前回、ブログに書いたGM2ガングリオシドーシス=テイサックス病で、患者会に入られてない方を探しています。
今は、嚥下の弱い子を持つママやパパのコミュニティがあったり、患者会のママ達と交流があったり、お医者さん、看護師さん、お話を聞いてくれる人は結構います。
私は、ありがたい事に、その方々に囲まれて、日々過ごしております。
感謝でいっぱいです✨✨✨✨
難病や、病気のお子さんを持つママ達の中には、一喜一憂しながらも、毎日楽しく過ごしてる人もたくさんいます💜✨️
繋がる事の大切さも、今は身に染みてわかります。
よろしかったら、お知り合いにいる！とか、私も！という方はお知らせいただけたら幸いです。
[photo:01]
私の娘はGM2ガングリオシドーシス🟰テイサックス病という、先天性代謝異常のライソゾーム病です。
治療法がなく、医療ケアで過ごしていがほとんどです。
患者会に登録されてる人数も20数名と少なく、治験や研究に役立てるにも、情報が少ないのが現状です。
この世界には星の数ほどの病名があります☆彡
私も、娘が希少難病だと診断され、沢山の難病指定がある事を初めて知りました。
聞かされた時は、悩み、辛くて、毎日の様に泣いてました。
今は、嚥下の弱い子を持つママやパパのコミュニティがあったり、患者会のママ達と交流があったり、お医者さん、看護師さん、お話を聞いてくれる人は結構います。
そんな中、ママ達は毎日、一喜一憂しながらも、毎日楽しく過ごしてる人もたくさんいます💜✨️
繋がる事の大切さも、今は身に染みてわかります。