はじめまして

先日、かねてから診断されていたシェーグレン症候群（2016〜）に、血小板減少という新たな症状が現れたことをきっかけに、指定難病の申請をすることになりまして。

オープンソースでいろいろ調べたいけど、学術的なことばかりで難しく。自分が今後この症状と付き合っていくうえで参考になるのは、やはり患者さんの声だなと感じたため、見ていただけのブログでしたが、書いてみることにしました。

自分のためにも、記録は役に立つかもしれないし？？

マメな性格ではないですが、よろしくお願いします。