末っ子の琥珀は4歳になった。
身長は75cm。体重が7.5kg。スーパー小さい。4歳には見えない。といって、もう、顔が赤ちゃんではない。もう、立派なお姉さん顔になっている。
脳性まひで、いわゆる「寝たきり」。障害者手帳上は、両上肢と体幹機能障害、となっている。下肢の方が、たしかに、上肢よりは、ある程度、動くのかもしれない。でも、明らかに機能障害だ。それから聴力障害もある。テスト上は「高度難聴」という区分で、一番重いのから数えて2番目。
脳性まひは、痙性まひとアテトーゼ型の混合タイプ、と言われている。一番やっかい、とお医者様はいう。体がすぐ緊張してしまい、つっぱる。特に、自分で何かしたい、という意思が働くとすぐつっぱってしまって、思うように動かせない。
作業療法や理学療法が大好きで、一生懸命いろいろやりたいけど、たとえば、何かを取ろうと、手を伸ばすとべき時に、どうしても手が引き込まれてしまう。また、指も上手に何かをつかめない。歯がゆいだろうな。本当に、体は、不随意。不自由だ。
知的な発達は、体の障害に比べたら、軽いだろう、と言われている。といっても、どれほどのことか、わからない。まだ彼女は話さないので、理解がいったいどれくらい進んでいるか、わからない。耳も十分聞こえてないはずだから(あまりそう見えないが)、理解できる知性があっても、聞こえないので、音の言葉での認識、というのはまた違うのかもしれない。最初、耳のことがわかってすぐろう学校に相談に行くようになって、手話を使うことを勧められたので、手話を交えるようにすると、音だけに比べると、理解はいいようにも見える。ただ、言語としての手話ではなく、サインとして手話を使うようになっている(ここまで割り切れるようになるまで、何年もかかったが…)。
親から見ると、耳の聞こえもかなりいいと思う。こちらの話しかけることがかなりわかる。Yes/Noの質問には、笑顔(肯定)または、無表情(否定)という形で返事してくれる。OpenQuestionはまだちょっと難しい。(超簡単な、兄を指さして「あれ誰?」と訊ねると「あーいー」と一応、名前を答える、というのは、できる。)
3歳半くらいから、口形模倣をするようになり、母音の発音を真似するようになり、ほかの音も少しずつまねできるようになり、琥珀の「こあこ」、ダディーの「だーだ」、翠(あきら・兄)の「あーいー」、瑠璃(姉)の「うーりー」なども、言えるようになってきた。正確な発音というわけではないが、彼女が、意識的にそういう音を出さんとしていることが分かる、ということだ。
先日、心理指導、というのを、数ヵ月ぶりに受けた(さぼってただけです。本当は月1受けさせてもらえます)。先生いわく、物の名称(りんご、電車)だけでなく、その性質(食べるもの、乗るもの)といったことまで理解しているから、伸びてきていますね、とのことだった。
そういう琥珀だ。言葉の方が、最近、ちょっと伸びてきている感じがするので、ときどき記していこうと思う。