夫が間質性肺炎

夫が間質性肺炎

夫が難病間質性肺炎を患っています。

ヨーロッパ旅行から帰ってから、夫のSpO2の値が良くありません。

旅程の最後のほうでは、長時間歩けず、休憩することが多かったです。

国際線の長時間の低酸素状態が悪かったのか、旅行の最後の方で風邪(もしかしたらコロナ?)をひいたのが悪かったのか、たまたま悪くなってくるタイミングだったのかは今は分かりません。

旅行前は安静時のSpO2は97くらいで、労作時、90を切らないように気をつけていたものの、80~85くらいになることもありましたが、10秒もしないで元に戻っていたので、強く在宅酸素を勧められていませんでした。

今、安静時93~94くらい、労作時、80~85が多くなり、元に戻るのに1分以上かかります。

旅行から帰ってから、2週間くらいなるべく安静にして過ごしていましたが、低位安定となってしまったようです。

 

来週、受診ですが、酸素の為の入院を勧められたら従おうと思っています。

8月の初旬に予定が2回あり、その前に終わるものなのか、終わらないなら予定を済ませてからにしてもらいたいなと思っています。

 

今の親の家は、坂道の上にあるので、私でも上るのが辛いです。

この家に住み続けると、車での外出しかできなくなると思います。

家も2階建ての段差だらけの家で、酸素濃縮器を置いたら、リビングに使っている2階や、1階の風呂場、ダイニング、寝室の行き来が大変になりそうです。

 

賃借人が退去したマンションは、もちろんワンフロアでバリアフリーなので、今の親の家を売却して引っ越そうと思っています。

9月末頃~10月初旬にリフォームも終わり引越しができるかと思っています。

転院はその後になるかと思います。今の難病医療費助成制度は10月までなので、来週受診時更新の手続きをお願いするかと思いますが、自治体が変わりかかる病院が変わると、返納して新たに取り直さないといけないようです。

病院の福祉課?の窓口で相談しようかと思っています。

 

転院先の検討をしているのですが、今の病院は家から歩いても行ける近さだったのと呼吸器内科があったので迷うことなく決めたのですが、今の病院の主治医は、間質性肺炎が専門ではなく専門が肺癌で医師の経験は10年以内の先生です。

転居先は神奈川県なので、家から車や電車で行ける総合病院や大学病院も数件ありますが、間質性肺炎の治療実績が50~100位程度の病院が多いようです。今の病院は100位台後半なのでそれよりは良いかとも思いますが、ただ混んでいるだけではないのかと不安です。

 

東日本の県外からもたくさん患者が集まっているという神奈川県立循環器呼吸器センターは家から50Kmくらいで、通えない距離ではありません。一番信頼できそうですが、夫は70歳過ぎの移植は対象外の患者なので、あまり有名でない病院からだと紹介して診てもらえるのかは不安です。

この病院と自分の主治医がつながりがないと診てもらえないのではないかと思うのですがどうでしょうか。

あと、これからは、救急ということもあるかと思いますが、50Km離れていると難しいような気がします。

どなたかアドバイスがありましたらお願いします。

 

実は10月に地中海クルーズを申し込んでいるのですが、海外旅行について、主治医は帝人に旅行の問い合わせをしたらしく、旅行は国内なら良いけれども海外旅行は対応していないと言われたとのことで、飛行機の酸素ボンベレンタルや海外対応の酸素濃縮器の診断書を書いてもらえないと思います。

転院して、初対面で書いてもらうのも無理かなと思うので、10月の予定はキャンセルして、来春以降病状が安定していて可能なら、再度申し込むしかないかなと思っています。

引越しもあり慌ただしいので仕方ないのと、6月に諦めかけていたヨーロッパに1回行けたことだけでも有難かったので、難病なのに普通に海外旅行したいというのは我儘なのかもしれません。