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なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの8歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
(旧名・小児リウマチ)
とわかり、2021年9月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学2年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
(2月中旬コロナ罹患)
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射イラリス
気まま過ぎる病弱児ベベちゃん
(薬剤後遺症の脳症あり)
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
自然派目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女もぐちゃんネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
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朝から公園へ
はい、タケッシーの入院手続きの為にカズコッコを病院に降ろしてから、我ら公園で時間潰しこんな朝早くから遊ぶ人なんていなくて、ナオココも久しぶりのターザンロープなんか楽しんじゃいました
タケッシーを乗せたら、久しぶりのジジにベベちゃんが喜んできゃっきゃして盛り上がったのは束の間
帰宅して、さぁもう自由な生活は終わりよ
な雰囲気ムンムンのジジババハウスでも
ベベちゃんが大声出して暴れ回ったもんだから、
🐷『ちょっとお宅のお嬢さん騒がしいから連れて帰って!』
って、ベベちゃん強制退去ー
ベッドの上で2週間自由がなかった人
🐖主の居ない2週間大変自由を満喫した人
この者たちが揃うとどうなるのか…
オソロシヤオソロシヤ
午後からはもぐちゃんの送迎に付き合わせたりして、世界平和の為に、しばらくお隣りに近づくのを禁止しました
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朝からお肉1㌔こねて作り置き致しました。
楽天で無添加ハンバーグのお得冷凍品を買おうと
したら、市販ハンバーグが苦手なベベちゃんが
断固拒否なので自分で大量生産な朝…
この日はニック👦🏻のレッスンにプラスして、元生徒ちゃんが合唱コンクールの伴奏を見て欲しいと急遽いらっしゃる事になったから少し詰め詰めスケジュールで
ハンバーグこねて
レッスンして
もぐちゃんを駅まで送ってから
はい、お友達ピックアップして映画に⇩
【インサイドベッド2】が観たかった私。
ベベちゃんを誘ったら、『Aちゃんと観たい』
ってさ〜
映画始まる前には、
アイスやらポテト食べて女子3人で腹ごしらえ
あんな事こんな事話して、年子姉妹だとこんな
感じなのね〜ってのを堪能しました
しかしお友達効果顕著なのがベベちゃん
●歩くのはお友達と
●おトイレはお友達と
●食べた後はお友達とお片付け
と、何ならナオココちゃんなんて邪魔者扱いされて
いやでも大事なスポンサーだから一緒にいる事を
許されてる?くらいな立ち位置だったよー
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2階に詰め込んで⇩
午前中ナオココはレッスン🎹
レッスン終えて隣りの区の公共施設に部活に行ってるもぐちゃんをお迎えに行ったら、午後から伴奏業務
帰宅して3時
仲良くお留守番していてくれた二人を連れて
公園へ。
あんなお天気イマイチな時間に公園行く人なんて
いないらしくて
広い場所を貸切
そろそろ良い時間なんだけど、まだバイバイしたく
ないと言う汗だくな二人を連れて帰って
泡風呂して
はい、お夕飯⇩
【作り置きは身を助く】だったお夕飯
子供が喜ぶ煮込みハンバーグにしたど
遊ぶと、絶対公園に行きたがる。
それを満たすと、やれ一緒に何か食べたがる。
そうすると次はお風呂。で、その次のステップが
お泊まりーな、ベベちゃんのとどまる
事を知らない【欲望❤︎】
母はそれを満たしてあげるのに必死です
だってベベちゃんがこんなにお健やかに
楽しめる夏は久しぶり、実に4年振りだから
でも母もそろそろいい歳。
んでもって主婦業もあるわけで…
髪振り乱して頑張る母を心配するのはJKもぐ
自分の送迎と、ベベちゃんの欲望に応えながら
ジジババのケア。
『なお子ちゃん頑張って!』
って、LINEが来たよー
だいじょうぶだいじょうぶ
だって全部楽しいことばっかりじゃん?
イキイキ部活に向かうもぐちゃんの送迎
ワクワクしてお友達と遊ぶベベちゃん
ルンルン来てくれるお友達とのレッスン🎹
ウキウキ歌う奥様たちのピアノ伴奏🎹
イライラしてる奥様へのお声がけ
大変なことなんて一つもない。
いや、ベベちゃんの要求が多すぎて
昨日はキレたけど
だって泡風呂済ませてお夕飯前の18時50分。
近所の公園に行きたいって言うんですよ?アホかー
暗いからダメって言ったら電灯あるから大丈夫って…
アホかー
さて、ここまでお読み下さったあなた
あなたは生き証人でございますよ。
また言うんですよ、ベベちゃんが…
『ベベちゃんは夏休み何もしてない』
とか寝ぼけたことを…
そんな時、
『ナオココちゃんは髪振り乱してあんなに頑張っていたじゃない!朝からターザンロープにまたがった日もあった。スポンサーに徹した日も… シンデレラの様に身を粉にしてお風呂やお夕飯の用意をしてたじゃない!ベベちゃんは何もしてなくない!』
って言ってやって下さいましねー
さて、本日やっとこさもぐちゃんの施設練習最終日って事は送迎もラスト
なんだけど、お弁当持ちだし
練習の後は楽器の搬入とやらで、再び夜に本番のホールに集合だし
それのサポートをしつつも、義理妹ならぬ擬似妹のあややんと遊んで来ます〜良い金曜日を!