今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患）
ただ今一般クラスで人間修行中

お薬記録
プレドニゾロン　4.0㎎/day
月一皮下注射イラリス

気まま過ぎる病弱児
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女ネタ🎻

日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい

昨日の朝は風が強かったから、

もぐちゃんを車でお送りすることに

したんだけど…

その前に登校班問題

ベベちゃんの登校見守りとワンコは鳩君に

お願いして、私はゴミ出しついでに顔出し

杓子定規夫人に、

『学校に電話してみたらさ？見守ってくれるなら

臨機応変で良いって

ほんと、色々忙しいのに

たくさん動いてくれてありがとう

』

って労いの言葉をお掛けしたら、

・地区部長として大変なこと

・久しぶりのお仕事に大変なこと

をお話してくれました

何か美味しい物でもお届けしておこうと

思います。

昨日は時間通りに来た班長ちゃん

前日、遅れて来た彼女を班の最後尾に

つけたのが効いたかな？

一緒に歩いていた防犯ボランティアのヨッシーが、

『本当はあの子が班長なの？私が班長なのに

何でってブツブツ文句言いながら歩いてるよ

』

って教えてくれましたからね

【最後尾嫌なら時間厳守】

だわよね〜ほんとそうよね〜

これも教育だわー

で、お友達ママとあれやこれや話しながら

帰宅して、車に乗ってもぐちゃんを高校へ

もうそろそろ到着ですよって頃に、

『え？今日って体育あるっけ？

●●が体操着要るって言ってる！！』

はい？

何で時間割知らないの？

って言うか体操着昨日持ち帰ったよね？

『だってナオコちゃんが持って帰る様に言ったから… 時間割挟んだ手帳、昨日学校に忘れたの。』

いや… ひとまず一組は持ち帰れと…

ってさ？時間割ナオコちゃん写真撮ったの

スマホに入ってるよ？

髪の毛綺麗にして下ろしてきたもぐちゃん

『ナオコちゃん！髪ゴム貸して！』

ええええぇぇぇええ！？

(΄◉◞౪◟◉｀)

ベベちゃんの代わりにヘアドネーション

頑張ろうと肩下まである髪を、今はお団子にして

暮らしてるの

その髪をほどけと…

我が家の娘はまるで追い剥ぎ

そして髪ゴム奪われた私はまるで落ち武者

ひどい装いで帰宅して、かくかくしかじか

事情を話したら、体操着忘れについて

🐦『そんなの自業自得だよ！

あんなに持ち物について言ってるのに！』

と、厳格な父鳩様。

自分も忘れ物ひどいからもぐちゃんに話してるけど、は？あんたに関係ないでしょ？の態度悪いお年頃もぐちゃん

隣りのカズコッコの所に行ったら、

娘の落ち武者姿に驚き、孫の忘れ物について

それはいけないわ！と、心配してくれたもんで…

1５分後⇩

今まさに朝食用に卵🥚をフライパン🍳に割り入れようとしていたカズコッコを、コンビニに停める車内での待機係として駆り出しました

『私はお高めのサンドイッチなのよ🐽』

って言う奥様に、某コンビニの最高値の

ミックスサンドと良さそうなココアを

お渡しして。

ナオココもぐちゃんの

体操着抱えてダッシュー

でもグラウンド横を平服のおばちゃんが

ダッシュしてるのは逆に目立つからと、

途中からは堂々と歩き…

もぐちゃんの下駄箱に体操着詰め込んで

任務完了

その後は事務所横をコソコソと歩いて、

カズコッコ様がお食事終える頃に帰還。

グッジョブ、ナオココちゃん

『近いんだから届けるわよね？だって忘れ物気にして過ごすの可哀想じゃない… 何だかサンドイッチまでご馳走してもらって、悪かったわぁ🐽

』

って、娘にはそんなに献身的ではなかったけど

孫は可愛いらしい、よう！ツー

カズコッコ。

えーっ

ナオココちゃん、過保護過ぎー

については、私もそう思うんだけど…

もぐちゃんの中学校生活３年間は、

ベベちゃんのお世話に忙しくて何にも

してあげられなかったから

ベベちゃんの最初の入院の時、

家の鍵を忘れたもぐちゃんから電話が

あったんです。

『ワタクシもぐさんの学年主任のタナカと

申します。もぐさんがお家の鍵を忘れて

しまったと相談に来たもので…』

って、それが一番最初の中学からのお電話。

中学に入学して間もないもぐちゃん

部活終わって帰宅する頃には、お母さん

ベベちゃんの面会に出掛けちゃうから…

焦ったんだと思います

『お母さん、●●●の方に行くから…』

『お出掛けしちゃうの？』

『妹、入院してるんです』

それ以上色々聞かないで、まだ授業ある時間に

お電話下さった先生。多分休み時間にオロオロ

してるもぐちゃんを見て心配して下さったんで

しょうね…

体育祭とか授業参観なんかも、全部パス

保護者会も欠席だし、PTA役員に関しては

ベベちゃんの闘病を理由に免除してもらった。

そんな訳なので

髪ゴム奪われたのはちょっとあれだけど

学校への送迎も、忘れ物届けるのも…

やってあげられるのが嬉しいんです

ベベちゃんが健やかに登校してるから

だから私の心も軽い。

フットワークなんてもっと軽い

昨日は授業参観終えてご近所ニック👦🏻と下校して、

そのまま我が家で遊んでたベベちゃんを置いて、

私はバスで帰って来るもぐちゃんをお迎えに

コンビニ内で私を待ってたもぐちゃんは

お菓子を物色中

はい、もちろん買ってあげました

最近母のサポートが手厚過ぎて恐縮してる

もぐちゃんですが

母が飽きるまで続けます。

さて… 眠りが浅くなる度発作起きてる

ベベちゃんをそろそろ起こしたいのだけれど

今日はお友達と公園に行くお約束なもんで。

９時にはお迎えに行くよー

良い週末を

月２の不穏発生中！と、我が家のあの娘は追い剥ぎです！？と、母の過保護にはワケがある。