昨日はたくさんのいいね
を
をありがとうございました
マーメイド予定🧜♀️の金曜日レッスン後は
マーメイド化はあきらめて
贈答品
お久しぶりのデパートとやらに行って
今月後半にやって来る色々に備えて
色々買って参りました
なんか朝から珍しくお腹が痛かったのね
レッスン中は良かったけどデパ地下で
美味しそうな物見ても食欲湧かず
無駄な買い物一切せず帰宅しました
節約
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです
現在小学３年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです
108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃん
母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！
R7.6月に２年振りの熱性痙攣重積発作で
救急搬送からの入院
１学期ラストは時短登校
していました
➕10月はコロナ陽性
難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと
を綴っています
【ベベちゃんの治療記録】
※2026年３月現在
月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 2.5㎎/day
べべちゃんの症状が明らかにおかしいのに
『お母さん考え過ぎ』って何人もの医師
（女医さん３人含む）に言われてなかなか
診断がつかずにいたあの時
診断ついたらついたで難病で
入院して治療してもイレギュラーの連続で
全然普通に進まなかったあの頃
でもいつか、いつか
『あんな事もあったよねー
』
』って笑うんだって心に誓った2021年秋
まだ笑えないこともあるし
この記事⬆︎を探しながら久しぶりに読んだら
お久しぶりの涙が出たけど
それでも今は気づいたら毎日登校できてる
べべちゃんが居て
笑えることも
笑えることもたくさんで暮らせてるから
受験勉強でもこんなには頑張れなかった私が
べべちゃんのケアについては
『その時のベストを尽くした
』
』って思えるんだからこれはすごい事だ
食の遍歴についてもね
無添加無農薬から始まって砂糖小麦粉乳製品
避けて外食なんてとんでもねー
の日々。
外食なんてとんでもねーの日々。塩麹醤油麹、醤なんてのにも手を出したね
リーキーガットを知ってボーンブロスに
凝った時期もあったし重ね煮は今や定番料理🥘
今はタンパク質ちょい足しと良質のお塩で
マグネシウム摂取したり🧂こだわりだしたら
美味しさに気づいてしまったー
タンパク質強化メニューで今週は
ささみのジャーキー焼きましたよ
ブライン液に漬けたささみを
この後冷蔵庫で干します
昨日はカズコッコから届いた牛肉で🥩
ビーフジャーキーを仕込んでおいたし
…と、ほんとありとあらゆる物を試した食
どなたかにインタビューして頂けたら
4年間の遍歴をまとめられるんだけどな
昨日のもぐべべ弁当
べべちゃんのお弁当にはご本人の希望で
●ささみジャーキー
●キクラゲの佃煮風
を入れました
本当はきな粉棒も入れてって言われたけど
止めました
【食改善】をしたいならまずは引き算
人って『これが体に良いらしい』ってついつい
プラスの物を摂りたがるけど違うんだって
まずは余計な物を摂らない所から始める
令和の今は便利の為に開発された物で
溢れてますからね
そしてタンパク質で栄養吸収の素地を作る
吸収する身体が無ければ薬の効き方も違うと
聞いて、せっせとやってますが…
効果はどうなんだろ？って思ったら、
って思ったら、そう言えばなおべべは今季大して花粉に
反応してないかも
あと代謝が良いからか？
あと代謝が良いからか？155㌢41㌔はもう数年キープしてる
時は戻せないから
今与えられた環境で踏ん張って生き抜くしか
ない。で、どうせ生きるなら楽しんで
ではでは土曜日
張り切ってレッスンして来ます
耳鼻科も行ったし！
土曜日レッスンから戻ってチーズケーキ
日曜日は夕方から蓮根ピザとナゲット
べべちゃんの好きな椎茸チーズとか
米粉のお好み焼きのランチもあった
ニックに呼ばれて
』
PayPayで払えるし
