なおここ@４歳で難病になった次女との日々

2/11 アメンば- 意地悪な決断その後

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【病弱児】雪で休んだ日曜日と風邪で休んだ月曜日⭐︎風邪薬は事前処方してもらってます

時短登校すると言うべべちゃんを

３時間目から送って

洗濯洗剤底ついたからドラッグストア寄って

べべちゃんが買っておいてと言う油性ペン

求めて百均にも行って

帰宅して鳩君にお昼出して

買って来た洗剤で２軒分の洗濯する午後🧺🧺

なおここブログへのご訪問
ありがとうございます

こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです

現在小学３年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです

108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃん

母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！

R7.6月に２年振りの熱性痙攣重積発作で
救急搬送からの入院１学期ラストは時短登校
していました➕10月はコロナ陽性

難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと

を綴っています

【ベベちゃんの治療記録】

※2026年２月現在

月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 2.5㎎/day

こんなお昼間に、どもー

日曜日は雪だから急遽レッスン休講にして

月曜日は週末風邪症状あったべべちゃんが

朝から喉痛いって言うから学校休ませて

今日はお薬効いたのか喉の痛みも引いて来た、

けどフルで行くのは疲れるからと遅刻して

登校しましたべべちゃんです

で、私もお久しぶりの外界へGO

我が家は病弱児なので学校から駐車許可証を

頂いているんですけど

それを車の前側に

提示して学校の正門に近付いたら守衛さん

が門を開けて下さったので、こちらも窓を

開けてご挨拶したら

『グッモーニン！』

『あれべべちゃんグッモーニン！

どうしたの？調子悪かった？』

えっっ？？

(΄◉◞౪◟◉｀)

今学期から新しい守衛さんがいらしたとは

聞いていたけど、もうそんな仲かーい

『いつもね、ああやってグッモーニン！

って挨拶してくれるんですよ〜』

ってとても嬉しそうにお声がけ下さり

こちらも嬉しかったです

普通にオハヨウゴザイマスじゃないとこが

べべちゃんらしいと言うかなんと言うか

べべちゃんの風邪症状はくしゃみから

始まって鼻水咳、で喉の痛みと来たので

事前処方されている風邪薬を飲ませました

あとは粘膜に効くビタミンCを頻回に与えて

California Gold Nutrition, Gold C（ゴールドC）パウダー、ビタミンC、1,000mg、250g [並行輸入品]

Amazon（アマゾン）

ひとまずは回復傾向かな？

風邪薬…

いつからか診察の時に主治医に１週間分

処方してもらう様になったんですよね

咳に効くアスベリンが品薄になった時

からかな？

近医では３日分しかもらえなくて

そのまま咳症状引きずって月一診察行ったら

『いいよいいよ、出しておくよ！

他には何かいる？』

って言って下さって品薄アスベリンを

なんと

１週間分も出して下さったのよー

ある所にはあるんだなと言う感想

・レボセチリジン

・アスベリン

・ムコダイン

正しいか正しくないかはわからないけど

風邪症状出たら私の判断で投薬してます

で、次の診察で

『風邪薬足りてる？』

って聞かれるから、ムコダイン使ったから

補充しておいてちょ。と頼んで処方して

頂いてます

ひとまずただでさえ感染症怖いのに

鼻水咳くらいで近隣病院には行きたくない

んですよね、病弱児連れて

その為に日頃からビタミンD与えたり食事に

気をつけたりはしてますけどひく時はひく

しかもうちの近くの人気小児科は

何度べべちゃんの疾患名をお伝えしても

『JRAですね…』

『いやJIAですけど』

『JRA…』

Japan Racing Association」の略で、
日本語では「日本中央競馬会」を意味します

馬かーい🐴💨

と、いつまで経ってもJRAなので

発熱以外は伺いません。

しかし発熱した時にはこちらのオーダーに

従って血液検査して下さるありがたい存在

ま、どれもこれも近医でたらい回しにされたり

投薬でアレルギー出ちゃったりしたから

たどり着いた【今】ですかね

昨日のお夕飯と今日のもぐ弁当

日曜日も月曜日も在宅していてヒマなので

昨日のお夕飯は

●みんな大好きサラスパ

●もぐべべ大好きコンソメポテト

●お隣りからの援助物資の牛肉

●ロールキャベツ

今日は姉さん放課後街に出るって言うから

使い捨て容器にお弁当詰めて登校しました

２月ももう3分の１が終わりました

べべちゃんの風邪症状も落ち着いて

その他諸々も滞りなく粛々と進みます様

べべちゃん何度も雪拾いに行って

しまいにはウッドデッキに積もった雪で

しばらく遊んで

だから風邪症状悪化したんじゃないですか？

ではでは〜

【なおここ】校長先生からの電話にドキッ！と届けられたお弁当箱⭐︎先週の美味しいもの

やっぱり21時就寝で６時まで布団内って

アラフィフにはキツイよね

昼間の活動時間オンリー15時間だよ？

基本やる事多めのお昼間は分刻みで動いて

一日に一食はキッチン仕事しながらの

立食だもんね

お陰で夜は疲労で激しい睡魔に襲われて

布団入ったらべべちゃんと即寝

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次女ベベちゃんと母ナオココのブログです

現在小学３年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです

108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃん

母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！

R7.6月に２年振りの熱性痙攣重積発作で
救急搬送からの入院１学期ラストは時短登校
していました➕10月はコロナ陽性

難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと

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【ベベちゃんの治療記録】

※2026年２月現在

月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 2.5㎎/day

昨日はかれこれ15年くらいお付き合いしてる

先輩が指導する合唱団の本番で🎹

譜めくり係のべべちゃん連れて県北へ

リハーサル前におトイレ行って戻って来たら

スマホに着信あり

校長先生から留守電

メッセージ入ってました

ぎゃあぁああ

べべちゃんの土曜特別学校の事を

すっかり忘れておりましたよ

昨日はダンスの会だから是非行きたいと

言っていたべべちゃんなんだけど

本番午後からなら行けるね〜なんて言ってたら

本番午前中で、そして私の頭の中からは

すっかり抜けてた土曜特別学校のこと

『いやご無事なら良いんですよ！

今日ダンスだから来ないのかな？とか

体調心配してました！寒いですので

お気をつけて！』

って校長先生神〜

いやほんとお仕事増やして申し訳ありません

そうだ

【お仕事増やす】と言えばべべちゃんも

金曜日にお弁当箱を学校に置いて来て

土日寒いからカビは生えないだろうし

月曜日の朝一緒に登校して回収して来よう！

って決めたんだけど

担任の先生からのエブリデイ放課後電話

の時にその旨伝えたら

まさか…

なんと…

先生通り道だからってお弁当箱を

玄関前に置いておいて下さるって

言うじゃない

いや、とんでもないですよ

お弁当箱のスペアなんてたくさんあるので

お気になさらずに

って申し上げたけど同じ主婦でもある先生

べべちゃんのお荷物を確認しなかった事に

責任感じて下さった様で… 申し訳ないです

はい、親娘で先生方のお仕事を増やしてる

悪いヤツラです

今年度の残りはご迷惑を

お掛けしない様に真面目に暮らします

先週の美味しいもの

金曜日はカズコッコのお誕生日だったから

久しぶりに連絡をくれた子どものコーラス

時代からお付き合いのある歌姫エリちゃんと

３人で地元にできた魚介類の美味しいお店へ

思えば昨年のカズコッコのお誕生日は

これまた子どもコーラスで知り合って

親戚の様に付き合ってるあややんと一緒に

祝ってもらって

和ちゃんって幸せね

長いこと子どもコーラスを指導していた

カズコッコ🐷と、伴奏者だったワタシ

未だに付き合える妹や娘がいて嬉しい

昨日土曜日の本番終わりに頂いた中華

写真はべべちゃんが注文した油淋鶏定食と

杏仁豆腐

べべちゃんはこの他にも

春巻きを単品で注文してたよ

早目の帰宅だったからニック👦🏻に声掛けて

午後から２人でゲーム三昧

揉めながら謝りながらの忙しい二人

そんな二人の声をBGMに

賞味期限が二日ほど過ぎた生クリーム使って

チーズケーキ焼いてました

そう、ロールケーキになり損ねた生クリームは

急遽買って来たクリチと混ぜてチーズケーキに

水曜日は伊達巻焼いて

木曜日はべべちゃんの好きなクッキー焼いて

上手いこと隙間時間を使って

大好きなお製作を楽しんでます

食いしん坊母さんの唯一の趣味のお料理で

食いしん坊家族の胃袋を満たす事ができて

需要と供給がしっかり成り立っている様で

良かったです

べべちゃんが墨汁に溺れなくなって来たのに

習字はヤダと言い出してることとか

エブリデイ放課後電話のこととか

また書きに来ます

ではでは〜

【べべピアノ】マフィンと恵方巻き⭐︎べべピアノその後

春から始まる新しいことの何やかんやで

バタバタしてました

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旧名小児リウマチ、難病の一つです

108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃん

母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！

R7.6月に２年振りの熱性痙攣重積発作で
救急搬送からの入院１学期ラストは時短登校
していました➕10月はコロナ陽性