こんばんは！
クローン病歴4年の今年で19歳、吉野こまちです😊
今回は私が過去に書いてきた学校生活についてのまとめを作りました！
これからも高校生の時のエピソードをちょこちょこ書いて行けたらいいなと思っているのですが、その前に一度クローン病患者である私が
高校生活をどのように過ごしていたのか
ということについて病気的な面でザッとまとめてみましたので「どうやって学校生活過ごしていけばいいんだろう…先生や友達に病気のことを伝えたほうがいいのかな？」と悩んでいるような方はぜひ目を通して頂けると嬉しいです！
私がクローン病になったのは中学3年生の(だいたい)終わり頃だったので、今回は中学校ではなく高校生活についてお話ししていきます。
見やすいように一問一答形式にしてみました！
Q.高校にはどうやって入った？
A.単願推薦です！
当日は簡単な面接のみでした。
公立か私立で迷っていたのですが他の人より欠席や早退が多くなる事や、万が一再燃して入院した時のことを考えた上で親と相談して私立の高校に決めました。
Q.先生方にはどのタイミングでどうやって病気のことを説明した？
A.学校見学に行った時と入学初日です！
父親と学校見学に行った際、学校についての質問や相談のある人限定の席が設けられていたのでそこで自分が難病である事を話しました。
入学当日は担任の先生と保健室の先生、親と私で話し合いをする席を設けて頂きました。そこで診断書などを見せながら再燃した時のことや普段の生活のことを決めたという感じです。
Q.病気のことを話して具体的に学校側は何をしてくれた？
A.・授業中エレンタールを飲む事を許可、
・すぐにトイレにいけるように席は窓側固定、
・体育や行事等激しい運動をする場合はその時の 体調と相談、体調が悪い場合は保健室で休むか 帰宅かを自分で判断できる
他にも細かい決め事はありましたが大体こんな感じです！病気に対しての対応は学校によりますが、私の通っていた学校はかなり配慮をしてくれて方だと思っています。
具合が悪くなった際に保健室で休んで治るようなら休む、無理そうなら帰る。という選択を先生が決めるのではなく当事者である私にさせて下さったのは本当に有り難かったです。
Q.単位や出席日数は大丈夫だった？
A.大丈夫でした！
流石に出席率は学校側はどうしようもできないので、常に単位を気にしながら欠席したり早退したりしてました。高校生活の後半は軽く再燃してしまい体調が悪く欠席や早退が多かったのですが、高校生活の前半はそこまででもなかったのでギリギリでしたがなんとかなりました。
Q.お昼ご飯とかはどうしてた？
A.高校生活前半では食べていて、後半は食べるのをやめていました！
前半(高校2年生ぐらいまで)は、1日1食だったので夜の分を少し減らしてお昼に回していました。後半は「どうせなら夜に沢山食べたいな」と思いお昼ご飯を食べるのをやめてエレンタールで過ごしていました。お昼休みは図書室に行ったりして時間を潰していたという感じです。
Q.周りの人に病気のことは話した？どんな反応だった？
A.担任の先生がみんなに報告してくれました！
周りの人は受け入れてくれる人もいましたが、一人だけ特別扱いかよといい気持ちじゃない人も沢山いたみたいです！
入学初日や新しい学年になりクラスが変わる度に、担任の先生が朝の会的な時間を使って私がクローン病だという病気で運動や食べる物に制限があり他の人と違う行動をしたりすることがあるということを説明してくれました。(勿論事前に私は許可済です)
仲良くしていた子達は私でも食べられるお菓子を持ってきてくれたり受け入れてくれていましたが、あまり関わりのない人たちからは「特別扱いだ」とあまりいい風には思われていなかったみたいです。
今回のお話のまとめ
いかがだったでしょうか？
クローン病になった上での高校入試の話や学校側への説明などのお話をさせて頂きました。
なにか他に聞きたいことがありましたらコメントやメッセージなどをくださればこちらに追加させて頂きます✏️
周りの人とはあまり仲良くなれなかった私ですが、とにかく先生方が病気に理解のある方々ばかりだったので本当に助かりました…！
高校を辞めなかったのは先生方のお陰なのです😭
また、先日アイコンを変更しました！
こまちという名前のイメージから着物や浴衣がいいかな…？と思い今回のようなアイコンに😌
素材をお借りして自分で描いたものになります。
では、また次回お会いしましょう🌸