9月両眼発症から回復まで

無治療期間の7月、8月を経て9月中旬に左右発症

今思えばそりゃーそうだろうよ

大学病院も突発性視神経炎から両眼発症の症例を調べ多発性硬化症を疑うもMRIの画像が酷すぎることもあり神経内科に確認。

神経内科は恐らく視神経脊髄炎だろうと。

そうです。

視神経脊髄炎は症状が重篤になりやすい。

今回のMRIの画像では視神経が脳の付け根？から眼球まで真っ白に腫れています。

多発性硬化症(MS)の場合個人差はありますが一発で失明まではいかないと思いますが視神経脊髄炎(NMO)は一発で失明まで進行します。

ここから神経内科が参戦

提携している病院で受けていたパルスを中止し、すぐさま大学病院に転院。

血液採取してアクア抗体陰性か陽性かを調べるために東北大学に血液を送ります。

ただ結果が出るまで数週間かかることもあり見切り発車的にNMOとして治療開始。

ご存知の方も多いですがNMOはステロイドパルスの反応が鈍いか無効なことが多いです。

その場合ステロイドパルス1クール目でMRIを撮りあまり改善されていない場合、血漿交換が追加されます。

ただ私が入院した大学病院は血漿交換より自分の血液を使い、それを濾過し体内に戻す免疫吸着を推薦しているので話しは免疫吸着療法とパルス併用で書いていきます。

1週間のサイクルとして

月曜日ステロイドパルス

火曜日免疫吸着

水曜日ステロイドパルス

木曜日免疫吸着

金曜日ステロイドパルス

土曜、日曜治療無し

これを3週ほど繰り返す

合計

ステロイドパルス 3クール

免疫吸着 6回

内服

プレドニン 30mスタート

イムラン(飲み始めて2ヶ月後効果が出る)50mg

9月に入院し退院したのは11月だったかな。

左目視力は無治療期間の再発ダメージが大きく回復不能

右目はパルスのみで1週間ちょい過ぎていたこともあり神経内科も手遅れ感満載で始めた免疫吸着療法

それが、すごく効果が出て回数を重ねる度に右目の視力が上昇

実際 0.02が退院した時は0.8あたりまで上昇。

色覚など異常は残りましたが視力の上昇だけで言うと劇的な効果。

要は視神経に引っ付いている抗体除去し炎症を鎮火させればダメージが少ない状態で回復見込めるらしい

神経内科、眼科も男性NMOで症例も少ないことから、それはそれは驚いて論文に使用したくらい

免疫吸着の治療ですが大きい針を左腕に刺し血を抜いて濾過器みたいな機械に入れて右腕から戻す治療です。

血液製剤など使わないので身体に優しいのかもしれませんが自分が思うに血漿交換の方が一度に大量の血漿を破棄し補充液とともに体内に戻すため免疫吸着より速効性があるかと思います。

そう考えると抗体除去(血漿交換、免疫吸着)、炎症の鎮火(ステロイドパルス)併用は理にかなっています。

血漿交換も免疫吸着も治療のたびに両腕に大きい針を入れ血を抜きますので内出血跡が凄いことになります。

退院時のデータ

右目裸眼で0.8まで回復

左目ほぼ真っ白で回復不能

内服

退院時プレドニン20mg

イムラン50mg

ここからプレドニン減薬開始になります。

次回翌年6月の再発と障害者手帳取得

その時の減薬を振り返る

治療データは免疫吸着のみでの治療とパルスの必要性