近況報告 アイクルシグ | 慢性骨髄性白血病(CML)患者のブログ

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CML歴 : 2015/4/23~
慢性期です。
薬遍歴 : スプリセル → タシグナ → スプリセル → 2018/4~アイクルシグ

血小板減少で休薬 減薬 変薬を繰り返してましたが、最近安定してます。
IS1.5%だけど、移植はしてません。

最近は 1回/1週 で通院してます。
アイクルシグの量は 15mg/2日 です。

こうなるまで経緯は以下です。

スプリセル 中止

2ヶ月くらい休薬 血小板0.6から13に回復

アイクルシグ 15mg/1日 開始 

5週間でisが75%から35% 血小板1.3

5週間休薬 血小板3.1まで回復 isは34%

アイクルシグ 15mg/2日 再開

1 週間経過  


アイクルシグは効いているっぽい
けどやっぱり骨髄抑制が強い
なのでギリギリまで減薬にトライ

でもって今日マルクしました。
理由は2つ
一つ目 なんだっけ?忘れました。
二つ目 京都大学の研究に参加することになりました。研究題目は
「造血器腫瘍における遺伝子異常の網羅的解析」小川誠司 教授

研究の説明を聞く限りでは
要するに
最近、ほぼ全ての遺伝子を解析できるようになったので、色んな患者の遺伝子を解析して血液がんの原因と有効な対策を探る的な感じだと思います。

何が良いかと言うと血液がん治療に貢献できるよっていうのと
遺伝子解析をオーダーメイドでやって貰えるよってことです。
通常検査では分からないところまで分かるよって

京大に自分と似た症状の患者さんがいるらしくその方はポナチニブが効いたらしいので、同じタイプだったらポナチニブで正解かも

まぁ難しいことは考えるのがめんどくさいので、とりあえず血小板増えて良かったです。
このまま血小板が維持されて薬が効けばええな


週一で通院してるくせに
昨日まで石垣島で遊んでました。
海 星 山 生き物 キレイでした。
アクティビティも楽しかったです。
先生には内緒です