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ないものねだり ~ただ今、人工透析中~

【週4回透析 vs むずむず脚症候群】
僕自身が1週間に4回の透析を受けながら、「むずむず脚症候群」などの合併症との激闘を綴った闘病日記です。
ついでに透析患者の日常の呟きも書いてまする。
※現在、諸事情により週4回透析の感想は、お休みさせていただいています。

こんにちは |^・ω・)/



久しぶりの更新です。

今日も僕のブログへ来てくださって、ありがとうございます。

部屋からカブトムシの匂いがする はーとくんです。


なぜカブトムシの匂いがするかは不明です。
( ̄ー ̄;)なんで? 僕、虫なの?



今日、長崎は、68回目の『原爆の日』です。

叔父、叔母、従兄弟の命日でもあります。

原爆が投下された時間、午前11時2分。

黙祷しました。




ところで昨日、弟の病名が分かりましたよ。

入院して3週間以上たって……

やっと診断結果が出ました。
(・ε・) 遅いよ~


診断結果は、『重症筋無力症』というものでした。


「重症」って名前にビビりまくって、お医者さんの話を聞きましたぞ。
(;゚Д゚) はぅわっ! 「重症」って~!


重症筋無力症』とは?

人の体に細菌やウイルスが侵入すると、体内で抗体が作られ、リンパ球を増やしてやっつけます。

この仕組みを『免疫』というそうです。
(・ω・)/ こ~んな感じ

ところが!

その『免疫』が外からの外敵にではなく自分の体の成分などに反応して、やっつけようとしてしまうことがあります。

こうして発生する病気を『自己免疫疾患』と呼びます。

僕の弟がかかった『重症筋無力症』は、この『自己免疫疾患』の一つだそうです。

難病とされて、完治は難しいとのこと。
(ノ_-。) 兄弟揃って難病になっちゃった…



症状としては、まず「易疲労性(いひろうせい)」

体を動かし続けていると、だんだん力が入らなくなってきます。

でも少し休むとまた回復する。

お医者さんは、「疲れやすい」という言葉を使いました。
(・ω・)/ 実はこの症状、数年前からあったようです。


次に「筋力低下」

初期には、「眼瞼下垂(がんけんかすい)」が起こるそうです。

つまり、眠くもないのに自然とまぶたが下がってくる。

弟は、これも出てたそうです。
(´・ω・`) 気付かなかったよ…

それからものが二重に見える「複視(ふくし)」

他にも顔面筋に舌、それから「咽頭筋(いんとうきん)の麻痺」
(ρ_;) この症状が出て、やっと異常に気付いた…

手足も筋力低下を起こしてきます。

「日内変動(にちないへんどう)」といって、午前中に軽く出て、午後から強く症状が出るといったものも……

最悪、『クリーゼ』という、呼吸困難が突然出たりします。
ヾ( ◎д◎)ノシ これが怖い…

あ、あと弟の場合、「咽頭筋の麻痺」により嚥下障害を起こし……

つまり食べ物や飲み物を飲み込めなくなる。

そのため本来、食道を通って胃に流れていくものが、気管に入って肺炎を起こしていました。
(((゜д゜;))) それも重度の…



と、まあ……いろいろ厄介な病気のようです。



だけど……希望もありますぞ!


それは現代の医学の進歩で、治療法が発達したこと(完治ではないですが…)

そのおかげで、ほとんどの患者さんが天寿を全うする事ができるようになってきたということ!
・゚・(ノД`)・゚・。うわ~ん! 医学の進歩、バンザ~イ!

もちろん、残念ながら命を落としてしまう患者さんもいます……


僕の弟が、今後どうなるか……

それは今の段階では分かりません。


でも諦めず、希望を持って、

今日も笑顔で行きまっしょい!

p(´⌒`q) うん!





今日も最後まで読んでくださって、ありがとうございます。

それでは、また次回に♪








またね ( ´ ▽ ` )ノ







続きを読む⇒ 「引越し~♪」

前回の記事⇒ 「やっぱり笑顔が一番ですね♪」



こんにちは ヾ(^-^)




今日も僕のブログへ来てくださって、ありがとうございます。

早く冬が来ないかな~と思っている はーとくんです。


暑さがダメなんです。

いや、ホント……


久しぶりの更新になりますね。

皆さま、お元気でしょうか?

僕は、元気です!
o(*_ _)o~† パタン


家のゴタゴタの解決が思いの他、長引いています。
p(´⌒`q) 何かと邪魔が…

まあ、それはいいとして……



今日は、少し弟の病状を書いておきますね。

え~、ブログでは書かなかったと思いますけど……

弟は、先週、気管切開の手術を受けした。
(´・ω・`) 急に悪化しちゃったんです


気管切開を簡単に説明すると……

喉の下の部分……喉仏の下くらいかな。

そこを切って、『カニューレ』というパイプのような器具を取り付ける手術です。

呼吸管理がしやすくなります。

欠点は、感染症を起こしやすいのと……

また、気管に溜まる分泌物を取り除く必要があること……

そして、声が出せなくなる事……
(ρ_;) ……


口から気管挿入する時間が長期に渡る事と、嚥下障害を起こしている原因を突き止めるために必要だったのです。
(>_<;) 母は泣いたけど、しょうがないよ…


弟の病状の厄介なところは、呼吸困難のため、最悪、呼吸が止まってしまう事。

しかも……困った事に(ある意味幸い?)、ほとんど苦しみがない事。

最初に「ちょっと息苦しい……」と周囲の人に訴え、そのまま気がつけば息をしてなかったりして、周りを慌てさせます。

しかも、それを本人は覚えていない……

まるで眠るように呼吸が止まる。


2週間前も、そうやって救急車で運ばれました。

弟が気がつけば、口から管を突っ込まれ、人工呼吸器を着けられてたって!

((( ;゚Д゚))) もし誰も気付かなかったら…


昨日、見てきたところ、少し楽になったのでしょう。

手を振って挨拶してくれました。

母も少し安心したようです。

必要になった物を僕が買い出しに行きました。

その際、コミュニケーション用の無地のノートとバスタオルの買い物を頼まれました。
(^ω^)/ 筆談ができますぞ♪

それなのに、僕、ノート数冊とボールペンだけを買ってきて、慌ててもう一度買い物に行く事に!

母に「バスタオルは?」と聞かれ、ハッとした僕の様子が面白かったらしい。

弟が笑いました♪
(。^ο^ 。)。 声は出ない…


それを見て僕も母も笑いましたぞ♪

久しぶりの家族の笑顔~♪
o(*^▽^)^▽^)^▽^)o ~♪


やっぱり笑顔が一番ですね!

母も帰り道で、本当に嬉しそうでしたよ。
(´ω`*) すぐ嬉し泣きしたけど…

弟の病気については、これから「徹底的に検査して、病気の原因を突き止める」とお医者さんが言いました。

症状から、もしかしたら『筋萎縮性側索硬化症(通称 ALS)』の可能性があるかもしれませんが……
( ̄ー ̄;)
まあ、違う可能性もあるし、今は、考えまい…


昨日は、久々の弟の笑顔が見れましたよ♪

家族に笑顔が戻りました!

僕には、それだけでも嬉しかったのです。



今日も最後まで読んでくださって、ありがとうございます。

それでは、また次回に♪






またね ( ´ ▽ ` )ノ







続きを読む⇒ 「判明!」

前回の記事⇒ 「暑いよ~ (;´Д`)ノ」



こんにちは (*゚ー゚)v




今日も僕のブログへ来てくださって、ありがとうございます。

暑さで溶けそうな はーとくんです。


暑いの苦手~……
o(*_ _)o きゅ~

毎日、暑い日が続いています。

みなさま、体調管理に気をつけてくださいね。


さてさて、暑くて汗がいっぱい出る今の季節。

透析患者さんは、水分(体重)管理が比較的、楽に出来ているかと思います
(´・ω・`)
多分、出来てない人もいるね…


でも気をつけてください。

実は、そこに落とし穴があったりします。


汗を大量にかいて、体内の水分が出て行くと、体重は減りますけど……

代わりに血液がトロトロになったりますぞ!
(;・ω・)
血圧下がったりするよ
  ↑ 経験者

最悪、透析に必要なシャントが詰まったり……
((( ;゚血゚))) ヒィィ…
  
↑ 経験者


それに熱中症なども、起きる可能性があります。

基礎体重(ドライウエイト)が、マイナスになってる人は特にご注意を!
(°∀°)b 注意してね~♪



僕は、尿量0だから……

つまり、オシッコがまったく出ないから、普通に飲食してればマイナスになる事はありません。

でも最近、透析時に、増加1キロ以下の日も出てきました。
(≧▽≦) ついに血圧、上が100切った~♪

いやいや、喜んでる場合じゃない!


場合によっては、低血圧から、立ちくらみなどを起こしたりする可能性もあります。


これは以前、体験したのですけど……

その時も低血圧の状態が長く続いたある日。

自宅の階段を上る途中で、階段の上り下りの仕方が分からなくなって、数秒間、立ち止まっていた事が何度かあります。
( ̄ー ̄?)あり? どうするんだっけ?

まあ、こんな事は稀ですが……

低血圧は、なかなか侮れませんですぞ!



程度に水分摂って、快適?な透析ライフを過ごしましょう。
o(*^▽^*)o ご飯の事も忘れずに♪

夏バテしないように、一緒に暑い夏を乗り越えましょうね♪



それでは、今日も最後まで読んでくださって、ありがとうございます。

それでは、また次回に♪







またね ( ´ ▽ ` )ノ







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前回の記事⇒ 「瞳の中のアイツ!」