昨日は午前中のレッスン空き時間に
パン屋さんにGO
街中のパン屋さんなんだけど常にお客さんが
３組くらい居て代わる代わる入って来るの
どんどん商品が無くなるから、おばちゃんも
必死にトレーに美味しそうなパンを乗せたわ
私幼い頃からずっと米派だったんだけど、
フリーター時代にあのアンデルセン
に
に勤めてからパンの美味しさを知り
今では街のパン屋さんに立ち寄るのが好き
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです
現在小学４年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです
108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃん
母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！
我ら親子のインタビュー記事です⬇︎
難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと
を綴っています
【ベベちゃんの治療記録】
※2026年５月現在
月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 2.0㎎/day
昨日のレッスンはお休みさんも居たけれど
とても中身が濃くて
気に入らない事があると泣いちゃう生徒ちゃん
と、昨日はティッシュ渡しながら一対一で
話し合い
最後はナオココの勝ち
最後はナオココの勝ち
『ママが居ないなら弾かないー！』『いや、弾かないならママ呼び戻さないよ？しっかり弾いてママに聞かせてあげよう？』
生徒ちゃんは涙を拭いてちゃんと座ってピアノ
に向かい
お母様を呼び戻してその立派な姿と
お母様を呼び戻してその立派な姿と演奏をお見せする事ができました
…色々あるよね、みんな
いやしかし思えば彼女がそんな風になって
数ヶ月… 長かったなぁ元々はそんな子じゃ
元々はそんな子じゃなくてね？良く弾ける子なの。
何かキッカケがあったんでしょうね、
長い目で見て対応して行かないとねー
昨日はレッスンから戻ってべべちゃんと二人で
自治会主催のBBQに参加して来ました🍖
自治会の自主防災部門のお集まりで、
防犯ボランティアの日頃のお働きを労う会
ワタクシめが自治会役員になった当初は私含め
たった２人しか居なかった防犯ボランティアが
今やプラス５人になったから、この辺りの地区
の中でも大所帯なもんで
ちょっと前にはワタクシめ小学校PTAから
感謝状を送られたんです
そう、私が声掛けて５人増やしたから
大人が喜ぶお酒も
子供が喜ぶデザート
もあった
もあった私とべべちゃんは遅れての参加だったんだけど
『べべちゃんの挨拶で元気が出る！』
『この子はちゃんと周りを気遣える子だ！』
『こんなちゃんと挨拶するのはこの子だけ！』
って、防犯ボランティアを務めるシルバー
さん達がべべちゃんの日頃の行いを褒める会
みたいなね
『でもこの子毎日学校から電話来るの！』
『え？携帯持たせてるの？帰りたいって電話かけて来るの？』
『違うー！奇行が目立つからー担任の先生から放課後お電話来るのー！』
と言うおっぺけぺーな会話もありましたが
いつもはヤバいヤツなモンキーべべ子
にも
にもこうやって認めて下さる方々がいらっしゃる
のは製造責任者としては大変有り難い事で
シルバーの方々が、べべちゃんが自分には
こんな風に声を掛けてくれるんだとか、
私の時はこんな会話をするんだなどなど…
お互いのべべ話を披露していらっしゃり
それはとてもオモロい光景でした
思えば私が自治会役員になって初めての
老人会に当時２歳のべべちゃんを連れて
行ったら、帰り際にみんなべべちゃんと
握手すると言うのが恒例になって
毎度べべちゃんの前には長蛇の列が
できていたのを思い出しましたよ
学校では奇行が目立ってちょいと困った子
扱いなんだけど… あの奇行も場所が変われば
良い面になるわけで？
ふむ…
やはり短所は長所なのだよべべちゃん
さ、問題児べべ子だけど母は心を強く持って
この子が輝ける場所を探し続けないとね
算数がなんだー
奇行がどーした
ではでは〜
美しい
この仕切り付きのケースが壊れちゃってて
』
ついでに私も21時台には
致します
ってねー
と、お久しぶりの玉葱塩麹の
もぐちゃんは海老チリ無し
よって品数多め
お友達➡︎中国語
