今日、朝ドラ『ちむどんどん』を見ていて
そのまま何気なくテレビを流していた。
そしたら、初めて見る番組が始まった。
患者さんや、その家族の話しを聞くという事。
何人かの、神経系の病気を抱えているかたたちが出演していて
それをサンドウィッチマンさんのお二人が
話しを引き出しながら、温かい空気感が伝わって来た。
最初の患者さんは女の子で
初めて聞く神経系の病気だった。
生まれつき、全身の血液の循環が滞ってしまい
筋肉等に影響を与えて、体が動かなくなる病気。
『ポンプ病』だった。
日本で10人程度しかいないけど
生まれつきの難病なので
生まれて1歳まで生きれない人がほとんどで
病気に負けずに今も在命している人が10名ほどなのだろう。
その女の子の弟さんも同じ病気で
彼女の病気があったから、すぐに対応したから
弟くんは車いすで自走できるとの事で
さらにその下に弟君がいて
2人の弟の姉である女の子は
弟君二人が大好きだと文字で伝えていた。
お母さんはハキハキとした方で
強さも感じたけど、わが子の病気を知って
様々な思いがありながら、受け止めているという印象。
女の子は寝たきり状態だったけど
表情の一部でひょうきんなところがあって
家族の輪の中で生活している。
お笑いが大好きで、サンドウィッチマンを好きとのこと。
（お母さんがバナナマンと間違えていっちゃって
女の子は、もう！お母さんたら！って思っていただろうなぁ～）
一見すると、24時間テレビのように
可哀想だ。としか思われない人もいると思う。
自分の知らない病気や障害を抱えている人を見ることで
脳内で理解が追い付かなくて
結局『可哀想』『感動ポルノなの？』みたいなこと。
実は私も24時間テレビが苦手だった。
でも、母の難病の闘病を経て
何かが少し変わって
母が亡くなった年に24時間テレビに
6000円の寄付を送った。
この金額には、私なりの意味があったけど
その年は寄付する自分を偽善とは思わなかった。
母は総合病院の『神経内科』にかかっていて
その病院に入院して院内で亡くなった。
最後は呼吸が止まって、病院から電話が来て行ったときには
亡くなった姿を見て、驚いたことは
大きな口を開けていたことだ。
母は大きな口を開けることは出来なかったので
最後は思いきり空気が吸いたかったのか
それとも何かを言いたかったのか
分からないけど、とにかく大きな大きな口を開いたままだった。
斎場に運ばれて寝かせていられる間も
大きな口を開けている姿が
私たち家族から見て、受け止めきれず
納棺師の方が来て、綺麗にしてくれるときに
「口を閉じることはできますか？」
と聞くと、若い男性の納棺師の方は
顎を軽く触って
「大丈夫ですよ！死後硬直も終わっているので
顎は動かせます」
と笑顔で言ってくれました。
そうか・・・死後硬直が終わると
体って柔らかくなるのか・・・。
そんな風に思って、大きくあいた口のまま
葬儀にならなくて良かったと思った。
参列者の方が棺桶の姿をのぞき込むとき
少しでも穏やかな顔をしている母を見て欲しいなって
思ったから。
神経系の病気は、じわじわと進むので
本人も家族も辛くって、受け止めきれないままというのがある。
父は本当にずっと病院や医者や介護施設や看護師に
不満を抱き続けていた。
私も、母が病気になって担うことが多くて苦しかったし
兄や妹は、何も主体的に動かないから
優しい顔だけしていたので
母は色々動く私には不満をぶつけ
兄や妹には母親の顔を見せていたので
私の辛さは私にしかわからなかった。
だから、母が亡くなった時
悲しかったけど、解放された安堵もあった。
長い事、メンタル系が弱い私だったけど
母が亡くなってから、精神的に弱ることがなくなって
生きやすくなった。
それは紛れもない事実で、私は親から精神的に自立出来て
自分が生きやすくなったのを感じていた。
それぐらい、神経系の病気の家族は
苦しく追いつめられて、家族間の関係も変わる。
最初の『病院ラジオ』の家族は
お母さんと、子供3人しか出演してなくて
お父さんはどうしたのかなぁって思った。
山梨のキャンプ場で女の子がいなくなったお母さんと
同じように、お父さんはメディアに出ないようにしているのか？
大事な人が病気になった時
女性より、男性の方が受け止めるのが難しいと思う。
多分、女性は母性でどんな理由があっても
すべて受け止められるけど
男性は、何か『目的』が必要なのかなって思う。
24時間テレビで
盲目のドラマーの響くんが出演していたとき
お父さんもお母さんも出演していたけど
お父さんが、音楽家の夢を抱く息子を
サポートできることをとても前向きにとらえていた。
インスタとか久しぶりに見たら
大きくなった少年が今も変わらずお父さんのインスタで
笑顔でいてくれて
ドラムが家族に『目的』を与えて
生きがいになっているんだなと思った。
多分、お母さんはドラムがなくても変わらないでサポートすると思う
でも、お父さんはドラムをやりやい息子がいて
サポートできる役割があって受け止めれるのかな。
母性と父性の違いってあると私は思うのよね。
明確な目標が男性には必要。
むしろ、『目標』や『目的』があると
人は伸びると思う。
他の家族も、難病の兄を思う優しい妹さんが
将来は医者になりたいと、明確な目標を掲げていた。
彼女の優しさは多くの医者に持ってもらいたいなと思った。
お医者さんは、優しいだけではなくなっていく。
母の主治医は、合理的で話が伝わらない人だった。
あの病院にかかっていたことは母の悲劇でもある。
もう少し早い段階で、脳神経専門の病院へ
転院しないかと、私が提案したけど
母はトイレが近くて、遠くの病院に行きたくないという理由で
拒否した。
でも、かなり進行してから
ケアサポートの人からその病院がいいと聞いて
転院できるか聞かれたけど・・・。
車の乗り降りさえ困難を極めて
父が負担を強く感じていたので
通院負担を考えて「今からじゃ遅いよ」
と言ったんだ・・・。
転院のタイミングは、本人だけじゃなく
家族の負担も影響があるから
判断できない患者さんの場合
家族が主体でどこまでできるかなんだろうな。
最終的に転院できないで
その病院で命を閉じてしまったけど・・・。
父は二度とあの病院には行きたくないと言って
自分が大腸がんが発覚する前に動けなくなって
救急車に運ばれる時、救急隊の人がその病院を提案したけど
絶対に拒否して、遠くの病院に搬送されたのよね。
結果的には、その搬送先の病院の先生がよくて
父の大腸がんは順調に回復していった。
家から近いからと、病院を選ぶもんじゃないって事なのが分かった出来事。
また病院ラジオの話しに戻るけど
大人の患者さん2人と
子供の患者さん3人が出演していて
今回は女の子の患者さん、兄が患者の妹さんと
もう一人、小学生の男の子が出演していた。
とても姿勢のいい男の子で、横にはお母さんが座っていて
難病を知らされた時、受け止めきれない状況だった話をしていた。
男の子が選んだ選曲は『ひまわりの約束』
歌いだしは
～どうして君がなくの まだ僕も泣いていないのに
自分より かなしむから つらいのがどっちかわからなくなるよ
男の子がお母さんを思って選んだ曲なんだな。
男の子は難病になる前に
週5で習い事をしていた。
そのすべてが小3で病気になった時になくなってしまった。
それがとても辛いといった。
サンドウィッチマンさんは
そういった彼から
「大変だった」
という言葉を引き出した。
彼の本音であり、お母さんが初めて聞くことだったのかも。
お母さんは出演の前に、彼に
姿勢をよくして手は膝の上にという事を
何度も言い聞かせていたと話していた。
すごく完璧主義のお母さんなんだな。
たぶん、息子が生まれて
可能性を沢山伸ばしてあげたいと
やりたいといった習い事を沢山させていたのかも。
多分、環境的にもそれが出来る家庭で
それをサポートすることは
お母さんは喜びで
幼い時から習い事を色々させて
本人が最終的にこれがやりたいと言ったら
それに絞ってあげようとする過程だったんだろうな。
本当に、一生懸命子供の可能性を考える
芯のあるお母さんで
そんなに習い事させたから
子供が負担になって、難病なんかになってしまったんだよ。
という、心無い言葉も言われたかもしれない。
でも、病気というのはある時突然
交通事故と同じように、思いがけない時にぶつかる時がある。
私も、長男が小5の時
登校する時に転倒してしまったことが原因で
骨の腫瘍があって折れた。
その時まで、わが子の骨に異常があったのを知らずに
そんなことが起きる事など想像もしなかった。
それからは辛い出来事は沢山あったけど
でも、乗り越えながら今を生きていく力を
長男は持つことが出来た。
他人は
「それがあったらから、かえって強くなってよかったね」
とか言う人もいるけど
私はその言葉は本人以外は言ってはいけないと思う。
それがなくても、強く生きれたかもしれないのに
まるで、それがないとダメみたいな
なんでさ！！って反発心が起きてしまう。
それを言う人は悪気はない、いい気分で言ってるのかもしれないけど
でも、私はいまだにそれを言われるのは嫌だ。
だから、難病の家族がいるひとにも
病気や障害がある人にも
第三者として、「それがあってよかったね」
なんて言わない。
乗り越えた本人しか言えないって思う。
ひまわりの約束を選曲した男の子は
お母さんのことが大好きなんだって思った。
自分の病気を知って、受け止めきれず嘆き悲しむお母さんを
自分のせいで悲しませてしまって
僕は迷惑かけるだけなのかな？
でも、何かしてあげたい。と思っているから
この歌を選んだんだろうな。
小学生じゃ、まだ自分で生きていくことは出来ない。
家族が、特に母親が絶対に必要。
子供が病気になると
父親より母親が子供のそばで支えることになる。
仕事をやめても、家事と病院の板挟みになっても
他の子供の世話があっても
自分の人生より、子供を優先する。
お父さんはそれはなかなか出来ないと思う。
病院の先生となって、患者としてみるのは出来るけど
病院の先生でも、わが子のために仕事をやめて
看病はしないだろう。
父性ってそうなんだよ。
ポイントポイントで関わったり
外で仕事して稼いで、金銭的に支えるってのは出来るけど
仕事辞めて、ずっとそばには難しいと思う。
母親はそれが出来る。
男女差別とかじゃなく、そういう性なんだ。
小林麻耶さんは、海老蔵さんが育児なんてしていない！
っていうけどさ
海老蔵さんがするのは育児ではなく仕事だ。
仕事の姿勢を見せることが
子供たちのこの先の仕事の姿勢にもつながる。
ママがいなくなったから
食事や普段のしつけなどは女性である方がそばで
サポートしているけど
その一人がお母さんなんだけど
そのお母さんを、麻耶さんは解放して欲しいって言ったり
批判したり、すっちゃかめっちゃかに言ってるけど
お母さんはたぶん、自分の人生のすべてを
孫である二人に捧げようって思っているよ。
女性ってそれが出来ちゃうのよね。
海老蔵さんは仕事をしっかっりしていれば
育児をちゃんとしてなかろうが
女遊びしようが
それはどうでもいいことなんだよ。
父親として仕事の姿勢を見せれるのは
ある意味ラッキー。
大抵の父親はサラリーマンで
帰宅するときは、脱ぎ捨てて帰ってくるので
仕事の姿勢なんて子供には分かんないからね。
今回のラジオで
最初と最後の難病の子供のお父さんが
表に出てこなかったことは
病気の子供のそばには、母親がメインになるという事がわかった。
でも、お父さんはきっと仕事をして
家族を支えているはず。
どんな闘病も、収入がないと思うような治療も受けれない。
お金がないと、生きていくためには。
今回、病院の患者さんの一部がラジオに出演していたけど
その他の多くの患者さんは
表に出ることはない。
前向きとか、優しさとか、家族の絆とか
そういったことを見いだせないままの人もいると思う。
24時間テレビだってそうだ。
多くの人たちは受け入れずに批判する。
番組に対して、攻撃的に批判したり
無視して批判したり
受け止めれない自分に理由をつけて
仲間を増やして批判する。
でも、その反対に
その番組を必要と思っている人がいる。
何と言われようと、日本テレビは24時間テレビをやり続ける。
コロナ禍でも休まなかった。
きっと、根本的に理由があり
それを使命感としていると思う。
タレントにギャラが発生するなら
ボランティアじゃない！とか言う人もいるけど
自分が報酬払う立場じゃないのに
文句言うのってなんなの？？
すべての世の中が、無償を美徳としたら
どんな産業も育たないよ。
報酬を得ることで責任感も生まれる。
でも、ボランティアとして行動することで
得られることもある。
そのバランスもあって、続けてこれることもある。
今年は『ジャにのちゃんねる』の4人がメインパーソナリティー。
とうとう、YouTubeと地上波の橋渡しになって
ジャニーズの4人が自分たちが選ばれた理由を考えて
企画の柱となるだろう。
なんだかんだいっても、ジャニーズの子たちは
すごいんだって思う。
彼らはキラキラした戦闘服をまとった
自衛隊のような方たちで
人を救うことが出来るのよね。
幼い時から、ずっと訓練を続けてきているのだもの。
平野紫耀くんが前に言ってた
「おれ、自衛隊になりたかったんです。人を救いたいって
でも、この仕事も人を元気に出来るよって言われて
ジャニーズでアイドルとして頑張ろうって思った」
と、そんな趣旨のことを言っていた。
そうだなぁって思った。
私もSnowManに救われたもの。
彼らを見ていると、元気が出る。
自衛隊の方は、中には色んな人がいるけど
なくてはならない存在だ。
どんなに人を救う善意の行動でも
仕事なので給料も発生する。
それでいいのだ。
責任ある行動には報酬があって当然なんだから。
24時間テレビに色々批判したい人は
それならあなたも、誰かを救うために行動して見たら？
と、思う。
スマホの前で座ってポチポチと文字を打つ時間を
自分が何が出来るだろうって時間にかえたらいい。
しかし、そうできない人はこれからもいなくはならない。
人間って、全員が同じ方向を見ていれないのよね。
アンチはつねにその存在を正当化したいって思っている。
だって、彼らはそれが自分の正義なんだろう。
今回、たまたま見た『病院ラジオ』で
神経内科の患者さんが
聞いたこともないような難病を抱えてることを知った。
それをかわいそうだと思ってしまうのはその人の価値観だけど
そこから見いだせる何かはあると思う。
病気になる。
その時にはじめて知ることって多い。
母の難病は
『パーキンソン症候群』とか『小脳変性症』とか『多系統萎縮症』とか
様々な名前が付けられて
結局、本当の病名は最終的には
『多系統萎縮症』が死亡診断書に書かれていた。
母の発症から亡くなるまでは約6年間だった。
最初は、左肩が痛くて五十肩じゃないかと
整形外科や、整体に行ってしのいでいたけど
そのうちに左手が動かなくなっていった。
その時に、「この手が治るまで誰にも会いたくない」
と友達との関係を減らしていった。
数えきれないほどの人間関係を築いていたのに
最後は本当に数人としか連絡を取っていなかった。
でも、母の葬儀では
母の元気なころの写真を飾り、アルバムを置き
沢山の人が
元気で輝いていた母を見てくれて
「あの時が本当に楽しくて幸せだった」
と母との時間を大切な時間と言ってくれた。
母が弱っていく様子を人にあまり見せなかったことは
友達の思い出の中の母は輝いた存在として残ることになった。
思い出は生きていくには必要な力になる。
いい思い出を残せて母の存在は輝いたと思うの。
悲しい姿は家族だけ受け止めればいい。
小林麻央さんも、最後の写真は笑顔だった。
あの写真が笑顔で
彼女は自分のためじゃなく、自分を思う人たちのために
笑顔を残したんだなって思った。
子供たちへの愛情も沢山残して旅立った。
それなのに・・・
姉である麻耶さんは自分のために
すべてぶっ壊している。
本当に腹立たしい姉だ。
同じ姉の立場として、そんなに弱くてどうする！！
って思うよ。
自分で幸せの意味をつかめないまま
妹の残した幸せも、その家族の幸せも
道連れにしてぶっ壊そうとしている。
本人はそれを『愛』っていうけどさ
そもそも愛ってなんなのさ？
私は母への思いや
子供たちへの思いにも
自分でそれが愛かどうかなんて考えてないよ。
愛があるかないかなんて
考えないで受け止める。
それで、相手がどう思うか決める事だって思う。
自分が愛だって思って送るのは
違うと思うんだよ。
彼女が幸せになれないのは
彼女自身の問題なのに。
人に愛が足りないだのなんだの・・・。
どんな男でも、そばに居てもらわないと
一人で立てないのだろうな。
そこはやっぱ、女友達じゃなく
男なんだね～
男好きだよね、麻耶さんは。
普通に生きていても
意外と、身近な人間が
幸せを壊そうとしてくる。
それは、『嫉妬』という
相手が勝手に抱く感情。
人の思いって、他人には分からないから。
だから、自分の事は自分で守らないと
強くならないとって思う。
自分へのメッセージは
未来の自分への贈り物だ。
病院ラジオの番組を見て
改めて、生きるってなんなのか
見えてきた気がする。
サンドウィッチマンさんの行動は
きっと信念があってのことだから
知らないことを教えてもらえたと思う。
家族が病気になって
それでもそばに居て支えることを
悲観的な事として演出していなかったことが
すごくいいなって思った。
なにもなくいれるなら一番いいんだけど
でも、何かあった時に
家族として支えあえる。
すごく大事なことだよな。
さて、今日はSnowManのLIVEツアーのフラゲ日。
これからお迎えに行ってこよ～～
元気もらお～～