ステロイド調整は、難しいですね＊

※前の記事の①②について、ダラダラと長文書きます

先生方や薬剤師さん、体験した方々のお話を聞いていたので  知ってはいましたが…ステロイドを「減らす」ことって、難しいですね

副作用（特に骨粗鬆症、骨折）の心配を少しでもとりのぞく為、（骨折していることもあって、）入院しながら、症状を見ながら、1週間ごとにゆっくりとステロイドを減量していただけたのですが、それでも、ステロイドを減らすのは、 きつかった（笑）（※基本的に30mg以下は外来だそうです。）

ステロイドを減らすことによって、

⑴新たな症状が出現するからだに影響が出る

（離脱症状っていうの？かな？）

※ここでステロイドを再び増やすのは簡単だけれど…。再び増やすのか、患者がその離脱症状を我慢して闘うのか、お医者さんと相談しながら。ここが難しいところなのですね。また、その症状が離脱症状なのか、または別の原因なのか分からないこともあったり…

⑵それに加えて、（私の場合は）今までステロイドでおさえられていたアレルギー症状・喘息・難病のあの症状が再び出現

↓   ↓

ステロイドを減らす為に、ステロイドを減らす時に出てくる症状を少しでも緩和する方法（薬）を探して見つけようとしてくださっていた先生方この薬を試すのもキツかったーーっ！！！

「我慢できる？」「どう？頑張れる？」と毎日何度も来て  私の意思を聞きながら、相談しながら、ありとあらゆる検査を繰り返してもらいながら、

ステロイドに変わるお薬はないか？

本当にこれがベストなのか？

なにか他にないか？

治療法がないと言われていても、難病だと言われる病気でも、

なんとか少しでも症状を緩和してあげたい

助けてあげられなくて申し訳ありません

って言ってくれて。

先生方の気持ちが しっかりと伝わってきて、よし！先生方があきらめずに頑張ってくださっているから、私も頑張ろう！と。

 ぐっと前へ引っ張ってもらえているのでした（からだはキツイけれどね）

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なんとか10mgまで減らしたところで症状悪化

難病のあの腹痛も復活そして全身が痛い

痛みで ぐったりだるすぎる

ここがもう限界か？？？

でも、副作用のことを考えて、10mgのまま、ただ ひたすらに我慢

もう、ホント、「ひたすら我慢」

すでに出せる薬は出している、飲める薬は飲んでいるので、あとはステロイドしかない。そのステロイドの量も足らない状態なもんで、ひたすら耐えるしかないのです（笑）

ここまで頑張って減らしてきたのと、骨折のことを考えると、先生と私はステロイドを増やすのは嫌なので、先生が他の先生方にも相談してくださって、1mgだけ元に戻したのですが、これが大正解！！ 

10mgの時より、ステロイドを減らしたことで出てきたあの強烈な全身の関節痛と、ぐったりする強いだるさ、強烈な腹痛は ほんの少しですが、改善！！！たった1mgなのにね。不思議。

11mgになって、少し落ち着いたとはいえ、食道からみぞおちから胸の痛みが強烈に再び出てきたり、足全体の強烈な痛みや腹痛もあり。おさまっていたアレルギーもね…。

12mgにする？15mgまで増やす？いや、ステーイ。ということに。

今日は、お昼過ぎから足の痛みが強烈アイスノンで冷やし中はぁ…ステロイド足りない…

ステロイドの調整、難しいですね

(^▽^;)

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原因不明でも、治らない難病でも、まわりの人にとっては心配なことも多いかもしれないけれど、変わってないじゃん！原因不明じゃん！治ってないじゃん！と思うこともあるかもしれないけれど…

それでも本人と先生方は、改善する可能性があるなら少しでも緩和できるように…原因不明なりに、分からないなりに、ひとつひとつ、何度も繰り返し試す毎日失敗したり変わらないこともあるけれどね

そんな中で、少しでも改善したり、変化が見られると、それが大きな支えになり、それを一緒に喜んでくれる気持ちを持ってくれる先生や看護師さんたちが支えになり、また頑張れるんです

治したい、結果を出したい、そんなんじゃ長く闘えないし精神的にまいる原因もわからない、結果がどうなるかもわからない病気だけれど、毎日毎日  試行錯誤しながら積み重ねていくのです

今までも、小さな小さな成功もたくさんあったのです（またそのうち書こう。）

あきらめることと、

あきらめないこと、

どっちも大事

なにより、心！！精神力！大事

…な、気がする37の春。

あー、それにしても、ステロイドって難しい。

（まだ言ってるよ（笑））

おわり