日に日に痛くなるあちこちの骨？の痛みと、手足と口まわりのしびれ。腹痛・みぞおちの痛み。
8/10から ずーーっと続いていた下痢は、ようやく昨日から止まってくれた
（追記:…と思ったら、今日3錠目のコルヒチン後➕翌朝も案の定下痢
）
）特に今日は、じーっとしていても、動いていても、動いた後も…骨がまぁーー痛い
ん？骨なのか？わかんないけど
先生が何度も来てくださる。
関節の腫れはない。
今後の予定
【ステロイド】
ステロイドを今後も下げていく。
先生方…この点は 一切ブレない
下げたところで、もう一度胃カメラで好酸球チェックするらしい。
（今までの病院では、腹痛や足など骨の痛みが出ると、耐えるorステロイドを上げるかしかないとのことだった。量を上げて落ち着いても、また下げる時に さらに激痛悪化それを繰り返し、10mg以下に下げられず
）
それを繰り返し、10mg以下に下げられず）【痛み止め】
カロナール、私は骨？の強い痛みに効かない
先生「痛みがあるのに何もしないわけにはいかない。」
・痛み対して他に使える薬がないか
・今まで使ってアレルギーだと言われていたものが、果たして本当にアレルギーなのか？
「整理して、使える薬を見つける必要がある。」
来週・再来週の日中、医師がいる時に試す。
言われた時、ちょっと嬉しくて涙が出そうになった。強烈な痛みの時にステロイド以外で飲める薬を見つけたい！！
今までの病院では、発作が起きてもひたすら耐えるだけだったもんな…それか、ステロイドを上げるか…
それか、ステロイドを上げるか…試しても、合わずに苦しむかもしれないし、結局見つからないかもしれない
でも、後悔なく やれるだけのことはやりたいので、先生に「お任せします。よろしくお願いします。」と、スッと迷わず言葉が出た
その前にまず、今日からコルヒチンを3錠に増やすことに。
・コルヒチンが効くのか効かないのかをはっきりさせる必要がある。
・コルヒチンが効けば、症状の説明がつき、診断もつく。
・ただ、増やすことで再び副作用の下痢や腹痛が出る可能性がある。（追記＊案の定3錠目のあとと翌朝に下痢（笑））
・コルヒチンが効かなければ、また別な何かがあるのか。検討しなければならない。
ってことらしい。
8/7に入院してからこれまで、バカみたいにいろんな検査をたくさんしてくれました
あーでもない、こーでもない、を繰り返しながら。
治療法がないのは、どこの病院でも言われてきたこと。
正直、病名なんて何でも良いのです。難病だろうがなんだろうが、どうでも良いのです。
症状がやわらぐ瞬間があれば、それだけで幸せなのです。
症状を和らげるための方法を探そうとしてくださっていることが嬉しいのです。
先生方と一緒に。作れないかもしれない道を作っている最中なのでした
…って、
大げさね（;´▽｀A``