昨日は午前中伊達巻焼きながら
家事をしていたらバタバタで
腹ペコで伴奏業務行って２時間頑張ったら
練習後のお茶タイムが豪華だった
鳩もぐべべちゃんの分まで
お土産持たせてもらっちゃった
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです
現在小学３年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです
108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃん
母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！
我ら親子のインタビュー記事です⬇︎
難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと
を綴っています
【ベベちゃんの治療記録】
※2026年３月現在
月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 2.5㎎/day
月末にお久しぶりのもぐちゃん🎻との
本番があるから、昨夜は合わせをしました
ついでに新年度の本番用に弾けそうな曲を
色々見繕って初見大会🎹🎻
新年度は既に５本の依頼が来ており、
その内４本が公的機関からで市の主催もあり
これほんとありがたいこと
新しいジャンルにも挑戦したいねー
なんて話して、こんな時は親娘じゃなくて
音楽仲間🎵とても楽しかったです
べべちゃんは合わせていた曲が気に入ったのか
弾き終わった私の楽譜を引っ張り出して来て
譜読みを始めてましたよ
🎹
🎹
最近大変お世話になっているthread
投稿はしないで読む専門なんですけど
なんとそこで
我が市の小学校給食費無償化を知りました
えっっ⁇
(΄◉◞౪◟◉｀)
そうしたらさ？
感染症予防に登校自粛してても
お金無駄になったりしないじゃん？
だってそもそもその理由でお弁当に
なったんじゃん？
でも今やタンパク質多めにできるし
何よりべべちゃんが喜んでいる
ラスト弁当は
色々ツメツメで
昨日のラスト給食には
ハーゲンダッツのバニラアイスが
出たらしいですよ🍨
もちろんべべちゃんはないけども
さてさて、
給食費無償化🆚タンパク質ちょい足し弁当
♫あなたな〜らどーするー？♫
今日はこれまたお久しぶりに
もぐちゃんの🎻レッスンに同伴して来ます！
べべちゃんもね
ではでは〜
だから行かなくて
回復
昨日のお製作
初めましての方はこちらから⬇︎
と
』
から届いていたお土産が
した
『べべちゃん寝たらこのまま死んじゃうかも
』
を
１学期ラストは時短登校
』
笑えることも
』
の日々。
