こんばんは！
クローン病歴4年の今年で20歳、吉野こまちです😊
今回は難病だということを『可哀想』と言われることについてのお話をしていきたいと思います。
そもそも難病とは？
難病とは具体的にどのような病気のことを言うのでしょうか。調べてみると
一般的には治りにくい、治し方がわからない「不治の病」のことをまとめて難病と呼んでいるんですね🤔
「その年で検査するなんて可哀想」
「ご飯が食べられなくて可哀想」
「健康じゃないなんて可哀想」
世間一般の人にも難病＝治らない病気という認識が浸透しているのか「自分は難病にかかった」という話をすると「可哀想」だと言われることが非常に多いです。
父と母の意見
父からすると私が病気であることを可哀想だと言われるのがすごく嫌みたいで、
「何が可哀想なんだ。」
「病気扱いする方が可哀想だろ。」
というようなことを言います。
病気も個性なんだから何も可哀想なことはない、と言うような考えのようです。
一方母は「病気になって苦しい思いを沢山しているんだから可哀想でしょ。」というような考え方です。
病気扱いされたくない人、可哀想だと言われたくない人には可哀想だなんて言わないけど。というようなニュアンスみたいですね。
病気扱いされたくない人、
可哀想だと言われたくない人には言わない、
ってことはあれ…？吉野(私)はそういう扱いを受けても大丈夫な人なの？
私の意見
私の考えは、結論から言うとどちらの意見も受け入れられるになります。
「可哀想」だと言われても「まぁ確かに可哀想だよね」と思いますし
「君は病気じゃない！」と言われても「確かにそうだよね」となります。笑
お前の意思はないのか！と思われるでしょうか…😂
もう少し具体的に話すと言われた言葉よりもその人の気持ちを受け取るので正直あまり言葉を気にしていません。
父は「病気だという扱いにしないで限界を決めず色々なことをやらせてあげたい」という思いからの発言で、
母は「ただでさえ病気になって大変なんだからこれ以上大変な思いをしないでほしい」という思いからの発言のようで、
父と母の意見は言っていることは真逆ですが全て私を思う言葉なのでそれだけで私は嬉しいのです😊
例えば
君は病気じゃないんだから、という言葉を病気を理由にして甘ったれるなという意味を含めた言い方だったり、
同じ可哀想という言葉を使う人でも明らかな悪意を含めた言い方の時はいい気分はしないです。
大体その方の言い方で悪意を含んでいるのかそれとも本当に心配してくれているのかは汲み取れるので
、
可哀想という言葉を使っているかどうかで判断するのではなく
その人がどういう意味で、どういう気持ちでその言葉を使ったのかということに注目して人からの言葉を受け取るようにしています。
たまに可哀想だと言われるの嫌じゃない？と聞いてきてくれる友達がいるんですが
全然気にしません！
そう思ってくれたことにありがとう！
みたいな感じで結構楽観的に考えています☺️
最後に
いかがだったでしょうか？
勿論これはあくまで私個人の意見なのでクローン病患者全員がこういう考え方というわけではありません。
こんな考えの人もいるんだな〜程度に考えてくださると嬉しいです✨
そして最近沢山の方にブログ見て頂いてるようで嬉しいです！
病気ついての相談のメッセージなども頂くことが多くなってきました。迷惑だなんてことは全くありませんので気軽にメッセージを送ってきてくださいね😌
そして今現在こちらのアメブロと
Twitter→https://twitter.com/komachi_yoshino?s=21
note→
Instagram→吉野こまち(komachi_yoshino)
を開設しています！
最近はTwitterでメッセージを頂くことが増えてきました。ありがとうございます！
Instagramは主に食べ物の写真をあげています。
写真をちょこちょこあげていくのでぜひ✨
いずれはインスタライブとかできたらいいなぁ…🥰
それでは、また次回お会いしましょう🌸