ここ最近毎週ゆ～ちゃんとプールに通っているゆ～パパです
さて、まだまだ知名度の低いルビンシュタイン・テイビ症候群ですが、先月厚生労働省から発表でされた医療費助成の対象となる難病指定１１０疾患に、ルビンシュタイン・テイビ症候群も含まれました。来年１月から助成を開始だそうです。
その記事と１１０疾患の一覧はこちら
元々難病の医療費助成は法律ではなく、１９７２年に策定された難病対策要綱に基づいて実施されてきたのですが、今年の春に【難病医療法】という形で法制化され、法に基づいて実施される事になりました。医療費の負担額については下記の記事の抜粋のようになるそうです。
記事によると負担額の増える人、減る人が居るということですね。
-----記事の抜粋-----
70歳未満の難病患者の医療費の自己負担額は、3割から2割に引き下げられる。ただし、症状の軽い人は対象から外し、これまで自己負担がなかった重症患者にも一定の負担を求めることになった。負担の上限額は、患者の症状や所得に応じて異なるが、最高でも月3万円に収まるように配慮されている。
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難病医療法の成立と、難病指定の拡大、これがルビンシュタイン・テイビ症候群にとってどんな影響があるのか？
-----記事の抜粋-----
難病医療法では、医療費助成のあり方だけではなく、治療のための調査や研究の推進、難病相談支援センターの設置や訪問看護の拡充等の、療養生活環境整備事業の実施についても決められた。具体的には、都道府県に難病の拠点病院を置いて、指定医が症状を診断する。臨床データを集約して、今後の治療法の確立に役立てる仕組みだ。
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記事を見ると「都道府県に難病の拠点病院を置いて、指定医が症状を診断する」
これって地元に専門医の居ない都道府県の人にはすごく有難い話ですよね。
わざわざ県外の病院に通う必要がなくなるわけですから
「指定医を各都道府県に配置する」と捉えると、ルビンシュタイン・テイビ症候群の事を熟知した医師が大幅に増える事になる。その上で「臨床データを集約して、今後の治療法の確立に役立てる」としたら、従来よりももっと早いペースでいろんな研究が進むんじゃないでしょうか？
っと期待しているのは僕だけでしょうか？
少なくともゆ～ちゃんのように「診断される」までに長い年月かかるようなことは無くなっていくと良いなぁと思います。診断されるまでは「なんでだろう？」って不安なままですからね
ただ、診断されたからといって症状が大幅に改善されるとかではなく、心境の問題なんですけどね（＾＾； どう接すれば良いのか？どういう合併症があるのか？どういう検査を受けておいた方が良いのか？そういった事が分かるだけでも、ぜんぜん違うと思います
それ以外にも効果的な療育方法の確立とか順次改善されていけば嬉しいですね
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最近週一で屋内の温水プールに通ってるゆ～ちゃんですが、先日面白い光景が見れたので記憶のために記事にしておこうと思います
写真付だと良かったのですが、プール内は写真撮影禁止なので、掲載できないのが残念ですいつもはプール内をうろうろ歩いて終わりなんですけど、先日行った時はいつもと少し違いました
いつもはゆ～ちゃんの首くらいまでの深さのところで歩いているんですけど、先日は深さ６０ｃｍの浅い方で膝をついた姿勢で膝歩きみたいな事をし始めたんです
そうしたら前に倒れ込んで何度も溺れてました
ただ、めっちゃ笑ってるんですよ。。。しかも何度も何度も倒れてくんですねぇ。。。。
正面側からずぅっと観察してると、倒れこむ瞬間「息を止める」ような感じの口の動きをして楽しそうに倒れてくんです
これは意図的にやってるなと
しばらくそれを繰り返した後、今度はゆ～ちゃんが「私の後ろへ回れ」という身振り手振りをしたんですよね。で、後ろに回ると、今度は後ろへ倒れてくるんですね
最初はそういう遊びなのかと思っていたら、何度目かに倒れ込んできた時に背中を支えてあげると、自分から足を上げて仰向けに浮くような格好をしたんです
恐らく、水に顔を浸ける練習と仰向けに浮く練習をしてたんだと思うんです
それを延々と２時間ほど繰り返していました
最初は支えた状態で浮いていたのですけど、最後の方は支えを離してもしばらく自分で浮いていられるようになりました
自分の意思でチャレンジするのってこれが初めてなので、これからもできるだけ毎週プールに行きたいと思います
---Ｐ．Ｓ．---
★１０月１８日（土曜）に奈良県天理市でプチ交流会開催が決定しました