こんばんは！
クローン病歴4年の今年で19歳、吉野こまちです😊
先日学生時代の友人と自分達の現在についてお話しする機会がありました。
その時とある話の流れから今自分がやっている治療の話をしたのですが友人から帰ってきた答えは
「そんな深刻な病気だとは思っていなかった、
学生時代早退ばかりしてて羨ましいと思っていた自分が情けない。」
というもの。
この友人は私が病気にかかったばかりの時に同じクラスだった人で、担任の先生から私が病気になったということはクラスメイト全員に報告済みでした。
ただ「病気だとは知ってたけどそこまで深刻なものだとは思っていなかった」とのこと。
その友人は私の病気は治ったものだと思っていたそうです。
この友人の言葉を受けて私が思ったことはまず大前提として
自分に関わる全ての人が自分の病気のことを正しく知っているわけではないということを常に頭に入れておくということ。
人によって様々な意見があると思いますが私は自分が関わるほとんどの人に病気のことを明かすようにしています。
ひとまずこういう病気でこういうことで周りの人の力を借りることがあるかもしれない。ということをお伝えしているので私が病気であることを知らないという人は近年も関わりがある人の中にはほとんどいません。
(病気になる前に関わっていた人で現在連絡を取り合っていない人は知らないと思います)
ですがその当時は入院が急に決まり、そこから卒業間近までクラスには顔を出さなかったので私の病気への説明は担任からのみでした。
おそらく担任は「吉野はクローン病って言う病気になってしばらく学校に来れないから〜」みたいな説明をしたのだと思います。
そこから自分で調べでもしない限りは「あ、あの人病気になったんだ」で終わるのでクローン病がどんな病気かわからないという人ももちろんいるでしょう。
その人が病気になったということは知っていてもその病気がどんなものがまでは知らないという人、もしくは病気にかかったことすら知らないという人が必ずいるのだということを頭に入れておかないとのちに話がこじれたりトラブルになったりするなと思いました。
また、病気がどんなもので治療法はどういうものなのかというものを知らないとその人に対する批判に繋がってくるのではないかと考えました。
例えば病気が原因で普段からあまり長く学校にいれず、それに加えてたまに治療の為に欠席する、という人がいたとしましょう。
自分からすると
毎日腹痛と吐き気に襲われながら頑張って学校に行くけど途中で早退してしまい、それに加えてたまに治療の為に学校を休まなきゃいけないという状況です。
ですが何も知らない人からすると
毎日途中で帰ってそのくせ学校もちょくちょくサボってるというような認識になることもあります。
(高校時代周りの人から実際そう思われていました)
何も情報を与えられていないという状況だと自分が考えていることが間違っていることだと気が付かないままどんどん自分の中でその人の人物像が出来上がってしまいます。
ですがそこまで詳しい情報じゃなくてもその人が
「クローン病という病気」であること「その病気の治療の為に学校を欠席することがある」という情報を事前に与えてみると
あの人学校きてもすぐ帰るな…なんか病気なんだっけ？欠席も多いし…あ、でもなんか治療とかしてんだっけ？
という風な認識に変わる可能性も少なくありません。例えその人が「詳しいことは何も知りませんけど」というスタンスであっても、ある程度の情報があるだけで批判されることを避けることができるかもしれないと思いました。
逆に言えば正しい情報を知らないから批判したり誤解を招くことになるのだと思います。
これ何事にも言えることだと思います。
その人がどういう状況でどういう事情があるのかということがわかればそれまで見えていた嫌な面というのが実は事実ですらなかったことに気づけるのではないでしょうか。
1番の批判をなくす鍵は知ってもらうことだと今回の件で思った私ですがそれが何より1番難しい。
みなさん信じたいものしか信じませんし、知りたいものしか知ろうとしません。当然のことです。
この病気について調べてください！と言って全員が調べてくれたらそれはすごく有難いことですがそう簡単にはいきません。
1番の方法は情報が自然と目に入るようにすることではないかと思います。この病気がもっとポピュラーになること。
そしてその為には多くの人にこの病気を知ってもらう…と、堂々巡りになってしまいますが😂
名前を聞けば「あ、あの病気ね！」と誰もがわかるぐらいまでこの病気がみなさんに広く知れ渡ったら嬉しいです。
その為に、たとえ理解は得られなくてもこれからも出会う人に自分はこういう病気なんだということを伝え、1人でも多くの人にそんな病気もあるんだなと知って貰えるように自分なりに活動していきたいと思います。
ちなみに今回の話に出てきた友人に対して否定的な感情は一切ありません。むしろ、今現在「どんな病気なの？どんな治療法があるの？」と積極的に病気に興味を持ってくれているみたいなのでとても有難いなという気持ちです😊
もしそれが面白半分だったとしても、どんな病気か聞こうと思ってくれただけで幸せです。
⚠️病気のことを聞かれて私の場合は嬉しいと感じますがあくまでそれは私の意見です！病気のことを聞かれたくないという人も勿論いますので、その点は相手としっかり意思疎通を図ってください🙇♂️
このブログに書いてあることは全て私個人の感想です！同じ意見の方もいるとは思いますが、必ず反対の意見の方もいらっしゃると思いますので、一個人の意見だと思って聞いてくださると有難いです。
それでは、また次回お会いしましょう🌸