今日は、クリスマス会という名目の患者会に出席して来ました。
患者と家族の親睦会といった感じですね❗️

ブログで知り合ったmayux2さんと
初めてお会いしてきましたよ音譜
大変楽しく過ごせました。
ありがとうございましたm(__)m

毎回、色々感じさせられます。

前回ものすごく元気だった方が、けっこう進行されているのを見てショックだったり、発症されて20年経過されている方でも、胃瘻も呼吸器も付けてなく、御自分の声でコミニュケーションを取っていらしたりしているのを見て、励まされたり❗️

今回初参加の男性とお話しさせて頂きましたが、確定されて半年という事なので、精神的にかなりお辛い状況にいらっしゃったようです。
患者会が何かの力になってくれればいいな!と心底思いました。

私はALSかな?と自分で思ってからけっこう経ちますから、そんなに落ち込む事もなくなりましたが、受け入れるまでは人それぞれの葛藤と時間があるのでしょう。

どうか、思いつめて自分を追い込まないように願うばかりです。


次の患者会は3月のようです(^。^)

mayux2さん、また会いましょうねラブラブ