☆2024年初おしゃべり会☆ | *希少染色体異常の子育てコミュニティ*

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Colorful Lea Children〜虹色個性の集まり場〜の専用ブログです。
ここでは子どもたちの個性や成長、同じ境遇の仲間たちとの交流の様子を発信していきます!

こんにちは☀️

運営の氏家です(ᴗ͈ˬᴗ͈)⁾⁾⁾


昨年は虹色コミュニティを立ち上げ、素敵な出逢いが沢山あった感謝の一年でした🙇‍♀️

2024年も個性豊かな子どもたちの成長を喜び合いながらこの会を盛り上げていきたいと思います🌟

今年もよろしくお願いします🥰


さてさて、

先日新年初おしゃべり会を開催しました🌈

冬休みは元気にゆったり過ごせたお家が多く、7人集まれました☺️


初めのテーマは『外出・旅行の極意』

10月もテーマになったのだけど、新しいお友達が増えたので、またみんなで情報交換をしました💡


子どもが小さい間はどうしても荷物が多くなってしまうのが悩みʕ´••`ʔ.o

そして食べられるものがまだ少なかったり、食事のこだわりも発達がゆっくりな子は定型発達の子に比べて少し多いのかな𓇨𓌈

ママたちの工夫・取り入れている物として、


‪‪𖧷 1食の時はお弁当を作って持っていく。

‪‪𖧷 食べ慣れたベビーフード・おやつ・パンで外出の時は栄養面よりお腹を満たせることを重視している。

‪‪𖧷バイキングのお店に入って、食べられるものをチョイス。

‪‪

座位を取るのが難しい子、お店で食べるのが難しい子も、外出や旅行先で家族みんな楽しく過ごせる工夫を試行錯誤しています☺️


食事の話題から栄養・発達・体調の話に💡


‪‪𖧷 症状が重く、病院に直接行けない時

『キッズドクター』を利用している。

まだまだ利用できる市町村は少ないみたいだけど、待つことが難しい子や、病院が不安で大泣きしてしまったり、暴れてしまう子にとって安心できるお家で診察をしてもらえるようなこんな有難い事はないなぁと😌

‪‪𖧷 体調不良で食事が取りにくい時や普段の栄養補給として

高カロリー食

『ヘルシーネットワーク』を活用している。

災害時の非常食にもなる。

‪‪𖧷 内分泌科で成長ホルモンの分泌を調べた。

染色体異常の特性の一つとして、低体重・低身長も考えられるけど、体が小さくても成長ホルモンに問題はなかった子も🥰

数値がわかる事で親の安心にも繋がった


みんなとお話をしていて、

やっぱり最後にはゆっくりだけど、

みんな成長してるよね🥰

1ヶ月前とはいいません!笑

半年前・1年前と比べたらすごく成長してるよね❣️

少しの成長がすごく嬉しいよね💖

と今月のおしゃべり会もみんなとお話ができてとてもホッとした時間でした🥰