本日やっとのおやすみデー
知る人ぞ知る私の病気をご紹介。
視神経脊髄炎
英語名 neuromyelitis optica (NMOSD)
横断性脊髄炎
英語名 transverse myelitis (TM)
この２つは私みたく掛け合わせて持つ人も多い
プラス
全身性エリトマトーデス （ループス、SLE）
英語名 lupus
今から３年前突然下半身不随になり
病気が発覚。
私の場合は目にはこないで
脊髄を攻撃され一時は車イス。
入院中、当時腎臓がんと戦っていた
旦那にも会いに行けない
ジュニアの散歩すら出来ないって
その思いだけで必死になってリハビリしたね
感覚ないのに歩いたり
感覚ないのに階段降りたり
感覚ないのにのジュニア抱き上げたり
感覚ないのにのに田舎道、車運転してみた
↑ 良い子は真似しないように ↑
感覚がなくても動かせば元に戻ると信じて
車イス生活？
杖生活？
自分の人生の中にはそれはあり得ない
とにかく旦那に会いに行かなきゃっていう意思から
なんと
歩けるようになっちゃいました!
後遺症は色々あるけれど
薬で何とか誤魔化しています
この薬、うっかり飲み忘れると
次の日最悪の最悪で
この前も日本から買ったばかりの大事な
大事なハサミを落っことした
と言うくらい私にとっては
人生で１番重要な薬。
１個２センチあった
600mgを３つ飲むから合計1800mg
これね
半分に割ったら意味がないらしく
絶対に割って飲まないようにって書いてあるの。
喉が小さな私は飲み込めなくて
最初の頃はアップルソースと一緒に飲み込んだ。
↑ アメリカでは言い伝えらしいよ
今じゃ手慣れたもので
麦茶で普通に飲み込めるけどね
薬が大きすぎて半分に割っちゃだめな方
是非お試しあれ
♧アップルソース♧
今日の本題
ズームミーティング
全米での視神経脊髄炎の患者
約4000人
日本でも確か4000人くらいだったかな？
日本だと多発性硬化症という病気と合わせて
1万8000人だったかな
（情報が違ったら申し訳ない、、）
その全米4000人の中の
サウスフロリダの患者会っていうのがあって
良くみんなで集まってたの
今はコロナで合えないから
ズームミーティング
参加できなかった１番仲良くしてる子が
コロナにかかって生死さまよってたの。
毎日心配で心配で。
1ヶ月前に血漿交換のドナーが見つかって
次の日退院できた。
その人に寄ってだろうけどコロナにかかった人の
血漿交換ドナーがみつかれば
彼女みたいに生還出来る場合もある!
知ってた？？
彼女は今日、
私もやってるリツキシマブという点滴の日で
いつもは出ない副作用が出てしまい
ズームは出来なかった。
数日前息苦しいけど元気だよって連絡来てたとこ。
また心配だなぁ、、、。
そして
驚いたことが
この中で働きに戻った人は
私だけだった
免疫の病気だからね
サウスフロリダ感染者数 上昇中
自己管理自己管理
でも久しぶりに楽しかった。
誰かやろーよ
ズーム
ジュニアと
ジュニア喋るよ
またね〜