伏見工業高校ラグビー部がんばれ！
明日は全国高校ラグビー大会の京都府予選決勝がある
あたしの大好きな･･･
あたしの元気の源である伏見工業高校が
京都成章高校と対戦する。
明日、応援に行きたかった・・・！
友達にお願いして車を出してもらって
カメラも撮ってもらうようにお願いしてた。
娘も付き添うてくれると言うてくれてた。
準備は全部整っていた。
だけど・・・なのに・・・行けない。
あたしの身体が準備できなかった。
娘が言う。
「点滴と酸素と持って行ったら・・・」って。
ありがとう。
その気持ちだけで充分やよ。
本当は這うてでも応援に行きたい！
でも、もし現地で体調を崩したら・・・みんなに迷惑をかけてしまう。
伏見のみんなに心配かけちゃう。
だから・・・行けない。
こんな自分の身体が恨めしい！
めちゃめちゃ悔しい！
伏見工ラグビー部のみんな、応援に行けなくて ごめん。
ほんまに ごめんね。
あたし、ベットの上でずっと応援してるから。
応援してるからね。
がんばれ！伏工！
フレ～！ フレ～！ ふ・し・み！
がんばれ！ がんばれ！ ふ・し・み！
伏工のラグビーを思いっきしやってくれー！
あたしの大好きな･･･
あたしの元気の源である伏見工業高校が
京都成章高校と対戦する。
明日、応援に行きたかった・・・！
友達にお願いして車を出してもらって
カメラも撮ってもらうようにお願いしてた。
娘も付き添うてくれると言うてくれてた。
準備は全部整っていた。
だけど・・・なのに・・・行けない。
あたしの身体が準備できなかった。
娘が言う。
「点滴と酸素と持って行ったら・・・」って。
ありがとう。
その気持ちだけで充分やよ。
本当は這うてでも応援に行きたい！
でも、もし現地で体調を崩したら・・・みんなに迷惑をかけてしまう。
伏見のみんなに心配かけちゃう。
だから・・・行けない。
こんな自分の身体が恨めしい！
めちゃめちゃ悔しい！
伏見工ラグビー部のみんな、応援に行けなくて ごめん。
ほんまに ごめんね。
あたし、ベットの上でずっと応援してるから。
応援してるからね。
がんばれ！伏工！
フレ～！ フレ～！ ふ・し・み！
がんばれ！ がんばれ！ ふ・し・み！
伏工のラグビーを思いっきしやってくれー！
ガバベン開始～現在の投薬について
１２月５日 繊維筋痛症の処方薬
ノイロトロピン錠 ４単位 ２錠づつ 朝・夕食後
ボルタレン２５ｍｇ １日３回 毎食後
セルベックス細粒１０％ １日３回 毎食後
ファロム錠２００ｍｇ １日３回 毎食後
マイスリー錠１０ｍｇ 就寝前 １錠
トフラニール錠１０ｍｇ 就寝前 ２錠
ロヒプノール錠２ｍｇ 就寝前 ３錠
マイスタン錠５ｍｇ 就寝前 １錠
ガバペン錠２００ｍｇ 就寝前 １錠（連続①）２日間
〃 ２錠（連続②）２日間
〃 ３錠（連続③）２日間
〃 ４錠（連続④）２日間
１２月１２日の繊維筋痛症の処方薬
上記の薬に続きガパベン増量
ガパベン錠２００ｍｇ 朝１錠 就寝前４錠（連続⑤）７日間
〃 朝１錠 昼１錠 就寝前４錠（連続⑥）７日間
〃 毎食後１錠 就寝前４錠（連続⑦）７日間
エンシュア・リキッド 朝・夕 １缶づつ飲用
ペンタジン→レペタン座薬→デュロテップ（パッチ）
後は
シップ４種類
メニエール氏病の薬
メリスロン 毎食後
アデフスコーワ顆粒 〃
グランダキシン 〃
メツコバール 〃
メニレット７０％ゼリー３０ｇ 朝・夕
メイロン注射１回２Ａ
アレルギー＆喘息
インタール目薬・点鼻薬
セレスタミン 朝・夕
テオドール
メプチンエアー吸入
パルミコート吸入
強ミノ注射１回２Ａ
下記のこれらはそのときの状態に応じて服用
レルパックス
ナウゼリン
セルシン
デパス
パキシル
ニトロール舌下錠
ラシックス
ホルモン療法として
ラエンネック注射
サプリ２種類
だいたいこんなもんでしょうか・・・
薬に対しては、処方されている薬をすべて内服しているわけでなく
主治医の支持の元、そのときの状態に合わせて
調節して使っています。
よく「薬、使いすぎやって！飲みすぎ！」って言われるんですが
あたしは、好きで、薬をのんでいるわけではありません！
本当は飲みたくなんかないんです！
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ノイロトロピン錠 ４単位 ２錠づつ 朝・夕食後
ボルタレン２５ｍｇ １日３回 毎食後
セルベックス細粒１０％ １日３回 毎食後
ファロム錠２００ｍｇ １日３回 毎食後
マイスリー錠１０ｍｇ 就寝前 １錠
トフラニール錠１０ｍｇ 就寝前 ２錠
ロヒプノール錠２ｍｇ 就寝前 ３錠
マイスタン錠５ｍｇ 就寝前 １錠
ガバペン錠２００ｍｇ 就寝前 １錠（連続①）２日間
〃 ２錠（連続②）２日間
〃 ３錠（連続③）２日間
〃 ４錠（連続④）２日間
１２月１２日の繊維筋痛症の処方薬
上記の薬に続きガパベン増量
ガパベン錠２００ｍｇ 朝１錠 就寝前４錠（連続⑤）７日間
〃 朝１錠 昼１錠 就寝前４錠（連続⑥）７日間
〃 毎食後１錠 就寝前４錠（連続⑦）７日間
エンシュア・リキッド 朝・夕 １缶づつ飲用
ペンタジン→レペタン座薬→デュロテップ（パッチ）
後は
シップ４種類
メニエール氏病の薬
メリスロン 毎食後
アデフスコーワ顆粒 〃
グランダキシン 〃
メツコバール 〃
メニレット７０％ゼリー３０ｇ 朝・夕
メイロン注射１回２Ａ
アレルギー＆喘息
インタール目薬・点鼻薬
セレスタミン 朝・夕
テオドール
メプチンエアー吸入
パルミコート吸入
強ミノ注射１回２Ａ
下記のこれらはそのときの状態に応じて服用
レルパックス
ナウゼリン
セルシン
デパス
パキシル
ニトロール舌下錠
ラシックス
ホルモン療法として
ラエンネック注射
サプリ２種類
だいたいこんなもんでしょうか・・・
薬に対しては、処方されている薬をすべて内服しているわけでなく
主治医の支持の元、そのときの状態に合わせて
調節して使っています。
よく「薬、使いすぎやって！飲みすぎ！」って言われるんですが
あたしは、好きで、薬をのんでいるわけではありません！
本当は飲みたくなんかないんです！
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ぶっ倒れてしまいました
昨日、娘がバースデーケーキのろうそくを吹き消し
今から「さぁ、食べよう！」というときに、
あたし 床にぶっ倒れてしまいました。
嘔気。噴出す冷や汗。痺れて小刻みに震える身体。
遠のく意識の中で 頚動脈に触れてみる。・・・触れる。
血圧６０はある。
低血糖防止目的で「砂糖水」を飲ませてもらって
しばらくフローリングの床でくたばってました。
娘をあわてさせてしまい
なんとも、申し訳ない誕生日にしてしまいました。
情けない母です。
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今から「さぁ、食べよう！」というときに、
あたし 床にぶっ倒れてしまいました。
嘔気。噴出す冷や汗。痺れて小刻みに震える身体。
遠のく意識の中で 頚動脈に触れてみる。・・・触れる。
血圧６０はある。
低血糖防止目的で「砂糖水」を飲ませてもらって
しばらくフローリングの床でくたばってました。
娘をあわてさせてしまい
なんとも、申し訳ない誕生日にしてしまいました。
情けない母です。
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１８歳
今日は娘の誕生日。
あたしの可愛い娘。 １８歳おめでとう！
２時前に痛みで目が覚めて 娘の部屋を覗いて見た。
あたしに似てすばらしい寝相で爆睡してた。
そんなお嬢にめげず、ももちゃんがべったりくっついて これまた爆睡。
娘の寝顔を見ながら 乱れた髪を撫でて
そっと、つぶやいた。
「誕生日おめでとう」
そしたら、なんか泣けた。
起きてなかなかベットに戻らないあたしを ダディーが呼びにきた。
「大丈夫ですよ。はいはい。寝ます。寝ます。」
ベットに戻って横になると ダディーがほっぺたを舐めてくれた。
優しいこ。
朝起きてからさっきまで あたしは娘によっかかって
甘えて痛みに堪えてた。
いつのまにか こどもたちは「子供」を卒業してた。
あたしの可愛い娘。 １８歳おめでとう！
２時前に痛みで目が覚めて 娘の部屋を覗いて見た。
あたしに似てすばらしい寝相で爆睡してた。
そんなお嬢にめげず、ももちゃんがべったりくっついて これまた爆睡。
娘の寝顔を見ながら 乱れた髪を撫でて
そっと、つぶやいた。
「誕生日おめでとう」
そしたら、なんか泣けた。
起きてなかなかベットに戻らないあたしを ダディーが呼びにきた。
「大丈夫ですよ。はいはい。寝ます。寝ます。」
ベットに戻って横になると ダディーがほっぺたを舐めてくれた。
優しいこ。
朝起きてからさっきまで あたしは娘によっかかって
甘えて痛みに堪えてた。
いつのまにか こどもたちは「子供」を卒業してた。
ガバベン開始
処方薬
ノイロトロピン錠 ４単位 ２錠づつ 朝・夕食後
ボルタレン２５ｍｇ １日３回 毎食後
セルベックス細粒１０％ １日３回 毎食後
ファロム錠２００ｍｇ １日３回 毎食後
マイスリー錠１０ｍｇ 就寝前 １錠
トフラニール錠１０ｍｇ 就寝前 ２錠
ロヒプノール錠２ｍｇ 就寝前 ３錠
マイスタン錠５ｍｇ 就寝前 １錠
ガバペン錠２００ｍｇ 就寝前 １錠（連続①）２日
〃 ２錠（連続②）２日
〃 ３錠（連続③）２日
〃 ４錠（連続④）２日
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ノイロトロピン錠 ４単位 ２錠づつ 朝・夕食後
ボルタレン２５ｍｇ １日３回 毎食後
セルベックス細粒１０％ １日３回 毎食後
ファロム錠２００ｍｇ １日３回 毎食後
マイスリー錠１０ｍｇ 就寝前 １錠
トフラニール錠１０ｍｇ 就寝前 ２錠
ロヒプノール錠２ｍｇ 就寝前 ３錠
マイスタン錠５ｍｇ 就寝前 １錠
ガバペン錠２００ｍｇ 就寝前 １錠（連続①）２日
〃 ２錠（連続②）２日
〃 ３錠（連続③）２日
〃 ４錠（連続④）２日
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叔父が逝ってしまいました
西明石の病院に末期癌で入院中だった叔父（母の姉の旦那さん）が
叔母の４９日法要を終え、まるで後を追うかのように
さっき、逝ってしまいました。
あたし、おっちゃんに会いたくて、頑張って舞子まで来たのに
こけてケガして明石の病院に入院してもうて･･･
結局、会えないままでした。
３ヶ月は大丈夫って、言うてたやん。
早 すぎるやん。
あたし、会いたかった。会いたかった。
今のあたしは、お通夜にもお葬式にも行かれへん。
おっちゃん、ごめんな。ごめん。
昨日まで普通に話してたって･･･。
眠ったまんま逝ったって･･･。
せめて、それだけが救いです。
おっちゃんとおばちゃん。
よう喧嘩してたよね。
今頃、ふたりで仲よう 喧嘩してんのかなぁ
あたし、こんなんやけど、おっちゃんとおばちゃんの分まで
生きるから。
ちゃんと、見ててな。
叔母の４９日法要を終え、まるで後を追うかのように
さっき、逝ってしまいました。
あたし、おっちゃんに会いたくて、頑張って舞子まで来たのに
こけてケガして明石の病院に入院してもうて･･･
結局、会えないままでした。
３ヶ月は大丈夫って、言うてたやん。
早 すぎるやん。
あたし、会いたかった。会いたかった。
今のあたしは、お通夜にもお葬式にも行かれへん。
おっちゃん、ごめんな。ごめん。
昨日まで普通に話してたって･･･。
眠ったまんま逝ったって･･･。
せめて、それだけが救いです。
おっちゃんとおばちゃん。
よう喧嘩してたよね。
今頃、ふたりで仲よう 喧嘩してんのかなぁ
あたし、こんなんやけど、おっちゃんとおばちゃんの分まで
生きるから。
ちゃんと、見ててな。
バチがあたったかな
昨日次男＆母と喧嘩した。
理由は、今思えば めっちゃしょうもないこと。
「水曜日、大阪にかえりたいんで迎えに来てくれますか？」
「お仕事入っちゃった
」
「マジ？いつやったら来れる？」
「今日かな～２２：００ぐらいかな
「は？無理やし！」
「じゃないわ。お兄に頼んで
」
「それこそ無理に決まってるやん。
野球には行けても、迎えには来られへんねんや。
もういい！」と
そんな他愛も無いこと。
いつもなら、さらっと交わせるちょっとしたこと。
いつもと違ったのは、
あたしに気持ちの余裕がなかったこと。
ここんとこ「痛い日」が続いてて
平静を保ち、装うのが精一杯やったから。
予定としては、
水曜日に帰阪して、
木曜日に「神経内科」でガバベン等を処方してもらって
「整形外科」で部長に入院時の病用」を渡し
トリガーと肩関節注射と内服薬を処方してもらい
手足のギプスシーネを作り変えてもらうつもりでした。
そして、
金曜日に鍼灸治療をしてもらって
ケアマネさんに「退院時のサマリー」を渡し
プランの変更を相談するつもりでした。
悲しかったのは、
「一番身近に居てわかってくれてるはずの家族が
なんにもわかってくれてない！」と思ったから。
「わかってる」って母に言われても、そうは思えなかった。
「あんたにそない言われたら、
私のきもちはどないしたらええん。
そんな悲しいこと言わんといて！
悔しいかもしれんけど、
頭下げて動いてもらわなどないすんの！」って
母に言われた言葉にも 腹が立った。
完全に八つ当たりをしてしまいました。
子供たちの優しさも、わかってるし
老いた母の献身的な看病にも感謝してます。
でも、今のあたしの心は荒んでて･･･素直に聞こえない。
すべてがストレスに感じる。
ごめん。子供たち。
ごめん。お母ちゃん。
そんなあたしにバチがあたったんやな。
激痛が増して 気が遠くなっていく。
あかんな。あたし。
理由は、今思えば めっちゃしょうもないこと。
「水曜日、大阪にかえりたいんで迎えに来てくれますか？」
「お仕事入っちゃった」
「マジ？いつやったら来れる？」
「今日かな～２２：００ぐらいかな
「は？無理やし！」
「じゃないわ。お兄に頼んで」
「それこそ無理に決まってるやん。
野球には行けても、迎えには来られへんねんや。
もういい！」と
そんな他愛も無いこと。
いつもなら、さらっと交わせるちょっとしたこと。
いつもと違ったのは、
あたしに気持ちの余裕がなかったこと。
ここんとこ「痛い日」が続いてて
平静を保ち、装うのが精一杯やったから。
予定としては、
水曜日に帰阪して、
木曜日に「神経内科」でガバベン等を処方してもらって
「整形外科」で部長に入院時の病用」を渡し
トリガーと肩関節注射と内服薬を処方してもらい
手足のギプスシーネを作り変えてもらうつもりでした。
そして、
金曜日に鍼灸治療をしてもらって
ケアマネさんに「退院時のサマリー」を渡し
プランの変更を相談するつもりでした。
悲しかったのは、
「一番身近に居てわかってくれてるはずの家族が
なんにもわかってくれてない！」と思ったから。
「わかってる」って母に言われても、そうは思えなかった。
「あんたにそない言われたら、私のきもちはどないしたらええん。
そんな悲しいこと言わんといて！
悔しいかもしれんけど、
頭下げて動いてもらわなどないすんの！」って
母に言われた言葉にも 腹が立った。
完全に八つ当たりをしてしまいました。
子供たちの優しさも、わかってるし
老いた母の献身的な看病にも感謝してます。
でも、今のあたしの心は荒んでて･･･素直に聞こえない。
すべてがストレスに感じる。
ごめん。子供たち。
ごめん。お母ちゃん。
そんなあたしにバチがあたったんやな。
激痛が増して 気が遠くなっていく。
あかんな。あたし。
あたしの日常生活
あたしは、ひとりではなんにも出来ません。
日常生活の殆どを、人の手を借りなくてはならないのが
今の現状です。
夜･･･睡眠導入剤を３錠飲んで床に着きます。
２時、４時。
その日によって時間はバラバラやけど、
必ず痛みで目が醒めます。
朝･･･起きたらトイレに行って、
のお世話をします。
調子が良い日は、お洗濯して部屋干しですが
リハビリを兼ねてがんばってえっちらこっちらと干します。
（その後、くたばってしばし横になります）
夕方･･･仕事から帰ってくる相方に
気持ちよく「おかえりなさい」とむかえたいんで
ダスキンで軽くフローリングを拭き拭き。
お風呂･･･大好きだけど ぶっちゃけ隔日でしか入れません。
しかも、めっちゃぬるま湯で半身浴です。
そのぬるま湯でさえ、肌にピリピリと突き刺さって感じます。
シャワー･･･これはもう、あたしには拷問です。
普通に出す勢いが、あたしには針が降ってくるようにしか
感じられないんです。
ホットタオルで清拭してもらうのも苦痛です。
何も知らない人があたしが漏らす声を聞いたら
きっと、○○プレーをしてるみたいに
聴こえるんやろうなぁ
わはは
ごはん･･･相方が作ってくれます。
あたしはと言うと「食べるだけ～
」
更衣･･･自分の服はもう着ることが出来ません。
相方・長男・次男の服をぶんどって着てます
半そでの時はまだいい。
うめきながらでも自分で何とか出来るから。
でも、長袖になってくるとちょっと苦しい
爪･･･自分では切れません。
切ってもらうときもめっちゃ勇気がいります。
涙目になります。
何をするにも「ぎえぇ～っ」て言う。
「ぎえぇ～っ」って言いながら思う。
みんな、あたしと一緒やねんよなって。
あたしだけがへたれとったらあかん。
しかし気になる眉間のしわ。
ボトックス、打ちたいなぁ･･･。
病んでても、病んだ顔でいたくない。
だって、おばばでも、女の子なんやもーん
日常生活の殆どを、人の手を借りなくてはならないのが
今の現状です。
夜･･･睡眠導入剤を３錠飲んで床に着きます。
２時、４時。
その日によって時間はバラバラやけど、
必ず痛みで目が醒めます。
朝･･･起きたらトイレに行って、
のお世話をします。
調子が良い日は、お洗濯して部屋干しですが
リハビリを兼ねてがんばってえっちらこっちらと干します。
（その後、くたばってしばし横になります）
夕方･･･仕事から帰ってくる相方に
気持ちよく「おかえりなさい」とむかえたいんで
ダスキンで軽くフローリングを拭き拭き。
お風呂･･･大好きだけど ぶっちゃけ隔日でしか入れません。
しかも、めっちゃぬるま湯で半身浴です。
そのぬるま湯でさえ、肌にピリピリと突き刺さって感じます。
シャワー･･･これはもう、あたしには拷問です。
普通に出す勢いが、あたしには針が降ってくるようにしか
感じられないんです。
ホットタオルで清拭してもらうのも苦痛です。
何も知らない人があたしが漏らす声を聞いたら
きっと、○○プレーをしてるみたいに
聴こえるんやろうなぁ
わはは
ごはん･･･相方が作ってくれます。
あたしはと言うと「食べるだけ～
」
更衣･･･自分の服はもう着ることが出来ません。
相方・長男・次男の服をぶんどって着てます
半そでの時はまだいい。
うめきながらでも自分で何とか出来るから。
でも、長袖になってくるとちょっと苦しい
爪･･･自分では切れません。
切ってもらうときもめっちゃ勇気がいります。
涙目になります。
何をするにも「ぎえぇ～っ」て言う。
「ぎえぇ～っ」って言いながら思う。
みんな、あたしと一緒やねんよなって。
あたしだけがへたれとったらあかん。
しかし気になる眉間のしわ。
ボトックス、打ちたいなぁ･･･。
病んでても、病んだ顔でいたくない。
だって、おばばでも、女の子なんやもーん
特集映像と個展の詳細
先日テレビで放映された友人の映像と
友人の古典のお知らせです。
友人のブログからの転載です。
「報道ステーションの特集の映像です。
http://www.tv-asahi.co.jp/hst/movie/
オンタイムでご覧になれなかった方は
一度、ご覧下さいませ。
これが線維筋痛症と闘う私の姿です。
もう一つ、読者様から
ご要望を頂きましたので
11月4日からの個展の詳細を
アップしたく思います。
場所は、奈良県庁に隣接し
知事公舎の裏にある
国際奈良学セミナーハウス内にある
旧世尊院客殿というとことです。
今回の個展は
衝撃作と言われた第3回定期展の
「Closed World～精神科閉鎖病棟～」から
丸4年が経ち、精神的にも回復し
様々な精神的な制限がなくなった今、
本当の自由とは何なのか？ということを
皆様に問いかけたく思っています。
同時に、会場内で
線維筋痛症が国の特定疾患に認定されるよう願う
署名を呼び掛けます。
多くの皆様のご来場をお待ちしております。
早瀬さと子記 」
お近くにお住まいの方。
体調の良い方。
どうか、お足をお運びください。
そして、
繊維筋痛症と闘う彼女に元気玉をわけてあげてください。
あたしたちが闘う「繊維筋痛症」を知ってください。
お願いします。
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友人の古典のお知らせです。
友人のブログからの転載です。
「報道ステーションの特集の映像です。
http://www.tv-asahi.co.jp/hst/movie/
オンタイムでご覧になれなかった方は
一度、ご覧下さいませ。
これが線維筋痛症と闘う私の姿です。
もう一つ、読者様から
ご要望を頂きましたので
11月4日からの個展の詳細を
アップしたく思います。
場所は、奈良県庁に隣接し
知事公舎の裏にある
国際奈良学セミナーハウス内にある
旧世尊院客殿というとことです。
今回の個展は
衝撃作と言われた第3回定期展の
「Closed World～精神科閉鎖病棟～」から
丸4年が経ち、精神的にも回復し
様々な精神的な制限がなくなった今、
本当の自由とは何なのか？ということを
皆様に問いかけたく思っています。
同時に、会場内で
線維筋痛症が国の特定疾患に認定されるよう願う
署名を呼び掛けます。
多くの皆様のご来場をお待ちしております。
早瀬さと子記 」
お近くにお住まいの方。
体調の良い方。
どうか、お足をお運びください。
そして、
繊維筋痛症と闘う彼女に元気玉をわけてあげてください。
あたしたちが闘う「繊維筋痛症」を知ってください。
お願いします。
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