この季節雪だるま
ステロイドとか
免疫抑制剤飲んでなくても
みんなが気をつけてるのに


はい、我が家の
ノーガードノーマスクJKハリネズミ
インフルエンザA型でした真顔




だから言ったんだよ



『私ならそんなスケジュールにしない』



だってどう考えても詰め過ぎびっくりマーク

木曜日のレッスンなんて

都内まで行くからね?


前半お喋り飛び出すハート

後半みっちりレッスンして頂いて

毎度長時間居座り型真顔



よって帰宅遅い

お夕飯食べながらコタツで寝落ち



これね?

ここよね?

コタツで寝落ちが良いわけないムキー


確か次の日も午前3時に

べべちゃんのおトイレに起きたら

姉さんお夕飯食べてましたよ?



そんな不規則な生活

そして学校では

インフルエンザ流行中ドクロ



だから言ったんだよ私は…


龍『マスクして行かないと?』



言う事聞かないJKハリネズミ注意





身内に感染症が出た場合

べべちゃんの通院にも影響があるから

夕方こども病院に問い合わせてみたけど

主治医トラが捕まらないらしくて

返事は明日以降になりましたスマホ




冷たい様だけど…

べべちゃんの感染症罹患は

再燃のリスクがあるし

私自身明日明後日と

リハーサルと本番を抱えてるから🎹


今日は出社していた鳩君が

お昼過ぎに帰宅してくれて

午後もぐちゃんを

発熱外来に連れて行きました車





隔離中のもぐちゃんへの

お食事提供は使い捨て容器で




今週が年内ラストレッスンの

ピアノもお休みさせて頂いて注意

べべちゃんのピアノも

念の為お休み注意




罹りたくて罹る訳じゃないけど

今回のもぐちゃんのは

なるべくしてなった感が満載で

私自身納得してません真顔


もぐちゃんの症状が軽く済むのは

もちろんだけど

とにかくべべちゃんに

うつらないように祈ること



診察は延期かな?

次減薬ねって言われてた

今月の診察日は

待ちに待った減薬チャンスだったのに


クラス内のインフルエンザは

何とかよけたけどさ

身内に出たらアウトだねブー




しかし…

あんなに気をつけないんじゃ

今後の共同生活も危ういな真顔



『ごめんなさい』

って言ってるけど

もう何度目だろ?

学ばないんだよほんと…








今日は強風の中

べべちゃんのお荷物撤収に

行って来ましたランニングダッシュ


メロンの中からうさぎさんうさぎ









日々の業務やらレッスンにプラスして
本番抱えてオイソガシなら
恐らく一番に手を抜くのは
お食事活動なはず指差し


だって我がニッポン国🇯🇵には
美味しいレストランや
気の利いた物を置いてるコンビニ
何ならUberで宅配してもらう事も
できちゃうんだからねひらめき飛び出すハート


どのサービスエリアに降り立っても
ハンバーガー🍔
OR
ピザ🍕
の選択肢しかないどこぞの国🇺🇸とは
食へのこだわりが違うのよ爆笑笑




サムネイル


なおここブログへのご訪問
ありがとうございます

こちらのブログは当時4歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです


現在小学3年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎(sJIA)
旧名小児リウマチ、難病の一つです

108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃんぐすん

母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく食べる物に気をつけたり感染症から身を守る術を考えたりしています!


注意R7.6月に2年振りの熱性痙攣重積発作で救急搬送からの入院病院1学期ラストは時短登校していました歩く➕10月はコロナ陽性バイキンくん




立ち上がる難病児ベベちゃんの学校生活のこと
ハリネズミJK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
龍ナオココの音楽や英語のお仕事のことを綴っています鉛筆



【ベベちゃんの治療記録】

※2025年12月現在

予防接種月一通院にて皮下注射イラリス
薬プレドニゾロン 3.0㎎/day





…が、しかしですね真顔
ニッポン国のその有り難い恩恵を
受ける事のできない国民がここに一人笑い泣き

我が家にはそれすらも嫌がる
無添加女子がいますでしょ立ち上がる花




トランプハート金曜日

えぇ、タケッシーの病院送迎の間に
可愛いちびっ子達と
飛んだり跳ねたりして龍ダッシュ
少々の疲れはあるものの
ひとまずのトマトベース🍅のカレーを
お夕飯用に作りましたナイフとフォーク

べべちゃんは夕方に出来立てを
召し上がってニコニコ
18時からのピアノの
振替レッスンに行きました🎹

めでたしめでたし拍手お祝い





トランプクローバー土曜日

午前中のレッスン🎹から帰宅して
タケッシーが会長を務める
失語症友の会のクリスマス会へクリスマスツリー



奥様方に囲まれるべべちゃんと
べべちゃんに用意された
うさぎさんのケーキうさぎ


もぐちゃんはご用事で出掛ける前に
ヴァイオリン演奏をしてくれました🎻

可愛さ立ち上がると美しさハリネズミ
その場を盛り上げた二人ハート



ナオココちゃん?
あぁ、もうその日はタケッシーを
迎えに行ったりもぐちゃんを
駅に送りに行ったりって
同じ道を何往復もして
たくましさ筋肉キラキラを見せつけたわよーニヤニヤ




帰宅してハラヘリべべ子にこちら

厚揚げのおかかチーズ焼き

ねぎ塩麹の手羽先グリル



フライパンのままで提供パー
糖質はケーキ🍰で摂ったから
ひとまずタンパク質🍖

そして母はピアノに向かう泣き笑い





トランプダイヤ日曜日

ハナタレべべ子参上よだれ
なもんだからステイホームを
言い渡したら物申す

『楽しみがないぐすん

とか言うじゃない?




午前中に色々下ごしらえして
午後のレッスンから戻って来て



揚げ物〜泣き笑い


唐揚げの前に地味に手のかかる

蓮根チップスなんかも揚げましてね



楽しみを

与えたどー!

どやっっっ😤




…と言う訳でパーピリピリ

ワタクシめに食の手抜きの

選択肢はないのだ笑い泣き


そしてべべちゃんに合わせて

21時就寝の6時起き時計

そんなに寝てるアラフィフも

おらんだろ真顔





でも考えてみたらよ?

人間の生活における一番大事な


【食事と睡眠】


をないがしろにしてないじゃない?



お陰様で何とかやれてますーちゅー







ちなみに遊び呆けてる

もぐべべ姉妹👭は


もぐハリネズミ⇨睡眠不足祟って

変な咳して本日欠席😷


べべ立ち上がる⇨寒い中の公園遊びも

そうだけど毎日遊んでるからか

ハナタレ始まりました🤧





寒さ厳しい毎日ですね雪だるま

どうぞお健やかに

今週もお過ごし下さいお茶お団子



ではでは〜バイバイ






全然納めてる場合じゃないけど
昨日は奥様コーラス伴奏業務の
納め会がありましたコーヒー


おやついっぱい爆笑



べべちゃんが発病してしばらく
お休みを頂いていた業務なんですよね

べべちゃんはイヤイヤながらも
ひとまずお健やかに登校してる学校歩く
だからこそ参加できた納め会コーヒー

ありがたや〜お願い




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なおここブログへのご訪問
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現在小学3年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎(sJIA)
旧名小児リウマチ、難病の一つです

108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃんぐすん

母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく食べる物に気をつけたり感染症から身を守る術を考えたりしています!


注意R7.6月に2年振りの熱性痙攣重積発作で救急搬送からの入院病院1学期ラストは時短登校していました歩く➕10月はコロナ陽性バイキンくん




立ち上がる難病児ベベちゃんの学校生活のこと
ハリネズミJK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
龍ナオココの音楽や英語のお仕事のことを綴っています鉛筆



【ベベちゃんの治療記録】

※2025年12月現在

予防接種月一通院にて皮下注射イラリス
薬プレドニゾロン 3.0㎎/day






私の帰宅前には
お友達連れて下校していたから




ご希望の公園遊びに
少し付き合って🛝


そして母はクリスマスイブに抱えた
別の伴奏業務の練習に取り掛かる笑い泣き

ポップスを中心に10曲くらいを
同時進行で読み進めていかなきゃ
いけなくて…

いやもっと前に楽譜もらってたのに
コンサートの方で忙しくて
ちょこちょこしか譜読みしてなかったから
今必死こいてますゲロー


起きて弾く
食べて弾く
飲んで弾く
書いて弾く


🎹🎹🎹🎹


あのね…
ほんとそろそろ
元々のピアノ嫌いが発症しそうゲロー


いやこれきっと、お歌と合わせたら
楽しいんだろうけどさ知らんぷり
伴奏業務って実に
準備段階が地味なのよね…




そう、寝ても覚めても母が
ピアノを占拠してるから
べべちゃんのピアノは放置気味魂
今日は振替レッスンあるんだけれど
べべちゃんには程々で行ってもらいます泣き笑い





ナイフとフォークべべ's モーニング




前の晩寝付く前

『明日の朝ごはんなにー?ほんわか

って翌朝のメニューを聞くのが
もう何年も続いてるべべちゃんの日課


ステロイド副作用のお腹ペッコリーナ
時代の名残なのかしらね?


ひとまず朝から良く食べます立ち上がる花
主食は余り欲しがらなくて
おかず系多め

上の写真に写ってるのは
ニックママ👩から届いた
手作りマフィンカップケーキ


こうして隣りのカズタケの

分まで用意してくれる気遣い









カップケーキカップケーキカップケーキ

べべちゃんは今日で給食終わり
って事はナオココもお弁当作りから
解放されますですー笑い泣き

今日はみんなケーキを
食べるのよねショートケーキ


そうしたら昨日の放課後は
べべちゃんもデザート持って来て
良いですようさぎのお電話下さってニヒヒ
べべちゃんが先生に尋ねたみたいです

お家にあるチョコケーキみたいなのを
持たせるつもりショートケーキ

いやもうほらおいで
給食再開しても良いんだよ指差し
ニッポン国の恩恵を
有り難く受けようではないかびっくりマーク






病院病院病院


今日は父タケッシーの診察日病院
病院にカズタケ降ろしたら
私はその足でちびっ子
英語リトミックに向かいます車

前までは待ち時間は
優雅にモーニングとかしてたなニヤニヤ

今はその時間飛んだり跳ねたりして
それはまたとても楽しい時間ひらめき飛び出すハート



ではでは〜バイバイ







昨日の水曜日午前中は
ニックママ👩を連れてこちらへ


もぐちゃん達音楽科が火曜日夜に行った
演奏会を再度在校生向けにやる
芸術鑑賞会が保護者にも公開されるので
見に行って来ました車ダッシュ




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現在小学3年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎(sJIA)
旧名小児リウマチ、難病の一つです

108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃんぐすん

母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく食べる物に気をつけたり感染症から身を守る術を考えたりしています!


注意R7.6月に2年振りの熱性痙攣重積発作で救急搬送からの入院病院1学期ラストは時短登校していました歩く➕10月はコロナ陽性バイキンくん




立ち上がる難病児ベベちゃんの学校生活のこと
ハリネズミJK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
龍ナオココの音楽や英語のお仕事のことを綴っています鉛筆



【ベベちゃんの治療記録】

※2025年12月現在

予防接種月一通院にて皮下注射イラリス
薬プレドニゾロン 3.0㎎/day





色々様々諸々の経緯を経て
弦合奏のソロをやる事になった
もぐちゃんハリネズミの勇姿を見たり目


ピアノソロに合唱
オケに吹奏楽の演奏を

『平日の午前中に優雅だよねー照れ

ってしっかり堪能した
帰り道に寄ったのは




コスパ良しなオシャレカフェコーヒー
2000円出して500円くらいの
お釣り頂いちゃったよ滝汗

どれもこれも美味しいのに
良心的な料金設定と
静かな森の中での贅沢ランチスプーンフォーク



…て、こんな素敵なランチを
頂きながらの話題は

【なぜ日本は土葬じゃないのに
お墓があるのか🪦】

って言う異文化テーマデレデレ


お墓には何があるの?と言う
海外出身のニックママ👩に

【焼いても骨は残るのだ🦴】

を教えてあげました笑



素敵なカフェで
素敵な装いの外国人にまさか

龍『あのさ、巨大オーブンで焼いてる間に
親族は食事するんだよ!
焼き上がったらそれを仕切るservantに
従ってpotに順番にbones入れるの🦴』

とか話してるなんて…
周りの人は思わなかっただろう笑い泣き






スマホスマホスマホスマホスマホ


美味しいパンと
キャラメルバニララテ


可愛くておいちかったわハート




頂いてても電話は容赦なく鳴るよねスマホピリピリ

5時間目の前に帰っちゃう先生からの
お電話でした


うさぎ『3.4時間目が図工で粘土だったん
ですけど… べべちゃん今日のお弁当
パンだったじゃないですか?アセアセ




えっっ?
なにごと?
(΄◉◞౪◟◉`)



何が起きたと思います?


下三角
下三角
下三角


うさぎ『机の上に残っていた粘土のカスを
パンだと思って食べたみたいで…
「口の中気持ち悪い」って言いながらも
今は体育館で元気に遊んでます爆笑

ってよおぉぉ笑い泣き



ふふふふふふ真顔
はははははは爆笑


だからいつも消しゴムのカスとか
色々綺麗にしてから食事スペースを
確保する様に言ってるのに物申す

…いいきみだわ、べべ子ニヤリ




いやほんとびっくりマーク
べべちゃんにネタ切れ無しパー18禁

ちなみに月曜日は水筒
火曜日はお弁当箱
そしてちいかわのマフラーは
月曜日からずっと
学校にお泊まりしてます学校zzz


それでもべべ様はゆく歩く
そんなちっちゃな事は気にしないバイバイ



今週忘れ物も毎日だけど
お遊びも毎日最優先キラキラ
火曜日なんてピアノレッスンから
帰らないでそのままニック宅に直行歩くダッシュ

鳥『こんな遅くにどこ行くの?』

ってご近所さんに心配されてました驚き
だってその時17時で帰宅は18時半!
歩いて数十歩だからやりたい放題あしあと



水曜日は最近お決まりのお友達宅に
連れて行くんだけど車
こちらもお母様が海外出身でキラキラ

『お夕飯チキンなんだって!
手の先の方まで使ってたよ驚き

あぁ、コラーゲンたっぷりの
あの国の手羽先料理ねひらめき
べべちゃんの周りも国際色豊かですニコニコ



学校に物忘れても
遊ぶの忘れるな!
by べべ子立ち上がる


ちなみに今日は
お友達連れて下校する日ね歩く笑




もぐちゃんさんハリネズミ
今日も明日もレッスンらしい🎻

土曜日バレエオケリハーサル
日曜日地域密着コンサート
月曜日サロンコンサート
火曜日定期演奏会
水曜日芸術鑑賞会

で、今日明日レッスンゲロー
私なら絶対そんなスケジュールにはしない


昨日は午前中で本番終わって
夜までしっかり遊んで来たもぐちゃんハリネズミ
やはり姉妹揃ってお遊びが必要ねニヤリ



ではでは〜バイバイ






昨日はべべちゃん
ナオココの帰宅より先に
下校していました学校歩く


開口一番唇

『ニック👦🏻ん家行っていい?ニコニコ


って、前夜のナオココ母さんとの約束の
片付けとピアノの練習の事なんて忘れて

『ニックママ👩もなお子が
いいなら良いよってーほんわか
  


はい、オヤツ持って出掛けて
行きました歩く





サムネイル


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現在小学3年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎(sJIA)
旧名小児リウマチ、難病の一つです

108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃんぐすん

母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく食べる物に気をつけたり感染症から身を守る術を考えたりしています!


注意R7.6月に2年振りの熱性痙攣重積発作で救急搬送からの入院病院1学期ラストは時短登校していました歩く➕10月はコロナ陽性バイキンくん




立ち上がる難病児ベベちゃんの学校生活のこと
ハリネズミJK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
龍ナオココの音楽や英語のお仕事のことを綴っています鉛筆



【ベベちゃんの治療記録】

※2025年12月現在

予防接種月一通院にて皮下注射イラリス
薬プレドニゾロン 3.0㎎/day






日曜の夜に星空
片付けも算数もピアノも
しっかりやらないべべちゃんに



雷落としたんですけどね雷知らんぷり

忘れてくれたなら良かったですハート




昨日の先生からのお電話では

学校で掃除もお手伝いもしっかり

やってくれて助かったうさぎラブラブって

久しぶりに良い話を聞いたんですけどスマホ


諸々の理由から

今日の登校を心底嫌がってた

べべちゃんおねだり



どうするのかと思ったら


『日直だから行くよぐすん


って登校しましたよーポーン



ええええー滝汗

何かすごい責任感ー!

普通の子みたいー!


お祝いべべ子の人間化拍手





で、べべちゃんは立派な人間に

なろうとしてるのに…



母は譜読みやらその他の仕事に追われて

テーブルの上こんな



これね、私のメチャクチャな

脳内を表していると思います真顔


ひとまず夕方のレッスンまで

ピアノと作り置きと

お風呂のカビ取りとバイキンくん

やれる事をやります真顔


未来の自分の為に〜(´༎ຶོρ༎ຶོ`)





昨日のサロンコンサート仕事の前に

出して頂いたデパ地下弁当🍱





本日のべべ弁はこんな


おにぎりの中身は

どちらもおかか醤油





ではでは〜バイバイ