夫が間質性肺炎

夫が間質性肺炎

夫が難病間質性肺炎を患っています。

6月の旅行の最後の方は、多分疲れもあってか、風邪をひいて夫は歩行時休憩が多かったです。

私も風邪をひいて、咳がひどかったですが、なんとか凌ぎながら過ごしていました。

もしかしたらコロナだったのかもしれません。

 

帰宅してからも、お墓参りに行って近場を観光していた時、夫はかなり歩くのが大変そうでした。

7月下旬に呼吸器内科の予約があり、こんな状態でしたので、もう在宅酸素をしようと覚悟して受診しました。

受診日、レントゲンをとった後、有無を言わさず入院を言い渡されました。

素人の私たちには良く分かりませんでしたが、急性増悪だったそうです。

最悪、人工呼吸器を装着するか等の延命措置について考えておくように言われ、そこまでひどいのか良く分からないまま入院しました。

 

肺線維症にはステロイドの効能のエビデンスはないと聞いていたので、ステロイドを使うのには躊躇していたのですが、強引にステロイドパルス療法となりました。

私たちがステロイドに積極的でなかったからなのか、私たちの住む地域の医学部のある唯一の国立大学が治療のガイドラインを決めているとのことで、その指示なのか500mlのステロイドパルスを3日間しました。

ステロイドパルスの輸液がないとのことで(多分、国立大学から取り寄せた?)少し待たされたのも、大丈夫かなと不安になりました。

その後の検査でKL6の値が、それまで500~600くらいだったのが1200くらいになっていたようで、やはり急性増悪だったのかなと思いましたが、素人に良く分かる指標が欲しいなと思いました。

 

結局ステロイドは

500ml×3日

効き目が悪いとのことで追加で

125ml×4日

ブレドニン錠剤 

30ミリ×10日

25ミリ×10日

20ミリ×14日

17.5ミリとなって退院で、免疫力が落ちているので、不要不急の外出をしないように言われています。

 

在宅酸素の機械の種類や流量の調整と使い方の訓練などがあり、当初1ヶ月と言われた入院期間が40日くらいになってしまいました。

 

結局、もう少しよくなったら旅行したいと夫が訴えたからなのか?、帝人のハイサンソポータブルαⅡと酸素ボンベの組み合わせで当面過ごすことになり退院しました。

就寝時は酸素無し、安静時1ℓ、労作時3~4ℓでの在宅酸素生活が始まりました。

当初の私の想定より酸素濃縮器が大きく持ち歩きに不便そうなこと、夫が長時間使える方が良いと言ったらしく、酸素ボンベは大サイズになりました。

 

当面安静にしていないといけないことと冬になり旅行に適していないこともあり、本格的な旅行は来春になるかと思いますが、病気の進行に負けないように近場の暖かいところでの旅行から始めたいと思います。