昨日は新生児科の先生と看護師さん、私たち夫婦の４人でベビケンの病状と退院に向けての話し合いがありました。
ベビケンの病状
・現在のところ順調な経過。退院を考えても良い状況。
・臍帯血染色体検査の結果、やはり１８トリソミー（フルトリソミー）だった。
・現在、無呼吸発作はない。泣いたときにチアノーゼのため酸素を使用中。全般的には落ち着いている。
■心臓血管系：
・心室中隔欠損症：
経過観察中。自然閉鎖の可能性もある。
・動脈管開存症：
かなり細くなっている。現在のところ治療不要。自然閉鎖の可能性高い。
・肺高血圧症：
泣いたときに顔色が悪くなる。（チアノーゼ）
酸素使用中。
慢性心不全、肺高血圧の管理が必要。
利尿剤、水分を増やしすぎない。
ヘモグロビンの値によっては将来輸血の可能性も。
母乳のみなので鉄剤内服。
6/10の時点でBNPが6630と非常に高い数値。
これだけ高いBNPで症状がこの程度で落ち着いているのが不思議・・・。
■泌尿器系：
・水腎症、水尿管：
導尿なしでも腎機能の悪化はみられない。
感染予防のため抗生剤を使用。
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という感じで、ベビケンは前回同様に非常に良い状態で落ち着いています
でも心不全の程度の目安で測定するBNPという値が、200くらいでもかなり悪いみたいなのに、ベビケンは6630も
こんなに高いのに一時的なチアノーゼだけで落ち着いているのは奇跡です。
昨日、BNP値を再度測定するとおっしゃっていたので、値が下がっていることを念じておこう・・・
退院準備について
■医療ケア
・母乳注入練習
・在宅酸素療法
・吸引（現在は未使用）
・蘇生の練習
■必要な機材と薬
・パルスオキシメーター
・栄養注入機材
・酸素の機械
・吸引器具
・蘇生グッズ
・現在使用中の薬３種類（抗生剤、鉄剤、利尿剤）
■在宅医療の為の制度
・特別児童扶養手当
・障害児福祉手当
・小児慢性特定疾患
・身体障害者手帳（１歳以降）
必要な治療に合わせて、病院のソーシャルワーカーさんが上記手当などを説明してくれるそうです。
至れり尽くせりで本当にありがたいです
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GCUで１～２週間ほどケアの練習をして、循環器科の病棟で数日一緒に泊まってケアを実践してみることになりそうです。
スタートは今度の月曜から。
家に設置しなければいけない機材の事、ベビーベッドなど赤ちゃんグッズの用意、ケアの練習、これからの２週間は本当に忙しくなりそう。
あと私がネコアレルギーなのに実家では猫を飼っているので、ベビケンをネコから隔離しなければいけないみたい。もともと免疫が弱いのにアレルギーが遺伝していると大変なことになるそう。
小まめな掃除、換気、選択など清潔を心がけなくちゃ。
妊娠５か月になったばかりのときにわかったベビケンの病気。
それから１０か月までもたないと言われ、悔しいのと申し訳ない気持ちと何もしてやれないもどかしい思いで辛かった時期。
でもどうせ結果が同じならベビケンと一緒にいる時間を楽しもうと決めたとたん、いつもなら見落としがちな小さな幸せを実感することができるようになった。
ベビケンから教えてもらったとっても大切なこと。普通に生活できることってこんなに素敵なこと。
顔を見るだけで無条件に愛があふれてくる存在。
やっとやっとずっと一緒にいられるね。
ずっとずっと一緒だよ