こんばんは!
クローン病歴4年の今年で19歳、吉野こまちです😊
今回は自分が体調を崩した際に現れる体の変化についてお話ししたいと思います!
私は体調が悪くなっても腹痛や炎症数値などに現れないタイプなのですが、唯一「これが来たということは体調が悪いということなのでは?」と感じられるものがありました。それは、
関節痛!!
身体の節々が痛くなり、関節が固まっていく感覚があるような…
そうなったときは基本クローン病が悪くなったときだと判断していました!
高校3年生の卒業間近な時も関節が痛すぎて机に座っていることができず、
保健室で寝かせてもらい単位が足りなくなりそうな授業だけ出させてもらったり、
どうしてもダメな日には欠席したりすることもしばしば…
しかし!!
ある日のことです。
私は治療薬としてレミケードを使っているのですが、レミケードを打ったあと1ヶ月ほどずっと頭痛と関節痛の症状が続いていたことがありました。
そのあともう2回ほど打ってみてやはり同じような症状が続き、寛解は維持できているもののレミケードのせいで日常生活がちゃんと送れないという事態になりました。
高校の間はまだ良くても、これから働いていくことを考えると毎回レミケードを打った後にこのいわゆる副作用のような症状が起こるのは苦しいということで、
主治医の先生と話し合いレミケードからヒュミラに治療薬を変えることに!
今現在、ヒュミラを継続して使っていますが副作用はほとんどなく関節痛も滅多に出なくなりました。
そして私は気づいたのです…
あの関節痛はクローン病ではなくレミケードの副作用の症状だったのでは!?(今更)
現にヒュミラに変えたら関節痛の症状ほとんどありませんしね…(^-^)
ですがそうなると過度な再燃の場合はまだしも軽度な再燃の場合、腹痛や関節痛、炎症数値が高くなるなどの症状が一切ない自分としては判断が難しいのではないか…
日頃から食事には(自分なりに)気をつけ、そのほか病気が悪化するようなことはなにもしていないはずなので大丈夫だとは思うのですが…
同じ病気の方で、症状が滅多に出ない方は他にもいらっしゃるのでしょうか?
以前入院して絶食をしていた際、炎症数値は問題なく腹痛の症状もないけれど腸の炎症が治り食事を再開してもいいかの確認として内視鏡検査をしたことがありました。
結果はバリバリに炎症起こしてた!!!
ほとんど症状に出ないのでカメラを入れるまで気づかれないという…(^-^)トホホ
他の方はどうやって対応してるんだろうなぁ…(遠い目)
体調が崩れることがあまりないのは救いですが、その分かなり酷い炎症にならないと目に見えて現れないというのが厄介なところです…
次回からはまた高校生活の話をしていこうと思います!
ではまた次回🌸
(投稿した気でいたけれど全然投稿されておらず、遅れてしまいましたすいません🙇♀️)